Austen, 5 mánaða, Santa Cruz

Meðganga Collette gekk mjög vel. 

Svo einn morguninn, um 30 vikur á leið, fór hún að finna fyrir krampa. Það voru engar blæðingar eða merki um miklar áhyggjur, en hún kom við á læknastofunni sinni í Santa Cruz bara til öryggis. 

„Þau hófu grindarholsskoðun og ljósmóðirin sagði: „Ég þarf ekki þetta sýni því þú ert þriggja sentimetra í útvíkkun, 90 prósent afmynduð og í fyrirburafæðingu,“ rifjar Collette upp.

Fæðing Collette stóð yfir í um sólarhring áður en Austen fæddist á Dominican-sjúkrahúsinu. Austen, sem vó aðeins 1,2 kg, var lögð inn á nýburagjörgæsludeild Dominican-sjúkrahússins, þar sem teymi frá Stanford Medicine Children's Health starfar.

„Hún var með mikla seytingu þegar hún fæddist, svo þau reyndu að setja inn magaslöngu til að hjálpa til við að losa hana, en slangan stöðvaðist stöðugt,“ segir Collette. „Nýburalæknirinn, Dr. McNamara, sagði okkur að Austen væri með barkakýlisfistel í vélinda og við ættum að fara með hana á Packard-barnaspítalann því hún þyrfti aðgerð.“

Flutningateymi frá Packard Children's Critical Care kom á vettvang til að flytja Austen með sjúkrabíl frá Santa Cruz til Palo Alto. Eiginmaður Collette, Alex, fylgdi sjúkrabílnum á meðan Collette, sem var enn að jafna sig eftir fæðinguna, var útskrifuð síðdegis og fór til þeirra á sjúkrahúsið. 

„Það var í raun alveg dásamlegt þegar ég kom á gjörgæsludeild Packard-barnanna,“ segir Collette. „Hjúkrunarfræðingarnir sögðu: „Hæ, mamma! Sestu niður, við getum komið þér í húð-við-húð-meðferð.“ Og ég varð svo ótrúlega hissa því Austen var í barkaþræðingu, hún var tengd við svo margt. Hún var svo lítil. Þau unnu í 10 eða 15 mínútur að því að koma okkur á réttan stað og allt var tengt örugglega saman, og ég fékk að halda á henni. Þetta var í fyrsta skipti sem ég fékk að halda á henni síðan hún fæddist, svo það var mjög, mjög sérstök stund.“

Félagsráðgjafinn Emily Perez, meistaranemi og læknanemi á nýburagjörgæsludeild, hitti Collette og Alex til að tryggja þeim svefnpláss á sjúkrahúsinu. 

Fleiri hneykslanlegar fréttir

„Þegar við komum næsta morgun fór Austen í hjartalínurit til að kanna hjartað,“ man Collette eftir. „Og þá sögðu þau: „Ó, hún er með Fallot-tetralogíu, lungnaþrengingu. En þú vissir það nú þegar.““

En nei, fjölskyldan vissi ekki að auk barkakýlisfístulsins í vélinda var Austen einnig með mjög alvarlegan hjartasjúkdóm. 

„Þetta voru 72 klukkustundir af slæmum fréttum,“ segir Alex. „Mánudagsmorgunn: fyrirburafæðing. Þriðjudagseftirmiðdagur: barkakýlisfistel í vélinda. Miðvikudagsmorgunn: Fallot-fjórmenning. Fimmtudagur: aðgerð til að loka fistlinum og tengja vélinda hennar. Þetta var bara bylgja eftir bylgju af fréttum sem brotnuðu yfir höfuð okkar, sem er erfitt.“

„En ég verð að segja, þrátt fyrir allt þetta, fann ég fyrir ótrúlegum stuðningi frá öllum hér í Stanford,“ bætir Collette við. „Þau svöruðu öllum spurningunum og gerðu það á þann hátt að það fannst mér alls ekki yfirlætislegt. Það náði virkilega yfir allt hugarfarið að „meðhöndla fjölskylduna, ekki bara einkennin“.“

Félagsráðgjafinn Emily veitti Alex og Collette geðheilbrigðisstuðning til að vinna úr öllu sem þau stóðu frammi fyrir og hjúkrunarfræðingar færðu Collette allar þær fæðingarvörur sem hún þurfti. 

Alex man eftir: „Þau spurðu Collette: ,Hvað þarftu?‘ og við sögðum: ,Ó, hún er ekki sjúklingur hér.‘ En hjúkrunarfræðingurinn sagði: ,Nei, við meðhöndlum alla fjölskylduna.‘ Ég hef notað þetta orðasamband oft, en mér finnst allir hérna vera mjög fjölskyldumiðaðir.“

Eftir dramatíska komu Austen inn í heiminn hafa Alex og Collette þurft að læra mikið um læknisfræðina og umönnun alvarlega veiks nýfædds barns. En þau þakka umönnunarteymi sínu, sem samanstendur af meðlimum úr hjarta- og brjóstholsskurðlækningum og almennum skurðlækningum, nýburalækningum, næringarfræði, öndunarmeðferð og fleiru, fyrir að hafa sameinast um þau með stuðningi frá öllum hliðum. 

„Eitt af því frábæra við að vera hér er að allir gefa sér tíma til að útskýra hlutina,“ segir Alex. „Þeir gera virkilega gott starf við að átta sig á hvar maður er staddur – hvert skilningsstig maður er – og finna jafnvægið á milli þess að nota ekki of mikið fagmál og þess að tala ekki niður til manns.“

Hann kunni að meta hversu langan tíma læknarnir gáfu sér til að fylgjast með tilfelli Austen og man eftir að hafa rekist á lækni á ganginum sem hafði komið að umönnun Austen snemma á ævinni. Læknirinn spurði hvernig henni liði. „Ég sagði: 'Það er gott, hún er að stækka!' og hann sagði: 'Ég veit! 2,2 kíló í dag!'“

Óvenjuleg umönnun Austens

Vélindavandamál Austen hafa verið leyst og hún gekkst undir sína fyrstu opnu hjartaaðgerð í nóvember. Hjarta- og brjóstholsskurðlæknir hennar, Elisabeth Martin, læknir, sagði að börn eins lítil og Austen séu í mikilli hættu við aðgerð þar sem heili þeirra er enn óþroskaður. 

„Fjölgreinateymið fyrir nýbura á Packard Children's samanstendur af nýburalæknum, hjartalæknum, gjörgæslulæknum og skurðlæknum,“ útskýrir Dr. Martin. „Við unnum saman að því að styðja Austen til að verða mjög góður skurðlæknir fyrir fjórskurðaðgerð á Fallot-skel. Hún endaði á því að vera meiri á sjúkrahúsinu fyrir aðgerðina en eftir hana. Bati hennar eftir aðgerðina var almennt óaðfinnanlegur og það er örugglega vegna þess að hún fékk góðan stuðning fyrir hjartaaðgerðina.“

Í gegnum allt þetta læknisferli hafa Alex og Collette fundið sjúkrahúsið sem uppspretta huggunar.

„Um daginn sátum við hérna og morgunljósið skein inn um gluggann,“ segir Alex. „Við vorum með eina af hjúkrunarfræðingunum okkar og Austen svaf á brjósti mér. Við vorum að leysa krossgátu og stundum hjálpaði hjúkrunarfræðingurinn okkur með orði. Ég var að hugsa: „Þetta er í raun bara notalegt. Þetta er bara fínn dagur.“ Það er mikið af náttúrulegu ljósi og grænu umhverfi og listaverkum og teymi fólks sem sýnir raunverulegan áhuga. Þú ert ekki bara sjúklingur, tala, heldur manneskja og fjölskylda.“

Sem barn fætt með meðfæddan hjartasjúkdóm mun Austen vera meðlimur í samfélagi Packard-barnanna um ókomin ár.

„Dr. Martin sagði okkur: ,Hún hefur keypt ævilanga aðild að hjartalæknafélaginu,'“ segir Collette. 

Áætlunin er að Austen fái umönnun og aðgerðir í gegnum árin til að tryggja að hjarta hennar geti stutt vaxandi líkama hennar. 

Á meðan vonast fjölskyldan til að læknisfræðilegar rannsóknir muni finna enn fleiri lausnir og meðferðir sem eru ekki eins ífarandi og margar skurðaðgerðir. 

„Við höfum valið að taka þátt í tveimur mismunandi rannsóknum til að meðhöndla ástand hennar,“ segir Alex. „Önnur var erfðafræðileg rannsókn og hin er rannsókn eftir aðgerð vegna viðgerðar á vélinda hennar. Við skráðum okkur í þessar rannsóknir vegna þess að við vitum að umönnunin sem hún fær í dag er svo frábær, þar sem aðrir hafa valið að taka þátt í rannsóknum áður. Við viljum tryggja að við höldum áfram framþróun læknavísindanna.“

Að líta til baka á erfiðan – og fallegan – tíma 

Þegar Collette rifjar upp dvöl sína á Packard Children's segir hún að hún vonist til þess að aðrir geri sér grein fyrir því hversu fjölbreytt reynsla hvers sjúklings er. „Það er afar mikilvægt fyrir fjölskyldurnar að hafa sérfræðinga og teymi sem skilja það.“

Minningin um Austen sofandi á bringunni á honum og rólega krossgátuleik festist í huga Alex og hann tekur það alls ekki sem sjálfsagðan hlut. 

„Frá læknum til hjúkrunarfræðinga, iðjuþjálfa, öndunarþjálfara og sálfræðinga, allir hér berjast ótrúlega hart fyrir að skapa svona stundir. Eftir fimm ár, eftir tíu ár, eftir fimmtíu ár, þessar minningar frá því þegar allir hér lögðu svo hart að sér við að skapa fallega stund sem lítil ung fjölskylda, þessar eru stundirnar sem ég mun klamrast við þegar ég minnist þess sem hafði verið mjög ógnvekjandi reynsla. Á Packard-barnaspítalanum börðust þau hart til að tryggja að okkur liði eins og fjölskylda, jafnvel þegar við vorum að ganga í gegnum eitthvað svo erfitt.“ 

Tiny Austen mun stíga sinn fyrsta sumarhlaup í ár. Við vonum að þið hvetjið hana áfram þegar hún og fjölskylda hennar stíga á sviðið til að telja niður upphaf 5 km göngunnar/hlaupsins okkar! 

Framlög þín í gegnum Summer Scamper veita fjölskyldum sem standa frammi fyrir erfiðri greiningu aðgang að framúrskarandi umönnunarteymum. Þakka þér fyrir!