Армани родилась 6 ноября 2021 года красивым и здоровым ребенком.
«К шести месяцам она уже могла вставать, ползать и была на пути к тому, чтобы ходить», — вспоминает мама Армани, Тианна. «Она обладала всеми качествами, которые только может любить мать».
Примерно в девять месяцев Армани, казалось бы, простудилась. Но когда Армани стало трудно дышать, Тианна отвезла её в отделение неотложной помощи недалеко от их дома в Модесто, Калифорния. Эхокардиограмма показала, что сердце Армани увеличено, и ей срочно требовалась специализированная кардиологическая помощь. Местная бригада врачей обратилась в Детскую больницу Люсиль Паккард в Стэнфорде.
«В тот же день моего ребенка перевезли на вертолете в Стэнфорд», — говорит Тианна.
Команда, готовая к Армани
Команда Детского кардиологического центра имени Бетти Ирен Мур поставила Армани диагноз «дилатационная кардиомиопатия» и сообщила шокирующую новость: ей необходима пересадка сердца. К счастью, наш кардиологический центр славится качеством услуг по пересадке сердца у детей и отличными результатами. С момента первой пересадки сердца в нашей больнице почти четыре десятилетия назад наши специалисты провели более 500 трансплантаций. Это больше, чем практически в любой другой детской больнице США.
В нашей больнице также действует очень успешная программа детской кардиотерапии (PACT), которая помогает детям с сердечной недостаточностью пережить ожидание трансплантации, которое порой может длиться годами. Иногда донорские сердца недоступны сразу.
«Программа PACT в Детской больнице Packard объединяет опыт в области кардиомиопатии, сердечной недостаточности и трансплантации сердца, чтобы предложить нашим пациентам наилучший путь пережить этот невероятно сложный период в их жизни», — объясняет доктор медицинских наук Дэвид Розенталь, профессор детской кардиологии в Стэнфордской медицинской школе и руководитель группы PACT.
Армани перенесла операцию по установке аппарата вспомогательного кровообращения «Берлинское сердце», который перекачивал кровь по её телу, пока она ждала трансплантации. Для 10-месячной девочки это было очень тяжело, но Тианна была в восторге от стойкости своей дочери.
«Она очень стойко переносила все процедуры», — говорит Тианна.
Команда PACT сосредоточилась на том, чтобы укрепить Армани силы перед лицом грядущих событий. Во время пребывания в больнице мама Армани возила её в тележке вместе со своим берлинским сердцем, часто останавливаясь, чтобы полюбоваться красочной скульптурой коровы, сделанной из тысяч детских игрушек.
К сожалению, здоровье Армани ухудшилось после трёх инсультов. Доктор Розенталь позаботился о том, чтобы Тианна могла задавать вопросы, выражать свои страхи и разочарования, а также получать необходимую поддержку, чтобы быть рядом с Армани в отделении интенсивной терапии сердечно-сосудистых заболеваний (CVICU).
«В Стэнфорде главное — пациент и его семья», — говорит Тианна. «Доктор Розенталь — невероятно добрый человек. Он уделил время тому, чтобы завоевать моё доверие и вселить в меня уверенность после стольких трудностей, связанных с инсультами Армани. Я благодарна ему за то, что он заходил проведать нас, даже когда у него не было дежурства».
После того как здоровье Армани улучшилось, она и ее мама приняли участие в церемонии «Пожертвуй жизнь» в нашем саду Доус, посадив вертушки в честь десятков пациентов детской больницы Паккарда, ожидающих трансплантации органов.
«До всего этого я мало что знала о донорстве органов — о донорстве жизни», — говорит Тианна. «Но теперь я встретила так много людей, чьи жизни были спасены, и я так благодарна. Я благодарна тем, кто принимает решение пожертвовать жизнь».
Поворот Армани
Звонок поступил в июне.
Через 292 дня Тианна получила сообщение, что сердце для Армани готово. Команда сразу же принялась за дело.
«Семья Армани пережила очень многое с тех пор, как я познакомилась с ними чуть больше года назад», — говорит Меган Миллер, социальный работник Кардиологического центра, магистр социальной работы. «Армани долго ждала трансплантации, но её мама и врачи продолжали заботиться о её здоровье и благополучии. Именно эта преданность делу и сила воли помогли Армани достичь того, что она имеет сегодня».
Когда Армани и Тианна наконец покинули больницу спустя 341 день, команда по уходу, ставшая для них второй семьей, выстроилась в коридорах и размахивала помпонами, подбадривая их.
«Армани достигла стольких высот в больнице, и команда была рядом со всеми», — говорит Тианна. «Сидни, координатор досуга в игровой комнате, подарила нам столько радости. Команды PCU 200 и CVICU окружили нас любовью. Видно, что для медсестёр это не просто работа. И доктор Кауфман действительно прошёл с нами через все испытания».
Тианна выражает благодарность доктору медицины Бет Кауфман, клиническому профессору детской кардиологии и директору Программы по лечению детской кардиомиопатии в больнице, за то, что она отстаивала интересы Армани и стала для нее источником силы и перспективы.
Благодарное сердце
Сегодня Армани — яркая девочка, с которой очень приятно находиться рядом. Она обожает Минни Маус и подпевает песне ««Клуб Микки Мауса» Музыкальная тема. «Это её счастливое место», — говорит Тианна.
Армани смогла вернуться домой в Модесто всего через несколько месяцев после операции и, проведя своё первое Рождество в больнице, смогла открыть подарки в окружении друзей и семьи. Она активно посещает сеансы физиотерапии и трудотерапии, а также проходит осмотры вместе с командой своего Кардиологического центра.
«Наблюдая за тем, как Армани преодолевает свои трудности, я понимаю, что мы должны быть по-настоящему благодарны за свое здоровье», — говорит Тианна.
И она также выражает благодарность нашему сообществу доноров.
«Я мать-одиночка, которая учится в школе», — говорит Тианна. «Без поддержки больницы Армани не смогла бы получить трансплантацию. Я хочу поблагодарить доноров за то, что они сделали всё возможное для моей дочери и меня».
Надеемся, вы присоединитесь к Армани и Тианне в кампусе Стэнфорда в июне на Летнем забеге. Возможно, вы увидите Армани, отсчитывающую время до старта забега с парой ушек Минни!
Благодаря вашей поддержке и пожертвованиям через Summer Scamper ещё больше детей, таких как Армани, смогут обрести светлое будущее. Спасибо!