آسټن، پنځه میاشتې، سانتا کروز

د کولیټ امیندوارۍ ډېره ښه روانه وه. 

بیا یوه سهار، شاوخوا ۳۰ اونۍ وروسته، هغې د درد احساس پیل کړ. هیڅ وینه بهیدنه یا د لویې اندیښنې نښې نه وې، مګر هغه یوازې د خوندیتوب لپاره په سانتا کروز کې د خپل ډاکټر دفتر ته راغله. 

کولیټ یادونه کوي: "دوی د حوصلې معاینه پیل کړه، او قابلې وویل، 'زه دې سواب ته اړتیا نلرم، ځکه چې تاسو 3 سانتي متره پراخ شوي، 90 سلنه پاک شوي، او د وخت څخه مخکې زیږون کې یاست،'".

د کولیټ د زیږون درد شاوخوا ۲۴ ساعته دوام وکړ مخکې له دې چې ماشوم آسټن په ډومینیکن روغتون کې زیږیدلی وي. آسټن یوازې ۲.۶ پونډه وزن درلود، د ډومینیکن د نوي زیږون د جدي پاملرنې واحد (NICU) ته داخل شو، کوم چې د سټینفورډ میډیسن د ماشومانو د روغتیا پاملرنې ټیم لخوا کارمندان کیږي.

کولیټ وايي: "کله چې هغه زیږیدلې وه، نو دوی هڅه وکړه چې د معدې ټیوب دننه کړي ترڅو د هغې پاکولو کې مرسته وکړي، مګر ټیوب ودرېد." "د نوي زیږون متخصص ډاکټر مک نامارا موږ ته وویل چې آسټن د ټراچیل اسوفاجیال فستولا لري، او موږ باید هغه د پیکارډ ماشومانو روغتون ته یوسو ځکه چې هغه جراحي ته اړتیا لري."

د پیکارډ ماشومانو د جدي پاملرنې ټرانسپورټ ټیم د آسټن د امبولانس په واسطه د سانټا کروز څخه پالو الټو ته د وړلو لپاره راورسید. د کولیټ میړه، الیکس، د امبولانس تعقیب وکړ پداسې حال کې چې کولیټ، چې لا تر اوسه د زیږون څخه روغ رمټ و، هغه ماسپښین رخصت شو او په روغتون کې ورسره یوځای شو. 

کولیټ وايي: "کله چې زه د پیکارډ ماشومانو NICU ته ورسېدم، نو دا په حقیقت کې ډیره ښه وه." "نرسانو وویل، 'سلام، مورې! کښینه، موږ کولی شو تاسو د پوستکي څخه پوستکي ترسره کړو.' او زه ډیر حیران وم ځکه چې آسټین د ټیوب په واسطه تړل شوی و، هغه په ډیرو شیانو پورې تړلې وه. هغه ډیره کوچنۍ وه. دوی د 10 یا 15 دقیقو لپاره کار وکړ ترڅو موږ موقعیت ورکړو او ټول شیان په خوندي ډول سره وصل شول، او زه یې ونیولم. دا لومړی ځل و چې ما د هغې د زیږون راهیسې هغه ونیوله، نو دا واقعیا، واقعیا ځانګړې شیبه وه."

د NICU ټولنیز کارکوونکې ایملي پیریز، MSW، LCSW، د کولیټ او الیکس سره ولیدل ترڅو په روغتون کې د دوی د خوب لپاره ځای خوندي کړي. 

نور ټکان ورکوونکي خبرونه

کولیټ په یاد لري: "کله چې موږ بل سهار راغلو، آسټن د هغې د زړه د معاینې لپاره ایکوکارډیوگرام درلود." "او دا هغه وخت و چې دوی وویل، 'او، هغه د فیلوټ ټیټرالوجي لري، د سږو اټریشیا. مګر تاسو دمخه دا پوهیږئ."

خو نه، کورنۍ نه پوهیده چې د هغې د tracheal esophageal fistula سربیره، آسټن د زړه یوه جدي ناروغي هم درلوده. 

الیکس وايي: "دا د ۷۲ ساعتونو بد خبر وو." "د دوشنبې سهار: له وخته مخکې زیږون. د سې شنبې ماسپښین: د tracheal esophageal fistula. د چهارشنبې سهار: د Fallot Tetralogy. پنجشنبه: د فستولا د تړلو او د هغې د مرۍ د نښلولو لپاره جراحي. دا زموږ د سرونو په اوږدو کې د خبرونو یو پر بل څپې وې، کوم چې سخت دی."

کولیټ زیاتوي: "خو زه به ووایم، د دې ټولو سره سره، زه دلته په سټینفورډ کې د هرچا لخوا په حیرانونکي ډول ملاتړ احساس کوم." "دوی ټولو پوښتنو ته ځوابونه ورکړل او دا یې په داسې ډول وکړل چې هیڅ ډول د سپکاوي احساس نه کاوه. دا واقعیا ټول 'کورنۍ سره چلند کوي، نه یوازې د نښو نښانو' ذهنیت پوښلی و."

ټولنیز کارکوونکې ایمیلي الیکس او کولیټ ته د رواني روغتیا ملاتړ چمتو کړ ترڅو هر هغه څه چې دوی ورسره مخ وو پروسس کړي، او نرسانو کولیټ ته د زیږون وروسته د پاملرنې هر هغه توکي راوړل چې هغې ته اړتیا وه. 

الیکس په یاد لري، "دوی له کولیټ څخه وپوښتل، 'تاسو څه ته اړتیا لرئ؟' او موږ وویل، 'اوه، هغه دلته ناروغه نه ده.' مګر نرس وویل، 'نه، موږ د ټولې کورنۍ درملنه کوو.' ما دا جمله څو ځله کارولې ده، مګر زه احساس کوم چې دلته هرڅوک په کلکه د کورنۍ متمرکز دي."

د آسټن نړۍ ته د ډراماتیک ننوتلو سره، الیکس او کولیټ باید د طبي ساحې او د یو جدي ناروغه نوي زیږیدلي ماشوم پاملرنې په اړه ډیر څه زده کړي. مګر دوی د خپلې پاملرنې ټیم ته اعتبار ورکوي، چې پکې د زړه او عمومي جراحۍ، نوي زیږون، تغذیه، تنفسي درملنې، او نورو برخو غړي شامل دي، د ټولو خواوو څخه د ملاتړ سره د دوی شاوخوا راټول شوي دي. 

الیکس وايي: "دلته د شتون په اړه یو له غوره شیانو څخه دا دی چې هرڅوک د شیانو تشریح کولو لپاره وخت نیسي." "دوی واقعیا ښه دنده ترسره کوي چې معلومه کړي چې تاسو چیرته یاست - ستاسو د پوهې کچه څه ده - او د ډیرو اصطلاحاتو نه کارولو او ستاسو سره د خبرو نه کولو ترمنځ ستنه تار کړئ."

هغه د ډاکټرانو د آسټن د قضیې د تعقیب لپاره د څومره وخت ستاینه وکړه او په دهلیز کې یې د یو ډاکټر سره د ټکر یادونه وکړه چې په پیل کې یې د آسټن په پاملرنې کې برخه اخیستې وه. ډاکټر وپوښتل چې څنګه یې کوي. "ما وویل، 'ښه ده، هغه لویه کیږي!' او هغه وویل، 'زه پوهیږم! نن ورځ 2.2 کیلوګرامه!'"

د آسټن غیر معمولي پاملرنه

د آسټن د مرۍ ستونزې حل شوې دي، او هغې په نومبر کې د زړه لومړۍ جراحي ترسره کړه. د هغې د زړه د سرطان جراح، الیزابت مارټین، ایم ډي، وویل چې د آسټن په څیر کوچني ماشومان د جراحي په جریان کې له لوړ خطر سره مخ دي ځکه چې د دوی دماغ لاهم ناپاک دی. 

ډاکټر مارټین تشریح کوي: "د پیکارډ چلډرن په څو اړخیزه نوي زیږیدلي ټیم کې نوي زیږیدلي ناروغان، د زړه متخصصین، د شدت متخصصین او جراحان شامل دي." "موږ په ګډه کار وکړ ترڅو د آسټن ملاتړ وکړو ترڅو د فیلوټ ترمیم لپاره د تیترالوژي لپاره یو ډیر ښه جراحي نوماند شي. هغې د جراحي څخه دمخه په روغتون کې ډیر وخت تیر کړ د وروسته په پرتله. د هغې د جراحي وروسته رغونه په ټولیزه توګه ناڅاپي وه، او دا یقینا ځکه ده چې د زړه د جراحي څخه دمخه هغه ښه ملاتړ شوې وه."

د دې طبي سفر په اوږدو کې، الیکس او کولیټ روغتون د آرامۍ سرچینه موندلې ده.

الیکس وايي: "بله ورځ موږ دلته ناست وو، او د سهار رڼا له کړکۍ څخه راتله." "زموږ سره زموږ د لومړني نرسانو څخه یوه وه، او آسټن زما په سینه ویده وه. موږ د کراس ورډ معما کوله او کله ناکله نرس به موږ سره د یوې کلمې په ویلو کې مرسته کوله. زه فکر کوم، 'دا په حقیقت کې یوازې خوندوره ده. دا یوازې یوه ښه ورځ ده.' ډیر طبیعي رڼا او شنه شنه او هنري کارونه شتون لري، او د خلکو یوه ډله چې ریښتینې علاقه څرګندوي. تاسو یوازې یو ناروغ نه یاست، یو شمیر یاست، مګر دا یو شخص او کورنۍ ده."

د یو ماشوم په توګه چې د زړه د ناروغۍ سره زیږیدلی، آسټن به د راتلونکو کلونو لپاره د پیکارډ ماشومانو د ټولنې غړی وي.

کولیټ وايي: "ډاکټر مارټین موږ ته وویل، 'هغې د زړه ناروغۍ کلب لپاره د ژوند غړیتوب اخیستی دی.'" 

پلان دا دی چې آسټن د کلونو په اوږدو کې پاملرنه او جراحي ترلاسه کړي ترڅو ډاډ ترلاسه شي چې د هغې زړه د هغې د وده کونکي بدن ملاتړ کولو توان لري. 

په عین حال کې، کورنۍ هیله لري چې طبي څیړنه به نور حلونه او درملنې ومومي چې د څو جراحیو په څیر برید کونکي نه وي. 

الیکس وايي: "موږ د هغې د ناروغیو د درملنې لپاره دوه مختلف مطالعات غوره کړي دي." "یوه د جینیاتي مطالعې وه، او بله د هغې د مرۍ د ترمیم لپاره د عملیاتو وروسته مطالعه وه. موږ د دې لپاره لاسلیک وکړ ځکه چې موږ پوهیږو چې هغه پاملرنه چې نن ورځ هغې ته ورکول کیږي ډیره حیرانونکې ده ځکه چې په تیرو وختونو کې نورو خلکو مطالعاتو ته لاره هواره کړې ده. موږ غواړو ډاډ ترلاسه کړو چې موږ د طبي ساینس مخ په وړاندې روان یو."

د یوې ستونزمنې او ښکلې زمانې په اړه شاته کتنه 

کولیټ وايي چې کله په پیکارډ چلډرن کې د خپل وخت په اړه فکر کوي، هغه هیله لري چې نور به پوه شي چې د هر ناروغ تجربه څومره مهمه ده. "د متخصصینو او د خلکو ټیمونو درلودل چې دا پوهیږي د کورنیو لپاره خورا مهم دي."

د آسټن په سینه د خوب کولو او د کراس ورډ پزلونو یوه خاموشه لوبه یادونه الیکس ته پاتې کیږي، او هغه دا په هیڅ ډول د منلو وړ نه ګڼي. 

"له ډاکټرانو څخه نیولې تر نرسانو پورې، تر نرسانو پورې، تر مسلکي معالجانو پورې، تر تنفسي معالجانو پورې، تر ارواپوهانو پورې، دلته هرڅوک د دې ډول شیبو د جوړولو لپاره په زړه پورې مبارزه کوي. پنځه کاله وروسته، لس کاله وروسته، ۵۰ کاله وروسته، هغه خاطرې چې کله دلته هرڅوک د یوې کوچنۍ ځوانې کورنۍ په توګه د یوې ښکلې شیبې د جوړولو لپاره دومره سخت کار کاوه، دا هغه شیبې دي چې زه به یې هغه وخت وتړم کله چې زه په یاد لرم چې هغه څه چې خورا ویرونکي تجربه وه. د پیکارډ ماشومانو په روغتون کې، دوی سخته مبارزه وکړه ترڅو ډاډ ترلاسه کړي چې موږ د یوې کورنۍ په څیر احساس کوو، حتی کله چې موږ له یو څه سخت څخه تیریږو." 

ټینی آسټن به سږکال د سمر سکیمپر په لومړۍ سیالۍ کې برخه واخلي. موږ هیله لرو چې تاسو به هغه وهڅوئ ځکه چې هغه او د هغې کورنۍ زموږ د 5k واک/منډه پیل شمیرلو لپاره سټیج ته ځي! 

ستاسو مرستې د سمر سکیمپر له لارې هغه کورنۍ چې د تشخیص له سخت حالت سره مخ دي، غیر معمولي پاملرنې ټیمونو ته لاسرسی ورکوي. مننه!