अस्टिन, ५ महिना, सान्ता क्रुज

कोलेटको गर्भावस्था साँच्चै राम्रोसँग चलिरहेको थियो। 

अनि एक बिहान, लगभग ३० हप्ता पछि, उनलाई पेट दुख्न थाल्यो। कुनै रक्तस्राव वा ठूलो चिन्ताको संकेत थिएन, तर उनी सुरक्षित रहन सान्ता क्रुजमा रहेको आफ्नो डाक्टरको कार्यालयमा गइन्। 

"उनीहरूले पेल्भिक जाँच सुरु गरे, र सुडेनीले भनिन्, 'मलाई त्यो स्वाब चाहिँदैन, किनकि तिम्रो शरीर ३ सेन्टिमिटर फैलिएको छ, ९० प्रतिशत भाग निस्किएको छ, र समयपूर्व प्रसव भइरहेको छ,'" कोलेट सम्झन्छिन्।

डोमिनिकन अस्पतालमा शिशु अस्टिनको जन्म हुनुभन्दा लगभग २४ घण्टा अघि कोलेटको प्रसव पीडा जारी रह्यो। केवल २.६ पाउण्ड तौल भएका अस्टिनलाई डोमिनिकनको नवजात शिशु सघन हेरचाह इकाई (NICU) मा भर्ना गरिएको थियो, जुन स्ट्यानफोर्ड मेडिसिन चिल्ड्रेन्स हेल्थ केयर टोलीद्वारा कार्यरत छ।

"उनी जन्मिँदा धेरै स्राव भइरहेको थियो, त्यसैले उनीहरूले त्यो सफा गर्न मद्दत गर्न ग्यास्ट्रो ट्यूब राख्ने प्रयास गरे, तर ट्यूब रोकिँदै गयो," कोलेट भन्छिन्। "नवजात रोग विशेषज्ञ डा. म्याकनामाराले हामीलाई अस्टिनलाई श्वासनलीको एसोफेजियल फिस्टुला भएको बताए, र हामीले उनलाई प्याकार्ड बाल अस्पतालमा लैजानुपर्छ किनभने उनलाई शल्यक्रिया आवश्यक थियो।"

प्याकार्ड चिल्ड्रेन्स क्रिटिकल केयर ट्रान्सपोर्ट टोली अस्टिनलाई एम्बुलेन्सबाट सान्ता क्रुजबाट पालो अल्टो लैजान आइपुग्यो। कोलेटका पति एलेक्सले एम्बुलेन्सलाई पछ्याए, जबकि कोलेट अझै पनि प्रसवबाट निको भइरहेकी थिइन्, त्यही दिउँसो डिस्चार्ज भइन् र उनीहरूसँग अस्पतालमा सामेल भइन्। 

"म प्याकार्ड चिल्ड्रेन्स एनआईसीयूमा आइपुग्दा साँच्चै अद्भुत थियो," कोलेट भन्छिन्। "नर्सहरूले भने, 'नमस्ते, आमा! बस्नुहोस्, हामी तपाईंलाई छाला-देखि-छालाको सर्जरी गराउन सक्छौं।' र म धेरै छक्क परें किनभने अस्टिनलाई इन्ट्युबेट गरिएको थियो, उनी धेरै चीजहरूमा संलग्न थिइन्। उनी धेरै सानो थिइन्। उनीहरूले हामीलाई अवस्थित गराउन १० वा १५ मिनेट काम गरे र सबै चीजहरू सुरक्षित रूपमा जोडिए, र मैले उनलाई समात्न पाएँ। उनी जन्मिएदेखि मैले उनलाई समातेको यो पहिलो पटक थियो, त्यसैले त्यो साँच्चै, साँच्चै विशेष क्षण थियो।"

NICU समाजसेवी एमिली पेरेज, MSW, LCSW ले कोलेट र एलेक्सलाई अस्पतालमा सुत्न ठाउँ सुरक्षित गर्न भेटिन्। 

थप स्तब्ध पार्ने समाचारहरू

"जब हामी भोलिपल्ट बिहान आयौं, अस्टिनको मुटु जाँच गर्न इकोकार्डियोग्राम गरिएको थियो," कोलेट सम्झन्छिन्। "र त्यतिबेला उनीहरूले भने, 'ओह, उनलाई टेट्रालोजी अफ फेलोट, पल्मोनरी एट्रेसिया छ। तर तपाईंलाई पहिले नै थाहा थियो।'"

तर होइन, परिवारलाई थाहा थिएन कि उनको श्वासनली एसोफेजियल फिस्टुलाका साथै, अस्टिनलाई मुटुको गम्भीर समस्या पनि थियो। 

“७२ घण्टा नराम्रो खबर थियो,” एलेक्स भन्छन्। “सोमबार बिहान: समयपूर्व प्रसव। मंगलबार दिउँसो: श्वासनलीको एसोफेजियल फिस्टुला। बुधबार बिहान: टेट्रालोजी अफ फेलोट। बिहीबार: फिस्टुला बन्द गर्न र उनको अन्ननलीमा जडान गर्न शल्यक्रिया। हाम्रो टाउकोमा समाचारको एकपछि अर्को लहर चलिरहेको थियो, जुन कष्टकर छ।”

"तर म भन्छु, यी सबैको साथ, म स्ट्यानफोर्डमा सबैबाट अविश्वसनीय रूपमा समर्थन पाएको महसुस गरिरहेको थिएँ," कोलेट थप्छिन्। "उनीहरूले सबै प्रश्नहरूको जवाफ दिए र त्यसो गरे जसमा कुनै पनि प्रकारको अपमानजनक महसुस भएन। यसले वास्तवमा सम्पूर्ण 'परिवारलाई व्यवहार गर्नुहोस्, केवल लक्षणहरू मात्र होइन' मानसिकतालाई समेटेको थियो।"

समाजसेविका एमिलीले एलेक्स र कोलेटलाई उनीहरूले सामना गरिरहेका सबै कुराको उपचार गर्न मानसिक स्वास्थ्य सहयोग प्रदान गरिन्, र नर्सहरूले कोलेटलाई आवश्यक पर्ने सबै प्रसवोत्तर हेरचाह सामग्रीहरू ल्याइन्। 

एलेक्स सम्झन्छन्, “उनीहरूले कोलेटलाई सोधे, 'तिमीलाई के चाहिन्छ?' र हामीले भन्यौं, 'ओह, उनी यहाँ बिरामी होइनन्।' तर नर्सले भनिन्, 'होइन, हामी सम्पूर्ण परिवारको उपचार गर्छौं।' मैले यो वाक्यांश धेरै पटक प्रयोग गरेको छु, तर मलाई लाग्छ कि यहाँ सबैजना आक्रामक रूपमा परिवार-केन्द्रित छन्।”

अस्टिनको नाटकीय रूपमा संसारमा प्रवेशसँगै, एलेक्स र कोलेटले चिकित्सा क्षेत्र र गम्भीर बिरामी नवजात शिशुको हेरचाहको बारेमा धेरै कुरा सिक्नु परेको छ। तर उनीहरूले आफ्नो हेरचाह टोलीलाई श्रेय दिन्छन्, जसमा कार्डियोथोरासिक र सामान्य शल्यक्रिया, नवजात विज्ञान, पोषण, श्वासप्रश्वास थेरापी, र थपका सदस्यहरू समावेश छन्, र सबै पक्षबाट समर्थन लिएर उनीहरू वरिपरि भेला भएकोमा श्रेय दिन्छन्। 

"यहाँ हुनुको एउटा राम्रो पक्ष भनेको सबैले कुरा बुझाउन समय निकाल्छन्," एलेक्स भन्छन्। "तिनीहरूले तपाईं कहाँ हुनुहुन्छ—तपाईंको बुझाइको स्तर के हो—र धेरै शब्दजाल प्रयोग नगर्ने र तपाईंसँग होच्याएर कुरा नगर्ने बीचको सुईलाई जोड्ने काम साँच्चै राम्रो गर्छन्।"

अस्टिनको केस ट्र्याक गर्न डाक्टरहरूले कति समय लगाए भन्ने कुराको उनले कदर गरे र सुरुमा अस्टिनको हेरचाहमा संलग्न एक चिकित्सकलाई भेटेको सम्झे। डाक्टरले उनलाई कस्तो छ भनेर सोधे। "मैले भनें, 'राम्रो छ, उनी ठूलो हुँदै गइन्!' र उनले भने, 'मलाई थाहा छ! आज २.२ किलो!'"

अस्टिनको असाधारण हेरचाह

अस्टिनको अन्ननलीको चुनौतीहरू समाधान भइसकेका छन् र उनले नोभेम्बरमा पहिलो पटक ओपन-हार्ट सर्जरी गराएकी थिइन्। उनको कार्डियोथोरासिक सर्जन, एलिजाबेथ मार्टिन, एमडीले भनिन् कि अस्टिन जस्ता साना बच्चाहरू शल्यक्रियाको समयमा उच्च जोखिममा हुन्छन् किनभने तिनीहरूको मस्तिष्क अझै अपरिपक्व हुन्छ। 

"प्याकार्ड चिल्ड्रेन्सको बहु-विषय नवजात शिशु टोलीमा नवजात शिशु विशेषज्ञ, हृदय रोग विशेषज्ञ, सघन विशेषज्ञ र सर्जनहरू समावेश छन्," डा. मार्टिन बताउँछन्। "हामीले अस्टिनलाई टेट्रालोजी अफ फेलोट मर्मतको लागि धेरै राम्रो शल्यक्रिया उम्मेदवार बन्न सहयोग गर्न सँगै काम गर्यौं। उनले शल्यक्रिया पछि भन्दा शल्यक्रिया अघि अस्पतालमा धेरै समय बिताए। उनको शल्यक्रिया पछिको रिकभरी समग्रमा असाधारण थियो, र यो निश्चित रूपमा हो किनभने उनलाई हृदय शल्यक्रिया गर्नु अघि राम्रोसँग समर्थन गरिएको थियो।"

यस चिकित्सा यात्राभरि, एलेक्स र कोलेटले अस्पताललाई आरामको स्रोत पाएका छन्।

"अर्को दिन हामी यहाँ बसिरहेका थियौं, र बिहानको उज्यालो झ्यालबाट आउँदै थियो," एलेक्स भन्छन्। "हामीसँग हाम्रो एक प्राथमिक नर्स थिइन्, र अस्टिन मेरो छातीमा सुतिरहेका थिए। हामी क्रसवर्ड पजल गरिरहेका थियौं र कहिलेकाहीँ नर्सले हामीलाई एउटा शब्दले मद्दत गर्थिन्। म सोचिरहेको थिएँ, 'यो वास्तवमा रमाइलो छ। यो केवल राम्रो दिन हो।' त्यहाँ धेरै प्राकृतिक प्रकाश र हरियाली र कलाकृति छ, र वास्तविक चासो व्यक्त गर्ने मानिसहरूको टोली छ। तपाईं केवल एक बिरामी, एक संख्या होइन, तर यो एक व्यक्ति र एक परिवार हो।"

जन्मजात मुटु रोग लिएर जन्मिएको बच्चाको रूपमा, अस्टिन आगामी वर्षहरूमा प्याकार्ड बाल समुदायको सदस्य रहनेछन्।

"डा. मार्टिनले हामीलाई भन्नुभयो, 'उनले कार्डियोलोजी क्लबको आजीवन सदस्यता किनेको छ,'" कोलेट भन्छिन्। 

योजना भनेको अस्टिनको मुटुले उनको बढ्दो शरीरलाई सहयोग गर्न सक्षम छ भनी सुनिश्चित गर्न वर्षौंसम्म हेरचाह र शल्यक्रियाहरू प्राप्त गर्ने हो। 

यसैबीच, परिवारले आशा गरेको छ कि चिकित्सा अनुसन्धानले धेरै समाधान र उपचारहरू फेला पार्नेछ जुन धेरै शल्यक्रियाहरू जत्तिकै आक्रामक छैनन्। 

"हामीले उनको अवस्थाको उपचारको लागि दुई फरक अध्ययनहरू रोजेका छौं," एलेक्स भन्छिन्। "एउटा आनुवंशिक अध्ययन थियो, र अर्को उनको अन्ननलीको मर्मतको लागि पोस्टअपरेटिभ अध्ययन थियो। हामीले यी अध्ययनहरूको लागि साइन अप गर्यौं किनभने हामीलाई थाहा छ कि आज उनले पाइरहेकी हेरचाह धेरै अद्भुत छ किनभने विगतमा अन्य मानिसहरूले अध्ययनहरूमा रोजेका छन्। हामी सुनिश्चित गर्न चाहन्छौं कि हामी चिकित्सा विज्ञानको अगाडिको यात्रालाई निरन्तरता दिइरहेका छौं।"

कठिन र सुन्दर समयलाई फर्केर हेर्दा 

प्याकार्ड चिल्ड्रेन्समा बिताएको समयको बारेमा सोच्दै, कोलेट भन्छिन् कि उनी आशा गर्छिन् कि अरूले प्रत्येक बिरामीको अनुभव कति सूक्ष्म हुन्छ भनेर महसुस गर्नेछन्। "विशेषज्ञहरू र त्यो बुझ्ने मानिसहरूको टोली हुनु परिवारहरूको लागि अत्यन्त महत्त्वपूर्ण छ।"

अस्टिनले छातीमा टेकेर सुतिरहेको र शान्त क्रसवर्ड पजल खेलेको सम्झना एलेक्सलाई ताजै छ, र उसले यसलाई पटक्कै हल्का रूपमा लिँदैन। 

"चिकित्सकदेखि, नर्स चिकित्सकहरू, नर्सहरू, व्यावसायिक चिकित्सकहरू, श्वासप्रश्वास चिकित्सकहरू, मनोवैज्ञानिकहरूसम्म, यहाँ सबैले यस्ता क्षणहरू सिर्जना गर्न अविश्वसनीय रूपमा कडा संघर्ष गर्छन्। पाँच वर्ष पछि, १० वर्ष पछि, ५० वर्ष पछि, ती सम्झनाहरू जब यहाँ सबैले सानो युवा परिवारको रूपमा एउटा सुन्दर क्षण बनाउन यति कडा परिश्रम गरे, ती क्षणहरू हुन् जुन म सम्झँदा टाँसिनेछु जब मलाई धेरै डरलाग्दो अनुभव भएको थियो। प्याकार्ड बाल अस्पतालमा, तिनीहरूले हामीलाई परिवार जस्तो महसुस गराउन कडा संघर्ष गरे, हामी यति कठिन परिस्थितिबाट गुज्रिरहेका बेला पनि।" 

टिनी अस्टिनले यस वर्ष समर स्क्याम्परमा डेब्यू गर्नेछिन्। हामी आशा गर्छौं कि तपाईंहरूले उनलाई हौसला प्रदान गर्नुहुनेछ जब उनी र उनको परिवारले हाम्रो ५ किलोमिटर पैदल यात्रा/दौडको सुरुवात गणना गर्न मद्दत गर्न स्टेजमा उत्रनुहुनेछ! 

समर स्क्याम्पर मार्फत तपाईंको दानले विनाशकारी निदानको सामना गरिरहेका परिवारहरूलाई असाधारण हेरचाह टोलीहरूमा पहुँच प्रदान गर्दछ। धन्यवाद!