Austen, 5 bulan, Santa Cruz

Kehamilan Collette berjalan dengan baik. 

Kemudian pada suatu pagi, kira-kira 30 minggu, dia mula berasa kejang. Tiada pendarahan atau tanda-tanda kebimbangan besar, tetapi dia singgah di pejabat doktornya di Santa Cruz hanya untuk selamat. 

"Mereka memulakan pemeriksaan pelvis, dan bidan berkata, 'Saya tidak memerlukan sapuan itu, kerana anda 3 sentimeter diluaskan, 90 peratus dihapuskan, dan dalam kelahiran pramatang,'" ingat Collette.

Bersalin Collette berlangsung kira-kira 24 jam sebelum bayi Austen dilahirkan di Hospital Dominican. Dengan berat hanya 2.6 paun, Austen dimasukkan ke unit rawatan rapi neonatal (NICU) Dominican, yang dikendalikan oleh pasukan penjagaan Kesihatan Kanak-kanak Perubatan Stanford.

"Dia mengalami banyak rembesan semasa dia dilahirkan, jadi mereka cuba memasukkan tiub gastro untuk membantu membersihkannya, tetapi tiub itu terus berhenti," kata Collette. "Pakar neonatologi, Dr. McNamara, memberitahu kami Austen mengalami fistula esofagus trakea, dan kami harus membawanya ke Hospital Kanak-kanak Packard kerana dia memerlukan pembedahan."

Pasukan Pengangkutan Penjagaan Kritikal Kanak-kanak Packard tiba untuk membawa Austen dengan ambulans dari Santa Cruz ke Palo Alto. Suami Collette, Alex, mengikut ambulans manakala Collette, yang masih pulih daripada bersalin, dibenarkan keluar petang itu dan menyertai mereka di hospital. 

"Ia sebenarnya sangat indah apabila saya tiba di NICU Kanak-kanak Packard," kata Collette. "Jururawat berkata, 'Hai, ibu! Duduk, kami boleh membuat anda melakukan kulit ke kulit.' Dan saya sangat terkejut kerana Austen telah diintubasi, dia terikat dengan begitu banyak perkara. Mereka bekerja selama 10 atau 15 minit untuk membuat kami berada dan semua perkara disambungkan dengan selamat, dan itu adalah kali pertama saya memegangnya sejak dia dilahirkan, jadi itu adalah detik yang sangat istimewa.

Pekerja sosial NICU Emily Perez, MSW, LCSW, bertemu dengan Collette dan Alex untuk mendapatkan ruang untuk mereka tidur di hospital. 

Lagi Berita Mengejutkan

"Apabila kami datang keesokan harinya, Austen menjalani ekokardiogram untuk memeriksa jantungnya," ingat Collette. "Dan ketika itulah mereka berkata, 'Oh, dia mempunyai Tetralogy of Fallot, atresia pulmonari. Tetapi anda sudah tahu itu.'"

Tetapi tidak, keluarga itu tidak tahu bahawa selain fistula esofagus trakeanya, Austen juga mengalami masalah jantung yang sangat serius. 

"Ia adalah 72 jam berita buruk," kata Alex. "Pagi Isnin: bersalin pramatang. Tengah hari Selasa: fistula esofagus trakea. Pagi Rabu: Tetralogy of Fallot. Khamis: pembedahan untuk menutup fistula dan menyambung esofagusnya. Ia hanya gelombang demi gelombang berita yang menerpa kepala kami, yang kasar."

"Tetapi saya akan katakan, dengan semua itu, saya berasa sangat disokong oleh semua orang di sini di Stanford," tambah Collette. "Mereka menjawab semua soalan dan berbuat demikian dengan cara yang tidak merendahkan sama sekali. Ia benar-benar merangkumi keseluruhan mentaliti 'merawat keluarga, bukan hanya gejala'."

Pekerja sosial Emily memberikan Alex dan Collette sokongan kesihatan mental untuk memproses semua yang mereka hadapi, dan jururawat membawa Collette apa sahaja bekalan penjagaan selepas bersalin yang dia perlukan. 

Alex masih ingat, “Mereka bertanya kepada Collette, 'Apa yang anda perlukan?' dan kami berkata, 'Oh, dia bukan pesakit di sini.' Tetapi jururawat itu berkata, 'Tidak, kami merawat seluruh keluarga.' Saya telah menggunakan frasa ini beberapa kali, tetapi saya rasa semua orang di sini secara agresif mengutamakan keluarga.”

Dengan kemasukan dramatik Austen ke dunia, Alex dan Collette terpaksa belajar banyak tentang bidang perubatan dan menjaga bayi baru lahir yang sakit kritikal. Tetapi mereka menghargai pasukan penjagaan mereka, yang termasuk ahli dari pembedahan kardiotoraks dan am, neonatologi, pemakanan, terapi pernafasan, dan banyak lagi, dengan berkumpul di sekeliling mereka dengan sokongan dari semua pihak. 

"Salah satu perkara yang hebat tentang berada di sini ialah semua orang meluangkan masa untuk menerangkan sesuatu," kata Alex. "Mereka benar-benar melakukan kerja yang baik untuk mengetahui di mana anda berada-apa tahap pemahaman anda-dan menyelaraskan antara tidak menggunakan terlalu banyak jargon dan tidak bercakap dengan anda."

Dia menghargai masa yang diambil oleh doktor untuk menjejaki kes Austen dan mengimbas kembali terserempak dengan seorang doktor di lorong yang terlibat dalam penjagaan Austen sejak awal lagi. Doktor bertanya khabarnya. “Saya berkata, 'Bagus, dia semakin besar!' dan dia berkata, 'Saya tahu 2.2 kilo hari ini!'”

Penjagaan Luar Biasa Austen

Cabaran esofagus Austen telah diselesaikan, dan dia menjalani pembedahan jantung terbuka pertamanya pada bulan November. Pakar bedah kardiotoraksnya, Elisabeth Martin, MD berkata, bayi sekecil Austen berisiko tinggi semasa pembedahan kerana otak mereka masih belum matang. 

"Pasukan neonatal pelbagai disiplin di Packard Children's termasuk pakar neonatologi, pakar kardiologi, pakar intensif dan pakar bedah," jelas Dr. Martin. "Kami bekerjasama untuk menyokong Austen menjadi calon pembedahan yang sangat baik untuk pembaikan Tetralogy of Fallot. Dia akhirnya menghabiskan lebih banyak masa di hospital sebelum pembedahan berbanding selepasnya. Pemulihan selepas pembedahannya secara keseluruhannya lancar, dan ini pastinya kerana dia mendapat sokongan yang baik sebelum menjalani pembedahan jantung."

Sepanjang perjalanan perubatan ini, Alex dan Collette telah mendapati hospital sebagai sumber keselesaan.

"Pada hari lain kami duduk di sini, dan cahaya pagi datang melalui tingkap," kata Alex. "Kami mempunyai salah seorang jururawat utama kami bersama kami, dan Austen sedang tidur di dada saya. Kami melakukan teka silang kata dan kadang-kadang jururawat akan membantu kami dengan satu perkataan. Saya berfikir, 'Ini sebenarnya menyenangkan. Ini hanya hari yang baik.' Terdapat banyak cahaya semula jadi dan kehijauan dan karya seni, dan sekumpulan orang yang menyatakan minat sebenar Anda bukan hanya seorang pesakit, tetapi ia adalah seseorang dan keluarga.

Sebagai seorang kanak-kanak yang dilahirkan dengan penyakit jantung kongenital, Austen akan menjadi ahli komuniti Packard Children untuk tahun-tahun akan datang.

"Dr. Martin memberitahu kami, 'Dia telah membeli keahlian seumur hidup untuk kelab kardiologi,'" kata Collette. 

Rancangannya adalah untuk Austen menerima rawatan dan pembedahan selama bertahun-tahun untuk memastikan jantungnya dapat menyokong tubuhnya yang semakin membesar. 

Dalam pada itu, keluarga berharap penyelidikan perubatan akan menemui lebih banyak penyelesaian dan rawatan yang tidak invasif seperti beberapa pembedahan. 

"Kami telah memilih dua kajian berbeza untuk merawat keadaannya," kata Alex. "Satu adalah kajian genetik, dan satu kajian pasca operasi untuk pembaikan esofagusnya. Kami mendaftar untuk ini kerana kami tahu bahawa penjagaan yang dia peroleh hari ini sangat menakjubkan kerana orang lain pada masa lalu telah memilih untuk belajar. Kami ingin memastikan kami meneruskan perarakan sains perubatan ke hadapan."

Mengimbas Kembali Pada Masa Sukar—dan Indah 

Apabila merenung masa mereka di Packard Children's, Collette berkata bahawa dia berharap orang lain menyedari betapa bernuansa pengalaman setiap pesakit. "Mempunyai pakar dan pasukan orang yang memahami bahawa sangat penting untuk keluarga."

Memori Austen tidur di dadanya dan permainan teka silang kata yang tenang melekat pada Alex, dan dia tidak mengambil mudah sama sekali. 

"Daripada pakar perubatan, kepada pengamal jururawat, kepada jururawat, kepada ahli terapi cara kerja, kepada ahli terapi pernafasan, kepada ahli psikologi, semua orang di sini berjuang dengan sangat gigih untuk mengukir detik-detik seperti itu. Lima tahun dari sekarang, 10 tahun dari sekarang, 50 tahun dari sekarang, kenangan ketika semua orang di sini bekerja dengan sangat gigih, kerana saya akan mengukir detik-detik kecil kepada keluarga yang indah, kerana saya akan mengukir detik-detik kecil kepada keluarga yang indah. ingat pengalaman yang sangat menakutkan di Hospital Kanak-kanak Packard, mereka berjuang keras untuk memastikan kami berasa seperti sebuah keluarga, walaupun ketika kami melalui sesuatu yang begitu sukar. 

Tiny Austen akan membuat debut Summer Scampernya tahun ini. Kami harap anda akan menggembirakannya semasa dia dan keluarganya naik ke pentas untuk membantu mengira detik permulaan 5k berjalan/lari kami! 

Derma anda melalui Summer Scamper memberi keluarga yang menghadapi diagnosis yang dahsyat akses kepada pasukan penjagaan yang luar biasa. terima kasih!