Armaneigh, 2 roky, Modesto

Armaneigh se narodila jako krásné a zdravé dítě 6. listopadu 2021. 

„V šesti měsících se už sama zvedala, lezla a byla na cestě k chůzi,“ vzpomíná Armaneighina matka Tianna. „Měla všechny vlastnosti, které by matka mohla milovat.“

Když bylo Armaneigh asi devět měsíců, dostala zdánlivě normální nachlazení. Když se ale Armaneigh potýkala s dýcháním, Tianna ji vzala na pohotovost poblíž jejich domova v Modestu v Kalifornii. Echokardiogram odhalil, že Armaneigh má zvětšené srdce a potřebuje specializovanou kardiologickou péči – naléhavě. Místní tým péče kontaktoval dětskou nemocnici Lucile Packard ve Stanfordu.

„To odpoledne bylo mé dítě letecky přepraveno do Stanfordu,“ říká Tianna. 

Tým připravený na Armaneigh

Náš tým v Dětském kardiologickém centru Betty Irene Mooreové diagnostikoval Armaneigh dilatační kardiomyopatii a oznámil jí šokující zprávu, že potřebuje transplantaci srdce. Naštěstí je naše kardiologické centrum proslulé péčí o dětskou transplantaci srdce a jejími výsledky. Od první transplantace srdce v naší nemocnici před téměř čtyřmi desetiletími provedly naše týmy péče více než 500 transplantací. To je více než téměř kterákoli jiná dětská nemocnice ve Spojených státech. 

Naše nemocnice má také velmi úspěšný program Pediatrické pokročilé kardiologické terapie (PACT), který pomáhá dětem se selhávajícím srdcem přežít čekání na transplantaci, které může někdy trvat i několik let. Někdy nejsou dárcovská srdce okamžitě k dispozici.

„Program PACT v Packard Children's spojuje odborné znalosti v oblasti kardiomyopatie, srdečního selhání a transplantace srdce, aby našim pacientům nabídl nejlepší cestu přes neuvěřitelně náročné období jejich života,“ vysvětluje David Rosenthal, MD, profesor dětské kardiologie na Stanfordské lékařské fakultě a ředitel týmu PACT.

Armaneigh podstoupila operaci, během níž jí byl zaveden přístroj na podporu srdeční činnosti zvaný Berlin Heart, který jí pumpoval krev tělem, zatímco čekala na transplantaci. Pro desetiměsíční dítě to bylo hodně, ale Tianna žasla nad odhodláním své dcery.

„Během procedur byla tak odolná,“ říká Tianna. 

Tým PACT se zaměřil na posílení Armaneigh na to, co je čekalo. Během jejich pobytu v nemocnici ji Armaneighina matka táhla na vozíku s jejím Berlínským srdcem a často se zastavovala, aby si pokochala barevnou sochou krávy vyrobenou z tisíců dětských hraček. 

Armaneighino zdraví se bohužel zhoršilo, když prodělala tři mrtvice. Dr. Rosenthal zajistil, aby Tianna měla možnost klást otázky, vyjadřovat obavy a frustrace a dostat podporu, kterou potřebovala, aby mohla být pro Armaneigh na jednotce kardiovaskulární intenzivní péče (CVICU).

„Ve Stanfordu jde o pacienta a jeho rodinu,“ říká Tianna. „Dr. Rosenthal je ten nejlaskavější člověk. Udělal si čas, aby si vybudoval mou důvěru a uklidnil mě poté, co jsem musela projít tolika překážkami s Armaneighovými mrtvicemi. Vážím si toho, že se u nás zastavil, i když zrovna neměl den služby.“

Jak se Armaneighino zdraví zlepšovalo, ona a její matka se zúčastnily ceremoniálu Měsíc darování života v naší Dawes Garden, kde zasadily větrníky na počest desítek pacientů dětské nemocnice Packard čekajících na transplantaci orgánů. 

„Před tím vším jsem toho o dárcovství orgánů – o darování života – tolik nevěděla,“ říká Tianna. „Ale teď jsem potkala tolik lidí, kterým byly zachráněny životy, a jsem za to nesmírně vděčná. Jsem vděčná lidem, kteří se rozhodli darovat život.“

Armaneighův tah

Telefonát přišel v červnu.

Po 292 dnech Tianna dostala zprávu, že srdce je pro Armaneigh připraveno. Tým se pustil do akce.

„Armaneighina rodina od té doby, co jsem se s nimi setkala před něco málo přes rokem, překonala tolik,“ říká sociální pracovnice Megan Miller, MSW z Kardiologického centra. „Armaneigh dlouho čekala na transplantaci, ale její matka a její lékařský tým zůstali oddáni jejímu zdraví a pohodě. Právě toto odhodlání a síla dostaly Armaneigh tam, kde je dnes.“

Když Armaneigh a Tianna konečně po 341 dnech opustili nemocnici, ošetřovatelský tým, který se stal jejich druhou rodinou, stál na chodbách a mával bambulkami, aby je povzbudil.

„Armaneigh dosáhla v nemocnici tolika milníků a tým byl tu pro všechny,“ říká Tianna. „Sydnee, koordinátorka rekreace v herně, nám přinesla tolik radosti. Týmy PCU 200 a CVICU nás zahrnuly láskou. Je vidět, že pro sestry to není jen práce. A Dr. Kaufman si s námi prošla opravdu těžkým obdobím.“ 

Tianna připisuje zásluhy Beth Kaufmanové, MD, klinické profesorce dětské kardiologie a ředitelce nemocničního programu pro dětskou kardiomyopatii, za to, že se zasazovala o Armaneigh a byla pro ni zdrojem síly a perspektivy. 

Vděčné srdce

Dnes je Armaneigh bystrou holčičkou, se kterou je radost být. Miluje Minnie Mouse a zpívání písničky „Klubovna Mickey Mouse znělka. „To je její šťastné místo,“ říká Tianna. 

Armaneigh se mohla vrátit domů do Modesta jen několik měsíců po operaci a po svých prvních Vánocích v nemocnici si mohla rozbalit dárky obklopená přáteli a rodinou. Velmi aktivně dochází na fyzioterapii a ergoterapii a na prohlídky se svým týmem v kardiologickém centru.

„Sledování, jak Armaneigh čelí svým výzvám, mi ukazuje, že musíme být za své zdraví opravdu vděční,“ říká Tianna. 

A také vyjadřuje vděčnost naší dárcovské komunitě.

„Jsem samoživitelka a chodím do školy,“ říká Tianna. „Bez lidí, kteří nemocnici podporují, by Armaneigh neměla nárok na transplantaci. Chci poděkovat dárcům za to, že pro mě i mou dceru něco znamenají.“

Doufáme, že se v červnu připojíte k Armaneighovi a Tianně na Stanfordově kampusu na Summer Scamper. Možná zastihnete Armaneigha, jak odpočítává začátek závodu s párem Minnie oušek! 

Díky vaší podpoře a darům prostřednictvím Summer Scamper může mít více dětí, jako je Armaneigh, světlejší budoucnost. Děkujeme!