වයස අවුරුදු 4 දී, සෙනයිඩාට වයස අවුරුදු 5 ට අඩු දරුවන්ට සාමාන්යයෙන් බලපාන දුර්ලභ පිළිකාවක් වන නියුරෝබ්ලාස්ටෝමා රෝගය ඇති බව හඳුනා ගන්නා ලදී. පසුගිය වසර අට තුළ, සෙනයිඩා නැවත ඇතිවීම, බොහෝ සැත්කම් සහ විවිධ ප්රතිකාර වලට මුහුණ දී ඇත. ඇගේ තත්වය නිසා ඇය වයසින් ඔබ්බට පරිණත වී ඇත.
ඇගේ පවුලේ අය සහ මිතුරන් "Z Warrior" ලෙසද හඳුන්වන සෙනයිඩා, ශක්තියේ සහ ඔරොත්තු දීමේ හැකියාවේ ප්රතිමූර්තියයි. ඇය වටා සිටින අය සැබවින්ම අගය කරන ගුණාංගයකි.
"ජීවිතය නව දෘෂ්ටිකෝණයකින් බැලීමට සෙනයිඩා අපට උදව් කළා," ඇගේ මව ක්රිස්ටල් පවසයි. "ඇගේ ශුභවාදී හැඟීම බෝවන සුළුයි, ඇය බොහෝ සාමය සහ ප්රීතිය ප්රක්ෂේපණය කරනවා. ඇගේ සෞඛ්ය තත්ත්වය කිසි විටෙකත් පුද්ගලයෙකු ලෙස ඇය කවුදැයි නිර්වචනය කර නැති අතර ඇය දිගටම සමෘද්ධිමත් වී ඇගේ ජීවිතය උපරිමයෙන් ගත කරයි. ඇගේ සිනහව අපට ජීවිතයේ සරලම දේ භුක්ති විඳීමට මතක් කර දෙයි!"
"සෙනයිඩා ආලෝකයක් බව මම මුල් කාලයේ සිටම ඉගෙන ගත්තා," ස්ටැන්ෆර්ඩ් ළමා රෝහලේ ළමා ජීවිත විශේෂඥ ජෝයි නිකොලස්, එම්ඒ, CCLS, CIMI සිහිපත් කරයි. "Z ගැන සිතන විට මට මතකයට එන ප්රධාන වචනය ධනාත්මක බව"
ජෝයි සහ සෙනයිඩා 2020 දී මුණගැසුණේ ඉසෙඩ් නැවත ඇති වූ ස්නායු බ්ලාස්ටෝමා සඳහා ප්රතිකාර ලබමින් සිටියදීය. ජෝයි සෙනයිඩාගේ ඇඳ අසල අත්කම් නිර්මාණ කටයුතුවල නියැලීමට, ප්රතිකාර ගැන කතා කිරීමට සහ සහාය ලබා දීමට කාලය ගත කළේය.
"ඇය සැමවිටම ඇගේ වෛද්ය ගමන ගැන කුතුහලයෙන් සිටියාය, ඒ වගේම හොඳ ප්රශ්න අසනු ඇත," ජෝයි පවසයි. ජෝයි තොරතුරු වල ගිලී සිටි අතර වෛද්ය සැපයුම්කරුවන් සමඟ සහයෝගයෙන් සෙනයිඩාගේ ප්රශ්නවලට පිළිතුරු දීමට සහ පැහැදිලි, ප්රයෝජනවත් ආකාරයකින් නිවැරදි විස්තර සැපයීමට සමත් වූ අතර, එවකට 8 හැවිරිදි ඉසෙඩ් තේරුම් ගෙන හැකි තරම් සුවපහසු වූ බව සහතික කළේය.
"මම ජෝයිට ගොඩක් ආදරේ කළා," සෙනයිඩා කියනවා. "ඇය ක්රියාකාරකම් වගේ ගොඩක් දේවල් ගෙනත් දුන්නා, ඒගොල්ලෝ මට කරන්න යන දේ පෙන්නුවා."
ජෝයි වැනි ළමා ජීවිත විශේෂඥයින්, ප්රතිකාර ක්රම ක්රියාත්මක වන ආකාරය සහ වයසට ගැළපෙන ආකාරයෙන් දරුවන්ට දැනුම් දෙන ආකාරය නිරූපණය කිරීමට උපකාර කිරීම සඳහා බෝනික්කන් සහ පිරවූ සතුන්, පොත්, කුඩා පරිමාණ උපකරණ සහ තවත් බොහෝ දේ වැනි වෛද්ය ක්රීඩා සම්පත් භාවිතා කරයි. දරුවෙකුගේ ශාරීරික හා මානසික සෞඛ්යය රැකබලා ගැනීමේ වැදගත් අංගයක් වන්නේ දුෂ්කර අවස්ථාවන්හිදී ඉගෙනීම, හැඟීම් ප්රකාශ කිරීම සහ අවධානය වෙනතකට යොමු කිරීම සඳහා ආරක්ෂිත අවකාශයන් සැපයීමයි.
ඇගේ හඬ සොයා ගැනීම
MT-BC, NICU-MT යන සංගීත චිකිත්සකවරිය වන එමිලි ඔෆෙන්ක්රැන්ට්ස් ද සෙනයිඩාගේ රැකවරණය සඳහා වැදගත් කාර්යභාරයක් ඉටු කළාය. සෙනයිඩා බැඩ් බනීගේ රසිකයෙක් බව එමිලි දැනගත් අතර, ඔවුන් ඔවුන්ගේ සැසිවලදී ඔහුගේ සංගීතයෙන් කොටසක් එකට ගායනා කළාය.
"එමිලිට ඉන්න එක නම් දෙවියන්ගේ ආශිර්වාදයක්," ක්රිස්ටල් කියනවා. "ඒක හරිම අපූරුයි, සෙනයිඩා හිනාවෙලා ඇගේ ළමා කාලය ටිකක් ආපහු ගන්නවා දකින එක, සංගීත භාණ්ඩ අත්හදා බලමින්, සංගීතය නිර්මාණය කරමින්, ප්රතිකාර ක්රියාවලිය ඇයට ගොඩක් පහසු කරලා දෙනවා දකින එක. ඒක පුදුම සහගතයි."
වසර ගණනාවක් පුරා, සෙනයිඩා රෝහලේ මාස ගණනාවක් ගත කර ඇති අතර, වැලන්ටයින් දින සාද, බිත්තර දඩයම්, හැලොවීන් උපක්රම හෝ සංග්රහ මාවත සහ තවත් බොහෝ දේවලට සහභාගී වීමේ උද්යෝගය ඇය සිහිපත් කරයි.
"රෝහලේදී "ලිලෝ සහ ස්ටිච්" පෙන්වන උත්සවයක් තිබුණා," සෙනයිඩා සිහිපත් කරයි. "මට සහභාගී වීමට නොහැකි විය, නමුත් බ්රෝඩ්කාස්ට් ස්ටුඩියෝ කණ්ඩායම මට මගේ කාමරයේ සිට එය නැරඹීමට හැකි බව සහතික කළේය."
Z ආපසු දෙයි
අද, සෙනයිඩා ඇගේ දෙමව්පියන්, බාල සහෝදර සහෝදරියන් දෙදෙනා සහ ආදරණීය බල්ලා වන සෝයි සමඟ නැවත නිවසට පැමිණ සිටී. ඇය ජෝයි සමඟ ඔප් නංවා ගත් කලාත්මක කුසලතාවයෙන් ප්රයෝජන ගෙන, ඇය ගමන් කරන ගමන ආරම්භ කරන රෝහලට සහ දරුවන්ට මුදල් රැස් කිරීම සඳහා විකුණන වළලු සාදයි.
සෙනයිඩා පැකාර්ඩ් ළමා රෝහලේ ගත කළ කාලයේ බොහෝ කැපී පෙනෙන අවස්ථා උදා වූයේ ත්යාගශීලී ත්යාග මගිනි. ළමා අරමුදල, එය ළමා ජීවිතය, සංගීත චිකිත්සාව, දේවස්ථානය සහ රක්ෂණයෙන් ආවරණය නොවන අනෙකුත් වැදගත් දෙපාර්තමේන්තු සඳහා සහාය වේ. අපගේ රෝහලේදී සියලුම දරුවන්ට ඔවුන්ගේ මනස, ශරීරය සහ ආත්මය සඳහා රැකවරණය ලැබෙන බව පරිත්යාගශීලිත්වය සහතික කරයි.
සමර් ස්කැම්පර් සහ එහි සහයෝගයට අපි කෘතඥ වෙනවා. ළමා අරමුදල! මෙම අවධානය සහ ත්යාගශීලීභාවයට ස්තූතිවන්ත වන්නට, සෙනයිඩා වැනි දරුවන්ට ප්රතිකාර අතරතුර ළමා කාලයේ ප්රීතියේ අවස්ථා සොයා ගැනීමට උපකාර කිරීමට නිර්මාණාත්මක මාධ්යයන් තිබේ. ස්තූතියි!
ජුනි මාසයේ පැවැත්වෙන අපගේ උත්සවයට සෙනයිඩා සහ අනෙකුත් 2024 ගිම්හාන ස්කැම්පර් රෝගී වීරයන් සඳහා ඔබ ප්රීති ඝෝෂා කරනු ඇතැයි අපි බලාපොරොත්තු වෙමු!