Austen, 5 kuukautta, Santa Cruz

Colletten raskaus sujui todella hyvin. 

Sitten eräänä aamuna, noin 30 viikolla, hän alkoi tuntea kramppeja. Verenvuotoa tai muita suurempia huolenaiheita ei ollut, mutta hän kävi varmuuden vuoksi lääkärin vastaanotolla Santa Cruzissa. 

"He aloittivat lantionpohjan tutkimuksen, ja kätilö sanoi: 'En tarvitse sitä näytettä, koska kohdunsieppaajasi on kolme senttimetriä auki, 90-prosenttisesti peittynyt ja synnytys on ennenaikaisessa vaiheessa'", Collette muistelee.

Colletten synnytys kesti noin 24 tuntia ennen kuin vauva Austen syntyi Dominican Hospitalissa. Vain 1,2 kiloa painava Austen vietiin Dominicanin vastasyntyneiden teho-osastolle, jossa työskentelee Stanford Medicinen lastensairaalan hoitotiimi.

”Hänellä oli paljon eritettä syntyessään, joten he yrittivät laittaa mahaletkun sen tyhjentämiseksi, mutta letku pysähtyi jatkuvasti”, Collette sanoo. ”Vastasyntyneiden erikoislääkäri, tohtori McNamara, kertoi meille, että Austenilla oli henkitorven ja ruokatorven välinen fisteli ja että meidän pitäisi viedä hänet Packardin lastensairaalaan, koska hän tarvitsi leikkauksen.”

Packardin lasten tehohoidon kuljetustiimi saapui viemään Austenin ambulanssilla Santa Cruzista Palo Altoon. Colletten aviomies Alex seurasi ambulanssia, kun taas synnytyksestä toipuva Collette kotiutettiin samana iltapäivänä ja liittyi heidän seuraansa sairaalaan. 

”Oli itse asiassa todella ihanaa, kun saavuin Packardin lasten teho-osastolle”, Collette sanoo. ”Sairaanhoitajat sanoivat: ’Hei äiti! Istu alas, niin voimme laittaa sinut iho-iho-hieronnan pariin.’ Ja olin todella yllättynyt, koska Austen oli intuboitu, hän oli kytketty niin moneen laitteeseen. Hän oli niin pieni. He työskentelivät 10 tai 15 minuuttia saadakseen meidät paikoilleen ja kaikki laitteet kytkettyä turvallisesti, ja minä sain pitää häntä sylissäni. Se oli ensimmäinen kerta, kun sain pitää häntä sylissäni hänen syntymänsä jälkeen, joten se oli todella, todella erityinen hetki.”

Vastasyntyneiden teho-osaston sosiaalityöntekijä Emily Perez, MSW, LCSW, tapasi Colletten ja Alexin varmistaakseen heille nukkumapaikan sairaalassa. 

Lisää järkyttäviä uutisia

”Kun tulimme seuraavana aamuna, Austenille tehtiin sydämen kaikukuvaus sydämen toiminnan tarkistamiseksi”, Collette muistelee. ”Ja silloin he sanoivat: ’Ai, hänellä on Fallotin tetralogia, keuhkoatresia. Mutta senhän jo tiesitkin.’”

Mutta ei, perhe ei tiennyt, että Austenilla oli henkitorven ja ruokatorven välisen fistulan lisäksi myös erittäin vakava sydänsairaus. 

”Se oli 72 tuntia huonoja uutisia”, Alex sanoo. ”Maanantaiaamu: ennenaikainen synnytys. Tiistai-iltapäivä: henkitorven ja ruokatorven fisteli. Keskiviikkoaamu: Fallotin tetralogia. Torstai: leikkaus fisteli suljettiin ja yhdistettiin ruokatorveen. Ylitsemme vyöryi vain aalto aallon perään uutisia, mikä on rankkaa.”

”Mutta täytyy sanoa, että kaikesta tästä huolimatta tunsin saavani uskomattoman paljon tukea kaikilta täällä Stanfordissa”, Collette lisää. ”He vastasivat kaikkiin kysymyksiin ja tekivät sen tavalla, joka ei tuntunut lainkaan ylimieliseltä. Se todellakin kattoi koko ’hoita perhettä, älä vain oireita’ -mentaliteetin.”

Sosiaalityöntekijä Emily tarjosi Alexille ja Collettelle mielenterveystukea kaikkien kohtaamiensa vaikeuksien käsittelyyn, ja sairaanhoitajat toivat Collettelle kaikki tarvitsemansa synnytyksen jälkeiset hoitotarvikkeet. 

Alex muistelee: ”He kysyivät Collettelta: ’Mitä tarvitset?’ ja me sanoimme: ’Hän ei ole täällä potilas.’ Mutta sairaanhoitaja sanoi: ’Ei, hoidamme koko perhettä.’ Olen käyttänyt tätä lausetta monta kertaa, mutta minusta tuntuu, että kaikki täällä ovat aggressiivisen perhekeskeisiä.”

Austenin dramaattisen tulon myötä Alexin ja Colletten on täytynyt oppia paljon lääketieteen alalta ja kriittisesti sairaan vastasyntyneen hoitamisesta. He kuitenkin antavat tunnustusta hoitotiimilleen, johon kuuluu jäseniä sydän- ja rintaelinkirurgiasta, yleiskirurgiasta, neonatologiasta, ravitsemuksesta, hengitysterapiasta ja muista aloista, siitä, että he ovat tukeneet heitä joka puolelta. 

”Yksi täällä olemisen parhaista puolista on se, että kaikki käyttävät aikaa asioiden selittämiseen”, Alex sanoo. ”He todella hyvin selvittävät, missä vaiheessa olet – millä tasolla ymmärrät asioita – ja osaavat tasapainoilla ammattikielen käytön välttämisen ja alentuvan suhtautumisen välillä.”

Hän arvosti sitä, kuinka paljon aikaa lääkärit käyttivät Austenin tapauksen seuraamiseen, ja muistelee törmänneensä käytävällä lääkäriin, joka oli ollut mukana Austenin hoidossa alkuvaiheessa. Lääkäri kysyi, miten Austen voi. ”Sanoin: ’Hyvä on, hän kasvaa!’ ja hän sanoi: ’Tiedän! 2,2 kiloa tänään!’”

Austenin poikkeuksellinen huolenpito

Austenin ruokatorven ongelmat on ratkaistu, ja hänelle tehtiin ensimmäinen avosydänleikkaus marraskuussa. Hänen sydän- ja rintaelinkirurginsa, lääketieteen tohtori Elisabeth Martin, sanoi, että niin pienet vauvat kuin Austen ovat suuressa riskissä leikkauksen aikana, koska heidän aivonsa ovat vielä kehittymättömät. 

”Packard Children'sin monialaiseen vastasyntyneiden tiimiin kuuluu neonatologeja, kardiologeja, teholääkäreitä ja kirurgeja”, selittää tohtori Martin. ”Työskentelimme yhdessä tukeaksemme Austenia, jotta hänestä tulisi erittäin hyvä kirurginen ehdokas Fallot'n tetralogian korjaukseen. Hän vietti lopulta enemmän aikaa sairaalassa ennen leikkausta kuin sen jälkeen. Hänen leikkauksen jälkeinen toipumisensa sujui kaiken kaikkiaan ilman komplikaatioita, ja tämä johtuu ehdottomasti siitä, että häntä tuettiin hyvin ennen sydänleikkausta.”

Läpi tämän lääketieteellisen matkan Alex ja Collette ovat kokeneet sairaalan lohdun lähteeksi.

”Toisena päivänä istuimme täällä, ja aamunvalo tulvi ikkunasta sisään”, Alex sanoo. ”Meillä oli yksi yleisistä sairaanhoitajistamme mukanamme, ja Austen nukkui rinnallani. Teimme ristisanatehtävää, ja silloin tällöin sairaanhoitaja auttoi meitä sanalla. Ajattelin: 'Tämä on itse asiassa vain miellyttävää. Tämä on vain mukava päivä.' Täällä on paljon luonnonvaloa, vehreyttä, taidetta ja tiimi ihmisiä, jotka osoittavat aitoa kiinnostusta. Et ole vain potilas, numero, vaan se on ihminen ja perhe.”

Synnynnäisen sydänvian kanssa syntyneenä lapsena Austen tulee olemaan Packardin lastenyhteisön jäsen tulevina vuosina.

”Tohtori Martin kertoi meille: ’Hän on ostanut elinikäisen jäsenyyden kardiologikerhoon’”, Collette sanoo. 

Suunnitelmana on, että Austen saa hoitoa ja leikkauksia vuosien varrella sen varmistamiseksi, että hänen sydämensä pystyy tukemaan kasvavaa kehoaan. 

Sillä välin perhe toivoo, että lääketieteellinen tutkimus löytää vielä enemmän ratkaisuja ja hoitoja, jotka eivät ole yhtä invasiivisia kuin useat leikkaukset. 

”Olemme valinneet kaksi eri tutkimusta hänen sairauksiensa hoitamiseksi”, Alex sanoo. ”Yksi oli geneettinen tutkimus ja toinen on leikkauksen jälkeinen tutkimus hänen ruokatorven korjauksestaan. Ilmoittauduimme näihin, koska tiedämme, että hänen nykyään saamansa hoito on niin mahtavaa, koska muut ihmiset ovat aiemmin valinneet tutkimuksiin. Haluamme varmistaa, että jatkamme lääketieteen kehitystä.”

Katse taaksepäin vaikeaan – ja kauniiseen – aikaan 

Muistellessaan Packard Children'sissä viettämäänsä aikaa Collette sanoo toivovansa, että muut ymmärtäisivät, kuinka vivahteikas jokaisen potilaan kokemus on. ”Asiantuntijoiden ja tiimien läsnäolo, jotka ymmärtävät tämän, on perheille elintärkeän tärkeää.”

Muisto Austenista nukkumassa hänen rintansa päällä ja hiljaisesta ristisanatehtäväpelistä jää Alexin mieleen, eikä hän pidä sitä lainkaan itsestäänselvyytenä. 

”Lääkäreistä sairaanhoitajiin, sairaanhoitajiin, toimintaterapeutteihin, hengitysterapeutteihin ja psykologeihin – kaikki täällä taistelevat uskomattoman kovasti luodakseen tällaisia hetkiä. Viiden vuoden kuluttua, kymmenen vuoden kuluttua, viidenkymmenen vuoden kuluttua, ne muistot, jolloin kaikki täällä työskentelivät niin kovasti luodakseen kauniin hetken pienenä perheenä, ovat hetkiä, joihin takerrun, kun muistelen tuota hyvin pelottavaa kokemusta. Packardin lastensairaalassa he taistelivat kovasti varmistaakseen, että tunsimme olevamme perhe, jopa silloin, kun kävimme läpi jotain niin vaikeaa.” 

Tiny Austen tekee tänä vuonna Summer Scamper -debyyttinsä. Toivomme, että kannustatte häntä, kun hän ja hänen perheensä nousevat lavalle auttamaan 5 kilometrin kävely-/juoksumatkamme alkua! 

Lahjoituksesi Summer Scamperin kautta antavat järkyttävän diagnoosin saaneille perheille pääsyn poikkeuksellisen hyvään hoitoon. Kiitos!