Остин, 5 месеци, Санта Круз

Колетина трудноћа је ишла заиста добро. 

Онда једног јутра, око 30 недеља трудноће, почела је да осећа грчеве. Није било крварења нити знакова велике забринутости, али је свратила у ординацију свог лекара у Санта Крузу, чисто да би била безбедна. 

„Почели су карлични преглед, а бабица је рекла: 'Не треба ми тај брис, јер сте 3 центиметра отворени, 90% избрисани и у превременом сте порођају'“, сећа се Колет.

Колетин порођај је трајао око 24 сата пре него што се беба Остин родила у болници Доминиканске болнице. Са само 1,2 килограма, Остин је примљена на одељење интензивне неге новорођенчади (NICU) у Доминиканској болници, у којем ради тим за дечју здравствену негу са Станфордског универзитета.

„Имала је доста секрета када се родила, па су покушали да јој ставе гастросонду како би јој помогли да то очисти, али се сонда стално зачепљивала“, каже Колет. „Неонатолог, др Макнамара, рекао нам је да Остин има трахеално-једњачну фистулу и да би требало да је одведемо у Дечју болницу Пакард јер јој је потребна операција.“

Пакардов тим за транспорт деце у интензивној нези стигао је да колима хитне помоћи превезе Остин из Санта Круза у Пало Алто. Колетин супруг, Алекс, пратио је кола хитне помоћи док је Колет, која се још увек опорављала од порођаја, отпуштена тог поподнева и придружила им се у болници. 

„Било је заиста дивно када сам стигла на одељење за интензивну негу деце Пакард“, каже Колет. „Медицинске сестре су рекле: 'Здраво, мама! Седи, можемо да ти обезбедимо контакт кожа на кожу.' И била сам толико изненађена јер је Остин била интубирана, била је прикључена на толико ствари. Била је тако сићушна. Радиле су 10 или 15 минута да нас сместе и да све ствари безбедно повежу, а ја сам је могла држати. То је био први пут да сам је држала откако се родила, тако да је то био заиста, заиста посебан тренутак.“

Социјална радница одељења за интензивну негу новорођенчади Емили Перез, магистар социјалне помоћи, лиценцирани професионални социјални радник, састала се са Колет и Алексом како би им обезбедила место за спавање у болници. 

Још шокантних вести

„Када смо дошли следећег јутра, Остин је имала ехокардиограм да провере срце“, сећа се Колет. „И тада су рекли: 'Ох, она има тетралогију Фало, плућну атрезију. Али то сте већ знали.'“

Али не, породица није знала да је Остин, поред трахеалне езофагеалне фистуле, имала и веома озбиљно срчано обољење. 

„Било је то 72 сата лоших вести“, каже Алекс. „Понедељак ујутру: превремени порођај. Уторак поподне: трахеална езофагеална фистула. Среда ујутру: Тетралогија Фало. Четвртак: операција затварања фистуле и спајања једњака. Само је талас за таласом вести обрушавао на наше главе, што је тешко.“

„Али рећи ћу, уз све то, осећала сам невероватну подршку свих овде у Станфорду“, додаје Колет. „Одговорили су на сва питања и то на начин који уопште није деловао снисходљиво. Заиста је обухватио цео менталитет „лечите породицу, а не само симптоме“.“

Социјална радница Емили је пружила Алексу и Колет подршку за ментално здравље како би превазишли све са чиме су се суочавали, а медицинске сестре су Колет донеле све што јој је било потребно за постпорођајну негу. 

Алекс се сећа: „Питали су Колет: 'Шта вам треба?', а ми смо рекли: 'Ох, она није пацијенткиња овде.' Али медицинска сестра је рекла: 'Не, ми лечимо целу породицу.' Користио сам ову фразу много пута, али имам осећај да су сви овде агресивно усмерени на породицу.“

Са Остиним драматичним доласком на свет, Алекс и Колет су морали много да науче о медицини и бризи о критично болесној новорођенчади. Али заслужни су за свој тим за негу, који укључује чланове кардиоторакалне и опште хирургије, неонатологије, нутриционизма, респираторне терапије и других, што се окупио око њих уз подршку са свих страна. 

„Једна од сјајних ствари овде је то што сви одвајају време да објасне ствари“, каже Алекс. „Они заиста добро раде на томе да схвате где се налазите — који је ваш ниво разумевања — и да проналазе баланс између тога да не користе превише жаргона и да вам не говоре с висине.“

Ценио је колико су лекари времена провели да прате Остинин случај и сећа се како је у ходнику налетео на лекара који је био укључен у Остинину негу на почетку. Доктор ју је питао како је. „Рекла сам: 'Добро је, расте!', а он је рекао: 'Знам! Данас је имала 2,2 килограма!'“

Остинова изванредна брига

Остинини проблеми са једњаком су решени, а она је у новембру имала своју прву операцију на отвореном срцу. Њен кардиоторакални хирург, др Елизабет Мартин, рекла је да су бебе мале као Остин изложене високом ризику током операције јер им је мозак још увек незрео. 

„Мултидисциплинарни неонатални тим у Пакард дечјој болници укључује неонатологе, кардиологе, интензивисте и хирурге“, објашњава др Мартин. „Заједно смо радили како бисмо подржали Остин да постане веома добар хируршки кандидат за поправку тетралогије Фалот. На крају је провела више времена у болници пре операције него после. Њен постоперативни опоравак је генерално протекао без проблема, а то је свакако зато што је била добро подржана пре него што се подвргла кардиохируршкој интервенцији.“

Током овог медицинског путовања, Алекс и Колет су открили да је болница извор утехе.

„Пре неки дан смо седели овде, а јутарња светлост је продирала кроз прозор“, каже Алекс. „Са нама је била једна од наших главних медицинских сестара, а Остин је спавала на мојим грудима. Решавали смо укрштенице и повремено би нам медицинска сестра помагала са неком речју. Размишљао сам: 'Ово је заправо само пријатно. Ово је само леп дан.' Има пуно природног светла, зеленила и уметничких дела, и тим људи који показују право интересовање. Нисте само пацијент, број, већ сте особа и породица.“

Као дете рођено са урођеном срчаном мањкашћу, Остин ће бити члан заједнице Пакард деце годинама које долазе.

„Др Мартин нам је рекла: 'Купила је доживотно чланство у кардиолошком клубу'“, каже Колет. 

План је да Остин током година прима негу и операције како би се осигурало да њено срце може да подржи њено тело у развоју. 

У међувремену, породица се нада да ће медицинска истраживања пронаћи још више решења и третмана који нису толико инвазивни као вишеструке операције. 

„Одабрали смо две различите студије за лечење њених стања“, каже Алекс. „Једна је била генетска студија, а друга је постоперативна студија за њену поправку једњака. Пријавили смо се за њих јер знамо да је нега коју данас добија невероватна, јер су се и други људи у прошлости одлучили за студије. Желимо да будемо сигурни да настављамо напредак медицинске науке.“

Осврт на тешко — и лепо — време 

Када се осврне на време проведено у Дечјој болници Пакард, Колет каже да се нада да ће и други схватити колико је искуство сваког пацијента нијансирано. „Имати специјалисте и тимове људи који то разумеју је од виталног значаја за породице.“

Алексу остаје у сећању на Остин како спава на његовим грудима и тихо игра укрштених речи, и он то уопште не узима здраво за готово. 

„Од лекара, преко медицинских сестара практичара, до медицинских сестара, радних терапеута, респираторних терапеута, до психолога, сви овде се невероватно боре да изграде тренутке попут овог. За пет година, за 10 година, за 50 година, та сећања на време када су сви овде тако напорно радили да изграде леп тренутак као мала млада породица, то су тренуци којих ћу се држати када се сетим онога што је било веома страшно искуство. У Дечјој болници Пакард, борили су се да се осећамо као породица, чак и када смо пролазили кроз нешто тако тешко.“ 

Тини Остин ће ове године дебитовати у летњем трчању. Надамо се да ћете је бодрити док она и њена породица изађу на сцену и помогну у одбројавању почетка наше шетње/трчања на 5 км! 

Ваше донације преко Summer Scamper-а омогућавају породицама које се суочавају са катастрофалном дијагнозом приступ изванредним тимовима за негу. Хвала!