آسٹن، 5 ماہ، سانتا کروز

کولیٹ کا حمل بہت اچھا چل رہا تھا۔ 

پھر ایک صبح، تقریباً 30 ہفتوں بعد، وہ درد محسوس کرنے لگی۔ کوئی خون بہہ رہا تھا یا کوئی بڑی تشویش کے آثار نہیں تھے، لیکن وہ محفوظ رہنے کے لیے سانتا کروز میں اپنے ڈاکٹر کے دفتر میں رک گئی۔ 

"انہوں نے ایک شرونیی امتحان شروع کیا، اور دائی نے کہا، 'مجھے اس جھاڑو کی ضرورت نہیں ہے، کیونکہ آپ 3 سینٹی میٹر پھیلی ہوئی ہیں، 90 فیصد ختم ہو چکی ہیں، اور قبل از وقت مشقت میں ہیں،'" کولیٹ یاد کرتے ہیں۔

ڈومینیکن ہسپتال میں بچے آسٹن کی پیدائش سے 24 گھنٹے پہلے کولیٹ کی مشقت جاری رہی۔ صرف 2.6 پاؤنڈ وزنی، آسٹن کو ڈومینیکن کے نوزائیدہ انتہائی نگہداشت یونٹ (NICU) میں داخل کرایا گیا، جس کا عملہ اسٹینفورڈ میڈیسن چلڈرن ہیلتھ کیئر ٹیم کے پاس ہے۔

کولیٹ کا کہنا ہے کہ "جب وہ پیدا ہوئی تو اس کے پاس بہت زیادہ رطوبت تھی، اس لیے انہوں نے اسے صاف کرنے میں مدد کے لیے ایک گیسٹرو ٹیوب ڈالنے کی کوشش کی، لیکن ٹیوب رکتی رہی،" کولیٹ کہتی ہیں۔ "نیونٹولوجسٹ، ڈاکٹر میک نامارا، نے ہمیں بتایا کہ آسٹن کو ٹریچیل ایسوفیجیل فسٹولا ہے، اور ہمیں اسے پیکارڈ چلڈرن ہسپتال لے جانا چاہیے کیونکہ اسے سرجری کی ضرورت ہے۔"

پیکارڈ چلڈرن کی کریٹیکل کیئر ٹرانسپورٹ ٹیم آسٹن کو ایمبولینس کے ذریعے سانتا کروز سے پالو آلٹو لے جانے کے لیے پہنچی۔ کولیٹ کے شوہر، ایلکس نے ایمبولینس کا پیچھا کیا جب کہ کولیٹ، جو ابھی تک ڈیلیوری سے صحت یاب ہو رہی تھی، کو اس دوپہر کو چھٹی دے دی گئی اور وہ ہسپتال میں ان کے ساتھ شامل ہوگئی۔ 

"جب میں پیکارڈ چلڈرن این آئی سی یو میں پہنچا تو یہ واقعی بہت اچھا تھا،" کولیٹ کہتی ہیں۔ نرسوں نے کہا، 'ہیلو، ماں! بیٹھیں، ہم آپ کو جلد سے جلد کا کام کروا سکتے ہیں۔' اور میں بہت حیران ہوا کیونکہ آسٹن بہت سی چیزوں سے جڑی ہوئی تھی، وہ اتنی چھوٹی تھی کہ انہوں نے 10 یا 15 منٹ تک کام کیا اور تمام چیزوں کو بحفاظت پکڑنا پڑا، یہ واقعی ایک خاص لمحہ تھا۔

NICU سماجی کارکن ایملی پیریز، MSW, LCSW، نے کولیٹ اور ایلکس سے ملاقات کی تاکہ ان کے لیے ہسپتال میں سونے کے لیے جگہ محفوظ کی جا سکے۔ 

مزید چونکا دینے والی خبریں۔

"جب ہم اگلی صبح آئے تو آسٹن کے پاس اپنے دل کی جانچ کرنے کے لیے ایکو کارڈیوگرام تھا،" کولیٹ نے یاد کیا۔ "اور اس وقت جب انہوں نے کہا، 'اوہ، اس کے پاس ٹیٹرالوجی آف فالوٹ، پلمونری ایٹریسیا ہے۔ لیکن آپ کو یہ پہلے ہی معلوم تھا۔'

لیکن نہیں، خاندان کو یہ معلوم نہیں تھا کہ اس کے tracheal esophageal fistula کے علاوہ، آسٹن کو دل کی بھی بہت سنگین حالت تھی۔ 

"یہ 72 گھنٹے کی بری خبر تھی،" الیکس کہتے ہیں۔ "پیر کی صبح: قبل از وقت مشقت۔ منگل کی دوپہر: tracheal esophageal fistula. بدھ کی صبح: Fallot کی Tetralogy. جمعرات: Fistula کو بند کرنے اور اس کے esophagus کو جوڑنے کے لیے سرجری۔ یہ ہمارے سروں پر گرنے والی خبروں کی لہر کے بعد ہی لہر تھی، جو کہ کھردرا ہے۔"

"لیکن میں کہوں گا، ان سب کے ساتھ، مجھے یہاں سٹینفورڈ میں ہر ایک کی طرف سے ناقابل یقین حد تک حمایت کا احساس ہو رہا تھا،" کولیٹ نے مزید کہا۔ "انہوں نے تمام سوالات کے جوابات دیے اور ایسا کچھ اس انداز میں کیا جو بالکل بھی قابل احترام محسوس نہیں ہوا۔ اس میں واقعی پورے 'خاندان کے ساتھ سلوک، نہ صرف علامات' کی ذہنیت شامل تھی۔"

سماجی کارکن ایملی نے الیکس اور کولیٹ کو ذہنی صحت کی مدد فراہم کی تاکہ وہ ہر چیز کا سامنا کر رہے ہوں، اور نرسیں کولیٹ کو نفلی نگہداشت کے جو بھی سامان درکار تھیں وہ لے آئیں۔ 

ایلکس یاد کرتا ہے، "انہوں نے کولیٹ سے پوچھا، 'آپ کو کیا چاہیے؟' اور ہم نے کہا، 'اوہ، وہ یہاں مریض نہیں ہے۔' لیکن نرس نے کہا، 'نہیں، ہم پورے خاندان کا علاج کرتے ہیں۔' میں نے اس جملے کو کئی بار استعمال کیا ہے، لیکن مجھے ایسا لگتا ہے کہ یہاں ہر کوئی جارحانہ طور پر خاندان پر مرکوز ہے۔"

آسٹن کے دنیا میں ڈرامائی انداز میں داخلے کے ساتھ، الیکس اور کولیٹ کو طبی شعبے اور شدید بیمار نوزائیدہ کی دیکھ بھال کے بارے میں بہت کچھ سیکھنا پڑا۔ لیکن وہ اپنی نگہداشت کی ٹیم کو کریڈٹ دیتے ہیں، جس میں کارڈیوتھوراسک اور جنرل سرجری، نیونٹولوجی، نیوٹریشن، سانس کی تھراپی، اور بہت کچھ کے ممبران شامل ہیں، ہر طرف سے حمایت کے ساتھ ان کے ارد گرد ریلی نکالنے کے ساتھ۔ 

"یہاں ہونے کے بارے میں ایک عظیم چیز یہ ہے کہ ہر کوئی چیزوں کی وضاحت کرنے میں وقت نکالتا ہے،" الیکس کہتے ہیں۔ "وہ واقعی یہ معلوم کرنے کا ایک اچھا کام کرتے ہیں کہ آپ کہاں ہیں — آپ کی سمجھ کی سطح کیا ہے — اور بہت زیادہ لفظ استعمال نہ کرنے اور آپ سے بات نہ کرنے کے درمیان سوئی کو تھریڈ کرتے ہیں۔"

اس نے اس بات کی تعریف کی کہ ڈاکٹروں نے آسٹن کے کیس کو ٹریک کرنے میں کتنا وقت لیا اور دالان میں ایک ڈاکٹر سے ٹکرانا یاد کیا جو آسٹن کی دیکھ بھال میں ابتدائی طور پر شامل تھا۔ ڈاکٹر نے پوچھا کہ وہ کیسا ہے؟ "میں نے کہا، 'یہ اچھا ہے، وہ بڑی ہو رہی ہے!' اور اس نے کہا، 'میں جانتا ہوں آج 2.2 کلو!'

آسٹن کی غیر معمولی نگہداشت

آسٹن کے غذائی نالی کے چیلنجوں کو حل کر لیا گیا ہے، اور نومبر میں اس کی پہلی اوپن ہارٹ سرجری ہوئی تھی۔ اس کے کارڈیوتھوراسک سرجن، ایلزبتھ مارٹن، ایم ڈی نے کہا کہ آسٹن جیسے چھوٹے بچوں کو سرجری کے دوران زیادہ خطرہ ہوتا ہے کیونکہ ان کا دماغ ابھی تک ناپختہ ہے۔ 

ڈاکٹر مارٹن بتاتے ہیں، "پیکارڈ چلڈرن کی کثیر الضابطہ نوزائیدہ ٹیم میں نوزائیدہ ماہرین، امراض قلب کے ماہرین، ماہر امراضِ قلب، اور سرجن شامل ہیں۔" "ہم نے آسٹن کی مدد کے لیے مل کر کام کیا تاکہ وہ ٹیٹراولوجی آف فالوٹ کی مرمت کے لیے ایک بہت اچھے سرجیکل امیدوار بن سکیں۔ اس نے سرجری سے پہلے ہسپتال میں زیادہ وقت گزارا، اس کے بعد اس کی صحت یابی مجموعی طور پر غیر معمولی تھی، اور یہ یقینی طور پر اس لیے ہے کہ کارڈیک سرجری سے پہلے اسے اچھی طرح سے سپورٹ کیا گیا تھا۔"

اس پورے طبی سفر کے دوران، الیکس اور کولیٹ نے ہسپتال کو سکون کا ذریعہ پایا ہے۔

"دوسرے دن ہم یہاں بیٹھے تھے، اور صبح کی روشنی کھڑکی سے آرہی تھی،" الیکس کہتے ہیں۔ "ہمارے ساتھ ہماری بنیادی نرسوں میں سے ایک تھی، اور آسٹن میرے سینے پر سو رہی تھی۔ ہم ایک کراس ورڈ پہیلی کر رہے تھے اور کبھی کبھار نرس ایک لفظ کے ساتھ ہماری مدد کرتی تھی۔ میں سوچ رہا تھا، 'یہ حقیقت میں صرف خوشگوار ہے۔ یہ صرف ایک اچھا دن ہے۔' یہاں بہت ساری قدرتی روشنی اور ہریالی اور آرٹ ورک ہے، اور لوگوں کی ایک ٹیم جو حقیقی دلچسپی کا اظہار کرتی ہے، آپ صرف ایک مریض، ایک نمبر نہیں ہیں، بلکہ یہ ایک شخص اور ایک خاندان ہے۔

پیدائشی دل کی بیماری کے ساتھ پیدا ہونے والے بچے کے طور پر، آسٹن آنے والے سالوں تک پیکارڈ چلڈرن کمیونٹی کا رکن رہے گا۔

"ڈاکٹر مارٹن نے ہمیں بتایا، 'اس نے کارڈیالوجی کلب کی تاحیات رکنیت خریدی ہے،'" کولیٹ کہتی ہیں۔ 

یہ منصوبہ آسٹن کے لیے سالوں کے دوران دیکھ بھال اور سرجری حاصل کرنے کا ہے تاکہ یہ یقینی بنایا جا سکے کہ اس کا دل اس کے بڑھتے ہوئے جسم کو سہارا دینے کے قابل ہے۔ 

اس دوران، خاندان کو امید ہے کہ طبی تحقیق اور بھی زیادہ حل اور علاج تلاش کرے گی جو متعدد سرجریوں کی طرح ناگوار نہیں ہیں۔ 

"ہم نے اس کے حالات کے علاج کے لیے دو مختلف مطالعات کا انتخاب کیا ہے،" الیکس کہتے ہیں۔ "ایک جینیاتی مطالعہ تھا، اور دوسرا اس کی غذائی نالی کی مرمت کے لیے پوسٹ آپریشنل اسٹڈی ہے۔ ہم نے اس کے لیے سائن اپ کیا کیونکہ ہم جانتے ہیں کہ آج اسے جو دیکھ بھال مل رہی ہے وہ بہت حیرت انگیز ہے کیونکہ ماضی میں دوسرے لوگوں نے مطالعہ کرنے کا انتخاب کیا ہے۔ ہم اس بات کو یقینی بنانا چاہتے ہیں کہ ہم میڈیکل سائنس کو آگے بڑھا رہے ہیں۔"

ایک مشکل اور خوبصورت وقت کو پیچھے دیکھنا 

پیکارڈ چلڈرن میں اپنے وقت پر غور کرتے ہوئے، کولیٹ کہتی ہیں کہ وہ امید کرتی ہیں کہ دوسروں کو یہ احساس ہو گا کہ ہر مریض کا تجربہ کتنا اہم ہے۔ "ماہرین اور لوگوں کی ٹیموں کا ہونا جو سمجھتے ہیں کہ یہ خاندانوں کے لیے بہت اہم ہے۔"

آسٹن کی یاد اس کے سینے پر سو رہی ہے اور کراس ورڈ پہیلیاں کا ایک پرسکون کھیل الیکس کو چپک جاتا ہے، اور وہ اسے بالکل بھی کم نہیں سمجھتا۔ 

ڈاکٹروں سے لے کر نرس پریکٹیشنرز تک، نرسوں تک، پیشہ ورانہ معالجوں تک، سانس لینے والے معالجوں تک، ماہرین نفسیات تک، یہاں ہر کوئی اس طرح کے لمحات کو تراشنے کے لیے ناقابل یقین حد تک مشکل سے لڑتا ہے۔ اب سے پانچ سال، اب سے 10 سال، اب سے 50 سال، یہاں کے ہر فرد نے ایک چھوٹی سی یادگار لمحہ کے طور پر کام کیا۔ یہ وہ لمحات ہیں جب میں یاد کروں گا کہ پیکارڈ چلڈرن ہسپتال میں ایک بہت ہی خوفناک تجربہ تھا، انہوں نے اس بات کو یقینی بنانے کے لیے سخت جدوجہد کی کہ ہم ایک خاندان کی طرح محسوس کریں، یہاں تک کہ جب ہم کسی مشکل سے گزر رہے تھے۔ 

ٹنی آسٹن اس سال سمر سکیمپر ڈیبیو کریں گی۔ ہم امید کرتے ہیں کہ آپ اس کی حوصلہ افزائی کریں گے جب وہ اور اس کا خاندان ہماری 5k واک/رن کے آغاز کو گننے میں مدد کرنے کے لیے اسٹیج پر آئے گا! 

سمر سکیمپر کے ذریعے آپ کے عطیات تباہ کن تشخیص کا سامنا کرنے والے خاندانوں کو غیر معمولی نگہداشت کی ٹیموں تک رسائی فراہم کرتے ہیں۔ شکریہ!