Austen, 5 muajsh, Santa Cruz

Shtatzënia e Collette po shkonte shumë mirë. 

Pastaj një mëngjes, rreth javës së 30-të, ajo filloi të ndjente dhimbje barku. Nuk kishte gjakderdhje apo shenja shqetësimi të madh, por ajo ndaloi në zyrën e mjekut të saj në Santa Cruz vetëm për siguri. 

“Ata filluan një ekzaminim pelvik dhe mamia tha: ‘Nuk më duhet ai tampon, sepse je 3 centimetra e zgjeruar, 90 përqind e fshirë dhe në lindje të parakohshme’”, kujton Collette.

Lindja e Collette zgjati rreth 24 orë para se të lindte foshnja Austen në Spitalin Dominikan. Me një peshë prej vetëm 1.9 kg, Austen u pranua në njësinë e kujdesit intensiv neonatal (NICU) të Dominikanes, e cila ka në staf një ekip kujdesi për fëmijë të Stanford Medicine.

“Ajo kishte shumë sekrecione kur lindi, kështu që ata u përpoqën të vendosnin një tub gastro për ta ndihmuar me pastrimin e tij, por tubi vazhdonte të ndalonte”, thotë Collette. “Neonatologu, Dr. McNamara, na tha se Austen kishte një fistulë trakeale ezofageale dhe se duhet ta çonim në Spitalin e Fëmijëve Packard sepse kishte nevojë për ndërhyrje kirurgjikale.”

Një ekip i Transportit të Kujdesit Kritik për Fëmijë të Packard mbërriti për të marrë Austen me ambulancë nga Santa Cruz në Palo Alto. Burri i Collette, Alex, ndoqi ambulancën ndërsa Collette, ende duke u rikuperuar nga lindja, doli nga spitali atë pasdite dhe iu bashkua atyre në spital. 

“Ishte me të vërtetë e mrekullueshme kur mbërrita në Packard Children's NICU,” thotë Collette. “Infermieret thanë: ‘Përshëndetje, mami! Ulu, mund të të bëjmë të bësh kontakt lëkurë me lëkurë.’ Dhe u habita shumë sepse Austen ishte e intubuar, ajo ishte e lidhur me kaq shumë gjëra. Ishte kaq e vogël. Ata punuan për 10 ose 15 minuta për të na vendosur dhe të gjitha gjërat u lidhën në mënyrë të sigurt, dhe unë arrita ta mbaja. Ishte hera e parë që kisha mundësi ta mbaja që kur lindi, kështu që ai ishte një moment vërtet, vërtet i veçantë.”

Punonjësja sociale e NJIP-së, Emily Perez, MSW, LCSW, u takua me Collette dhe Alex për të siguruar një vend që ata të flinin në spital. 

Më shumë lajme tronditëse

«Kur mbërritëm mëngjesin tjetër, Austen bëri një ekokardiogramë për të kontrolluar zemrën e saj», kujton Collette. «Dhe atëherë ata thanë: 'Oh, ajo ka Tetralogji të Fallot, atrezi pulmonare. Por ju e dinit tashmë këtë.'»

Por jo, familja nuk e dinte se përveç fistulës trakeale ezofageale, Austen vuante edhe nga një sëmundje shumë serioze e zemrës. 

“Ishin 72 orë lajme të këqija”, thotë Alex. “Mëngjesi i së hënës: lindje e parakohshme. Pasditja e së martës: fistula trakeale ezofageale. Mëngjesi i së mërkurës: Tetralogjia e Fallotit. E enjte: operacion për të mbyllur fistulën dhe për të lidhur ezofagun e saj. Lajmet na binin mbi kokë valë pas vale, gjë që është e vështirë.”

«Por do të them se, me të gjitha këto, ndihesha jashtëzakonisht e mbështetur nga të gjithë këtu në Stanford», shton Collette. «Ata iu përgjigjën të gjitha pyetjeve dhe e bënë këtë në një mënyrë që nuk dukej aspak përçmuese. Kjo me të vërtetë përfshinte të gjithë mentalitetin 'trajto familjen, jo vetëm simptomat'».

Punonjësja sociale Emily i ofroi Alexit dhe Collette-s mbështetje për shëndetin mendor për të përballuar gjithçka që ata po përballonin, dhe infermieret i sollën Collette-s çdo furnizim me kujdes pas lindjes që i nevojitej. 

Alex kujton, “E pyetën Collette-n, ‘Çfarë ju nevojitet?’ dhe ne u thamë, ‘Oh, ajo nuk është paciente këtu.’ Por infermierja tha, ‘Jo, ne trajtojmë të gjithë familjen.’ E kam përdorur këtë frazë disa herë, por kam përshtypjen se të gjithë këtu janë agresivisht të përqendruar te familja.”

Me hyrjen dramatike të Austen në botë, Alex dhe Collette kanë pasur nevojë të mësojnë shumë rreth fushës mjekësore dhe kujdesit për një të porsalindur në gjendje kritike. Por ata ia japin meritën ekipit të tyre të kujdesit, i cili përfshin anëtarë nga kirurgjia kardiotorakale dhe e përgjithshme, neonatologjia, të ushqyerit, terapia respiratore dhe të tjerë, për mbështetjen që u dhanë rreth tyre nga të gjitha anët. 

«Një nga gjërat e mrekullueshme të të qenit këtu është se të gjithë gjejnë kohë për të shpjeguar gjërat», thotë Alex. «Ata bëjnë vërtet një punë të mirë për të kuptuar se ku ndodheni - cili është niveli juaj i të kuptuarit - dhe për të përcaktuar kufijtë midis mos përdorimit të shumë zhargonit dhe mos të folurit me nënçmim».

Ai e vlerësoi kohën që mjekët i kushtuan ndjekjes së rastit të Austen dhe kujton se rastësisht takoi një mjek në korridor, i cili kishte qenë i përfshirë në kujdesin e Austen që në fillim. Doktori e pyeti se si ishte. “I thashë, 'Është mirë, po rritet!' dhe ai tha, 'E di! 2.2 kilogramë sot!'”

Kujdesi i Jashtëzakonshëm i Austenit

Problemet e Austen me ezofagun janë zgjidhur dhe ajo iu nënshtrua operacionit të saj të parë me zemër të hapur në nëntor. Kirurgia e saj kardiotorakale, Elisabeth Martin, MD, tha se foshnjat aq të vogla sa Austen janë në rrezik të lartë gjatë operacionit sepse truri i tyre është ende i papjekur. 

“Ekipi multidisiplinar neonatal në Packard Children's përfshin neonatologë, kardiologë, intensivistë dhe kirurgë”, shpjegon Dr. Martin. “Ne punuam së bashku për të mbështetur Austen që të bëhej një kandidate shumë e mirë kirurgjikale për riparimin e Tetralogjisë së Fallot. Ajo përfundoi duke kaluar më shumë kohë në spital para operacionit sesa pas. Rimëkëmbja e saj pas operacionit ishte përgjithësisht pa probleme, dhe kjo padyshim sepse ajo u mbështet mirë para se t'i nënshtrohej operacionit kardiak.”

Gjatë gjithë këtij udhëtimi mjekësor, Alex dhe Collette e kanë gjetur spitalin si një burim ngushëllimi.

«Ditën tjetër ishim ulur këtu dhe drita e mëngjesit po hynte nga dritarja», thotë Alex. «Kishim me vete një nga infermieret tona kryesore dhe Austen po flinte mbi gjoksin tim. Po zgjidhnim një fjalëkryq dhe herë pas here infermierja na ndihmonte me ndonjë fjalë. Po mendoja: 'Kjo është në të vërtetë thjesht e këndshme. Kjo është thjesht një ditë e bukur'. Ka shumë dritë natyrale, gjelbërim dhe vepra arti, dhe një ekip njerëzish që shprehin interes të vërtetë. Nuk je vetëm një pacient, një numër, por je një person dhe një familje.»

Si një fëmijë i lindur me sëmundje të lindura të zemrës, Austen do të jetë anëtare e komunitetit të fëmijëve Packard për vite me radhë.

“Dr. Martin na tha: ‘Ajo ka blerë një anëtarësim të përjetshëm në klubin e kardiologjisë’”, thotë Collette. 

Plani është që Austen të marrë kujdes dhe operacione gjatë viteve për t'u siguruar që zemra e saj është në gjendje të mbështesë trupin e saj në rritje. 

Ndërkohë, familja shpreson që kërkimet mjekësore do të gjejnë edhe më shumë zgjidhje dhe trajtime që nuk janë aq invazive sa operacionet e shumëfishta. 

“Ne kemi zgjedhur të marrim pjesë në dy studime të ndryshme për trajtimin e gjendjeve të saj”, thotë Alex. “Njëri ishte një studim gjenetik dhe tjetri është një studim pas operacionit për riparimin e ezofagut të saj. Ne u regjistruam për këto sepse e dimë që kujdesi që ajo po merr sot është kaq i mahnitshëm, sepse njerëz të tjerë në të kaluarën kanë zgjedhur të marrin pjesë në studime. Ne duam të sigurohemi që po vazhdojmë marshimin e shkencës mjekësore përpara.”

Një vështrim prapa në një kohë të vështirë—dhe të bukur— 

Kur reflekton mbi kohën e kaluar në Packard Children's, Collette thotë se shpreson që të tjerët të kuptojnë se sa e nuancuar është përvoja e secilit pacient. "Të kesh specialistë dhe ekipe njerëzish që e kuptojnë këtë është shumë e rëndësishme për familjet."

Kujtimi i Austen duke fjetur mbi gjoksin e tij dhe një lojë e qetë fjalëkryqesh i ngulitet në mendje Alexit, dhe ai nuk e merr aspak si të mirëqenë këtë. 

"Nga mjekët, te infermierët praktikues, te infermierët, te terapistët e punës, te terapistët e frymëmarrjes, te psikologët, të gjithë këtu luftojnë jashtëzakonisht shumë për të krijuar momente të tilla. Pesë vjet nga tani, 10 vjet nga tani, 50 vjet nga tani, ato kujtime të kohës kur të gjithë këtu punuan kaq shumë për të krijuar një moment të bukur si familje e vogël e re, këto janë momentet që do t'i kujtoj kur të kujtoj atë që kishte qenë një përvojë shumë e frikshme. Në Spitalin e Fëmijëve Packard, ata luftuan shumë që të siguroheshin që ne të ndiheshim si një familje, edhe kur po kalonim diçka kaq të vështirë." 

Tiny Austen do të debutojë në Summer Scamper këtë vit. Shpresojmë që ta mbështesni ndërsa ajo dhe familja e saj ngjiten në skenë për të na ndihmuar të numërojmë mbrapsht fillimin e garës sonë të ecjes/vrapimit 5 km! 

Donacionet tuaja përmes Summer Scamper u japin familjeve që përballen me një diagnozë shkatërruese qasje në ekipe kujdesi të jashtëzakonshëm. Faleminderit!