آرمانی، ۲ ساله، مودستو

آرمانی در ۶ نوامبر ۲۰۲۱، نوزادی زیبا و سالم به دنیا آمد. 

تیانا، مادر آرمانی، به یاد می‌آورد: «تا ۶ ماهگی، او خودش را بالا می‌کشید تا بایستد، سینه خیز می‌رفت و در مسیر راه رفتن بود. او تمام ویژگی‌هایی را که یک مادر می‌تواند دوست داشته باشد، داشت.»

آرمانی حدود ۹ ماه داشت که دچار سرماخوردگی معمولی شد. اما وقتی آرمانی برای نفس کشیدن تقلا می‌کرد، تیانا او را به اورژانس نزدیک خانه‌شان در مودستو، کالیفرنیا برد. اکوکاردیوگرام نشان داد که قلب آرمانی بزرگ شده است و او به مراقبت‌های ویژه قلبی نیاز دارد - فوراً. تیم مراقبت محلی با بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد تماس گرفتند.

تیانا می‌گوید: «آن بعدازظهر بچه‌ام را با هواپیما به استنفورد بردند.» 

تیمی آماده برای آرمانی

تیم مرکز قلب کودکان بتی ایرنه مور، آرمنی را به کاردیومیوپاتی اتساعی مبتلا تشخیص داد و خبر تکان‌دهنده نیاز او به پیوند قلب را اعلام کرد. خوشبختانه، مرکز قلب ما به خاطر مراقبت و نتایج پیوند قلب کودکان مشهور است. از زمان اولین پیوند قلب بیمارستان ما تقریباً چهار دهه پیش، تیم‌های مراقبتی ما بیش از ۵۰۰ پیوند انجام داده‌اند. این تعداد پیوند تقریباً از هر بیمارستان کودکان دیگری در ایالات متحده بیشتر است. 

بیمارستان ما همچنین یک برنامه بسیار موفق درمان‌های پیشرفته قلبی کودکان (PACT) دارد که به کودکان مبتلا به نارسایی قلبی کمک می‌کند تا از انتظار طولانی مدت برای پیوند قلب که گاهی اوقات می‌تواند سال‌ها طول بکشد، جان سالم به در ببرند. گاهی اوقات قلب‌های اهدایی فوراً در دسترس نیستند.

دکتر دیوید روزنتال، استاد قلب و عروق کودکان در دانشکده پزشکی استنفورد و مدیر تیم PACT توضیح می‌دهد: «برنامه PACT در بیمارستان کودکان پاکارد، تخصص در زمینه کاردیومیوپاتی، نارسایی قلبی و پیوند قلب را گرد هم می‌آورد تا بهترین مسیر را برای عبور از این دوران فوق‌العاده چالش‌برانگیز در زندگی بیماران ما فراهم کند.»

آرمانی تحت عمل جراحی قرار گرفت تا یک دستگاه کمکی بطنی به نام قلب برلین دریافت کند که در مدت انتظار برای پیوند، خون را در بدنش پمپاژ می‌کرد. تحمل این شرایط برای یک کودک ۱۰ ماهه زیاد بود، اما تیانا از استقامت دخترش شگفت‌زده شده بود.

تیانا می‌گوید: «او در طول مراحل درمان بسیار مقاوم بود.» 

تیم PACT بر تقویت قدرت آرمانی برای آنچه در پیش بود تمرکز کرد. در طول مدت بستری بودنشان در بیمارستان، مادر آرمانی او را با واگنی که قلب برلینش او را همراهی می‌کرد، می‌کشاند و اغلب برای لذت بردن از مجسمه گاو رنگارنگی که از هزاران اسباب‌بازی کودکان ساخته شده بود، توقف می‌کرد. 

متأسفانه، سلامت آرمانی زمانی که سه سکته مغزی را تجربه کرد، دچار تغییر شد. دکتر روزنتال اطمینان داد که تیانا فرصتی برای پرسیدن سوالات، ابراز ترس‌ها و ناامیدی‌هایش داشته باشد و حمایتی را که برای حضور در کنار آرمانی در بخش مراقبت‌های ویژه قلب و عروق (CVICU) نیاز داشت، دریافت کند.

تیانا می‌گوید: «در استنفورد، همه چیز به بیمار و خانواده‌اش مربوط می‌شود. دکتر روزنتال مهربان‌ترین مرد است. او وقت گذاشت تا اعتماد من را جلب کند و کاری کرد که بعد از پشت سر گذاشتن این همه موانع با نوازش‌های آرمانی، احساس راحتی کنم. من از او قدردانی می‌کنم که حتی وقتی روز خدمتش نبود، به ما سر می‌زد و جویای حالمان می‌شد.»

با بهبود حال آرمانی، او و مادرش در مراسم ماه اهدای زندگی در باغ داوز ما شرکت کردند و به افتخار ده‌ها بیمار بیمارستان کودکان پاکارد که در انتظار پیوند عضو بودند، فرفره کاشتند. 

تیانا می‌گوید: «قبل از همه این‌ها، من چیز زیادی در مورد اهدای عضو - اهدای زندگی - نمی‌دانستم. اما حالا با افراد زیادی آشنا شده‌ام که جانشان نجات یافته است و بسیار سپاسگزارم. من از افرادی که تصمیم به اهدای زندگی می‌گیرند، سپاسگزارم.»

نوبت آرمانی

این تماس در ماه ژوئن انجام شد.

بعد از ۲۹۲ روز، تیانا خبر رسید که قلبی برای آرمانی آماده است. تیم فوراً وارد عمل شد.

مگان میلر، مددکار اجتماعی مرکز قلب، می‌گوید: «خانواده آرمانی از زمانی که کمی بیش از یک سال پیش آنها را ملاقات کردم، بر مشکلات زیادی غلبه کرده‌اند. آرمانی مدت زیادی در انتظار پیوند عضو بود، اما مادرش و تیم پزشکی‌اش به سلامت و رفاه او متعهد ماندند. همین تعهد و قدرت بود که آرمانی را به جایگاه امروزش رساند.»

وقتی آرمانی و تیانا بالاخره پس از ۳۴۱ روز بیمارستان را ترک کردند، تیم مراقبتی که تبدیل به خانواده دوم آنها شده بود، در راهروها صف کشیدند و برای تشویق آنها پومپوم (نوعی پرچم ایرلندی) تکان دادند.

تیانا می‌گوید: «آرمانی در بیمارستان به موفقیت‌های زیادی دست یافت و تیم او برای همه آنها آنجا بود. سیدنی، هماهنگ‌کننده تفریحات در اتاق بازی، شادی زیادی برای ما به ارمغان آورد. تیم‌های PCU 200 و CVICU ما را غرق در عشق کردند. می‌توانید ببینید که برای پرستاران، این فقط یک شغل نیست. و دکتر کافمن واقعاً با ما در این سختی‌ها همراه بوده است.» 

تیانا از دکتر بث کافمن، استاد بالینی قلب و عروق کودکان و مدیر برنامه کاردیومیوپاتی کودکان بیمارستان، به خاطر حمایت از آرمانی و منبع قدرت و دیدگاهش قدردانی می‌کند. 

قلبی سپاسگزار

امروز، آرمانی یک دختر کوچولوی چشم‌روشن است که بودن در کنارش لذت‌بخش است. او عاشق مینی ماوس است و با او آواز می‌خواند.باشگاه میکی موس موسیقی متن. تیانا می‌گوید: «آنجا جای شادی اوست.» 

آرمانی تنها چند ماه پس از عمل جراحی‌اش توانست به خانه‌اش در مودستو بازگردد و پس از گذراندن اولین کریسمس خود در بیمارستان، توانست هدایایش را در میان دوستان و خانواده‌اش باز کند. او در جلسات فیزیوتراپی و کاردرمانی و معاینات با تیم مرکز قلب خود بسیار فعال است.

تیانا می‌گوید: «تماشای مواجهه آرمانی با چالش‌هایش به من نشان می‌دهد که باید واقعاً قدردان سلامتی‌مان باشیم.» 

و او همچنین از جامعه اهداکنندگان ما ابراز قدردانی می‌کند.

تیانا می‌گوید: «من یک مادر مجرد هستم که در مدرسه ثبت‌نام کرده‌ام. بدون افرادی که از بیمارستان حمایت می‌کنند، آرمانی واجد شرایط پیوند نمی‌شد. می‌خواهم از اهداکنندگان به خاطر ایجاد تغییر در زندگی من و دخترم تشکر کنم.»

امیدواریم در ماه ژوئن برای مسابقه تابستانی اسکمپر به آرمانی و تیانا در محوطه دانشگاه استنفورد بپیوندید. شاید آرمانی را در حال شمارش معکوس برای شروع مسابقه با یک جفت گوش مینی ببینید! 

با حمایت و کمک‌های مالی شما از طریق Summer Scamper، کودکان بیشتری مانند Armaneigh می‌توانند آینده‌ای روشن‌تر داشته باشند. متشکرم!