Rubi, 6, Hollister

Rubi ၏ခရီးသည် ခံနိုင်ရည်ရှိမှု၊ သတ္တိနှင့် လှုံ့ဆော်မှုတို့ထဲမှ တစ်ခုဖြစ်သည်။ အသက် 5 နှစ်အရွယ်တွင် သူမသည် ရှားပါးပြီး ပြင်းထန်သောကင်ဆာတစ်မျိုးဖြစ်သော T-cell lymphoblastic lymphoma ကို ရင်ဆိုင်ခဲ့ရသည်။ စိတ်ကူးမယဉ်နိုင်သော စိန်ခေါ်မှုများနှင့် ပြည့်နှက်နေသော သူမ၏ဇာတ်လမ်းသည် အထူးသဖြင့် ကမ္ဘာနှင့်အဝှမ်း ၎င်းတို့၏အတွေ့အကြုံများကို မျှဝေပေးသော သူမ၏မိခင် Sally သည် လူအများ၏နှလုံးသားကို ထိမိစေခဲ့သည်။ 

Rubi ၏လမ်းကြောင်းသည် ကင်ဆာနှင့်ရင်ဆိုင်ရရုံမျှမက၊ သူမရရှိခဲ့သော ပြင်းထန်သောကုသမှုများကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာသော ပြင်းထန်ပြီး အသက်အန္တရာယ်ရှိသော ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းခြင်းလည်းဖြစ်သည်။ “ကျွန်မတို့ မိသားစုက ကင်ဆာကို တိုက်နေတာ မဟုတ်ဘူး၊ အဲဒါနဲ့ ပါလာတဲ့ တခြားအရာအားလုံးကို ငါတို့ တိုက်ခိုက်နေတယ်” ဟု ဆယ်လီက ရှင်းပြသည်။ ဆေးရုံအများအပြားတွင် အနားယူနေရခြင်းမှ အသက်ကယ်ခြင်းဆိုင်ရာ လုပ်ငန်းစဉ်များအထိ၊ သူမသည် ကြီးမားသောအတားအဆီးများနှင့် ရင်ဆိုင်ခဲ့ရသည့်တိုင် ရူဘီ၏ ခွန်အားနှင့် ဆုံးဖြတ်ချက်သည် ထင်ရှားပေါ်လွင်ခဲ့သည်။ 

ရူဘီ၏ ကုသမှုအပေါ် ချဉ်းကပ်မှုသည် အမှန်တကယ် မှတ်သားဖွယ်ကောင်းသည်။ ရိုက်ချက်၊ ဆိပ်ကမ်းဝင်ရောက်မှုနှင့် အခြားလုပ်ထုံးလုပ်နည်းများ၏ ကြောက်ရွံ့မှုနှင့် နာကျင်မှုများကြားမှ၊ သူမသည် သူမ၏ စိတ်ခံစားချက်များကို စီမံခန့်ခွဲနည်းကို သင်ယူခဲ့ပြီး သူမ၏အာရုံကို ကြောက်ရွံ့မှုမှ သတ္တိသို့ ပြောင်းလဲခဲ့သည်။ ရူဘီ၏ ဆုံးဖြတ်ချက်ကို ဆယ်လီက ပြန်ပြောပြသည်။ 

“သူမခံစားရတဲ့ခံစားချက်ကို အသံထွက်လိမ့်မယ်” ဟု ဆယ်လီက ပြန်ပြောပြသည်။ "ကျွန်မတို့က သူမကို အဲဒီခံစားချက်ကို နားလည်နိုင်စွမ်းကို ပေးချင်ပေမယ့် အဲဒီခံစားချက်ကို ဖယ်လိုက်ပြီး ရဲရင့်မှုကို သိမ်းပိုက်ဖို့ လိုအပ်တယ်လို့ ပြောပြတယ်။"  

အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ၊ Rubi သည် သူမ၏ အတွင်းအားကို တွန်းအားပေးလာပြီး ကြောက်စိတ်များကို ဘေးဖယ်ရန် ပြောလာခဲ့သည်။ စိန်ခေါ်မှုတိုင်းကို ထိပ်တိုက်ရင်ဆိုင်နိုင်တဲ့ Rubi ရဲ့ စွမ်းရည်ကို အံ့ဩသွားခဲ့တဲ့ ဆေးအဖွဲ့က သူမရဲ့ ကြိုးစားအားထုတ်မှုကို သတိမပြုမိခဲ့ပါဘူး။ 

ဤခရီးတစ်လျှောက်လုံးတွင်၊ Rubi ၏မိသားစုသည် Lucile Packard ကလေးဆေးရုံ Stanford ရှိ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့၏ စွမ်းဆောင်နိုင်မှုလက်ထဲတွင် သူတို့ကိုယ်သူတို့ ကံကောင်းစွာတွေ့ရှိခဲ့ရသည်။ Rubi ၏ရောဂါလက္ခဏာမပြမီ ဆေးရုံနှင့်မရင်းနှီးသော်လည်း၊ သူမကိုယ်တိုင် သူနာပြုတစ်ဦးဖြစ်သော Sally သည် Rubi ၏စောင့်ရှောက်မှုအတွက် ဖြစ်နိုင်ခြေအကောင်းဆုံးနေရာဖြစ်ကြောင်း လျင်မြန်စွာအသိအမှတ်ပြုခဲ့သည်။  

"ကျွန်ုပ်တို့သည် အကောင်းဆုံးနေရာကို သွားခဲ့ကြပါသည်။ ကျွန်တော်တို့ အဆင်ပြေမှာပါ" ဟု ပြုစုစောင့်ရှောက်ရေးအဖွဲ့၏ နွေးထွေးမှုနှင့် ပရော်ဖက်ရှင်နယ်ဆန်မှုတို့သည် ၎င်းတို့ အလွန်လိုအပ်နေသော နှစ်သိမ့်မှုကို ပေးစွမ်းသည့် Rubi ကို Packard Children's သို့ ပြောင်းရွှေ့သွားသည့်အခိုက်အတန့်ကို သတိရကာ Sally က ပြောကြားခဲ့သည်။ 

Rubi ၏ ကင်ဆာကုသမှု ခရီးစဉ်တွင် ပြင်းထန်သော အခိုက်အတန့်များစွာ ပါဝင်ခဲ့သည်။ ICU မှသည် အဆုတ်သွေးခဲကဲ့သို့ ပြင်းထန်သော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများအထိ တည်ရှိနေပြီး၊ Rubi ၏ ခန္ဓာကိုယ်အား အများစုက စိတ်ကူးမယဉ်နိုင်သော နည်းလမ်းများဖြင့် စမ်းသပ်ခဲ့သည်။ သို့သော်၊ Rubi ၏ ကူးစက်တတ်သော အပြုံးနှင့် ရဲရင့်သော စိတ်ဓာတ်သည် ဘယ်တော့မှ မယိမ်းယိုင်။  

“သူမရဲ့ ကုသမှုတစ်လျှောက် Rubi ရဲ့ ခွန်အားကို မယုံနိုင်လောက်အောင် စွဲလန်းမိပါတယ် – စိန်ခေါ်မှုတွေကို သတ္တိရှိရှိ ရင်ဆိုင်ရင်း သူ့မိဘတွေက သူ့ကို ဘယ်လို ကူညီပံ့ပိုးပေးခဲ့တယ်” လို့ Rubi ရဲ့ ကင်ဆာရောဂါဗေဒပညာရှင် Adrienne Long, MD, PhD က ပြောပါတယ်။ "သူမ၏ အထူးကြပ်မတ်ကုသမှုအတွက် ဆေးရုံတက်နေရသည့်တိုင် Rubi သည် အလင်းရောင်အပြည့်ရှိနေခဲ့သည်။" 

Rubi ၏မိသားစုက သူမအား ဆေးရုံခန်းထဲသို့ ဆော့ကစားခြင်းနှင့် ကလေးဘဝက စိတ်အားထက်သန်မှုယူဆောင်လာစေရန် နည်းလမ်းများရှာဖွေရန် အားပေးခဲ့သည်။ ဒေါက်တာ Long သည် Rubi ၏ စိတ်ကူးယဉ် ကာကွယ်ဆေးထိုးဆေးခန်းတစ်ခုတွင် “တုပ်ကွေး” ထိုးခံရကြောင်း ပြန်ပြောပြပြီး သူမသည် ငယ်ရွယ်စဉ်ကတည်းက ဥပဒေစိုးမိုးရေးအတွက် အသက်မွေးဝမ်းကြောင်းပြုရန် အိပ်မက်မက်ခဲ့သည့် Rubi အဖြစ် ပါဝင်ကစားခဲ့သည်—သူမကို ဖမ်းဆီးရန် ဟန်ဆောင်ခဲ့သည်။ Rubi ၏မိသားစုသည် Bay Area တရားဥပဒေစိုးမိုးရေးအသိုက်အဝန်းမှ ကျယ်ကျယ်ပြန့်ပြန့်ထောက်ခံမှုရရှိခဲ့ပြီး သူမ၏ရဲပုံစံ 5 ကိုဖျက်သိမ်းရကြောင်းသိရှိရသောအခါ၊th သူမ၏ကင်ဆာရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီးနောက်မွေးနေ့ပါတီ၊ ထိုအချိန်မှစ၍ "အရာရှိ Rubi" သည်ကြီးမားသောအားပေးသူအသင်းရှိခဲ့သည်။ 

Rubi သည် သူမ၏ခရီးကို ဆက်သွားသည်နှင့်အမျှ သူမသည် အခြားကလေးများနှင့် ကင်ဆာရင်ဆိုင်နေရသော မိသားစုများအတွက် မျှော်လင့်ချက်နှင့် ဇွဲလုံ့လတို့၏ သင်္ကေတတစ်ခု ဖြစ်လာခဲ့သည်။ ဒီနှစ်မှာတော့ Rubi က လုပ်မှာပါ။ ဇွန်လ 21 ရက် စနေနေ့၊ 5k၊ Kids' Fun Run နှင့် Family Festival တွင် Summer Scamper Patient Hero အဖြစ် ဂုဏ်ပြုခံရပါသည်။

Rubi ၏ဇာတ်လမ်းသည် ဝေးသေးသော်လည်း သူမသည် ဒုက္ခကြုံတွေ့နေရသူတိုင်းအတွက် မျှော်လင့်ချက်မီးရှူးတန်ဆောင်ဖြစ်သည်။ Packard ကလေးဆေးရုံနှင့် Stanford ဆေးကျောင်းတွင် ပြုလုပ်နေသော အရေးကြီးသော ကလေးကင်ဆာရောဂါဆိုင်ရာ သုတေသနကို ပံ့ပိုးပေးသည့်အတွက် ကျေးဇူးတင်ပါသည်။