ארמני, 2, מודסטו

ארמני נולד תינוק יפהפה ובריא ב-6 בנובמבר 2021. 

"בגיל 6 חודשים היא כבר התרוממה לעמוד, זחלה, והייתה בדרך ללכת", נזכרת טיאנה, אמו של ארמני. "היו לה כל התכונות שאמא יכולה לאהוב".

בגיל 9 חודשים בערך, ארמניי חלתה במה שנראה כמו הצטננות רגילה. אבל כשארמניי התקשתה לנשום, טיאנה לקחה אותה לחדר מיון ליד ביתם במודסטו, קליפורניה. אקו לב גילה שליבה של ארמניי היה מוגדל, והיא נזקקה לטיפול לבבי מיוחד - בדחיפות. צוות הטיפול המקומי פנה לבית החולים לילדים לוסיל פקארד בסטנפורד.

"באותו אחר הצהריים התינוק שלי הוטס במסוק לסטנפורד", אומרת טיאנה. 

קבוצה מוכנה לארמני

צוות מרכז הלב לילדים בטי איירין מור אבחן אצל ארמני קרדיומיופתיה מורחבת ומסר לה את הבשורה המזעזעת שהיא זקוקה להשתלת לב. למרבה המזל, מרכז הלב שלנו ידוע בטיפול ובתוצאות השתלות הלב בילדים. מאז השתלת הלב הראשונה בבית החולים שלנו לפני כמעט ארבעה עשורים, צוותי הטיפול שלנו ביצעו יותר מ-500 השתלות. זהו מספר גבוה כמעט מכל בית חולים לילדים אחר בארצות הברית. 

בבית החולים שלנו יש גם תוכנית טיפולים מתקדמים לבביים לילדים (PACT) מוצלחת מאוד, המסייעת לילדים עם לבבות כושלים לשרוד את מה שיכול לפעמים להיות המתנה ארוכה של שנים להשתלה. לפעמים לבבות תורמים אינם זמינים באופן מיידי.

"תוכנית PACT במרכז הרפואי Packard Children משלבת מומחיות בקרדיומיופתיה, אי ספיקת לב והשתלות לב כדי להציע למטופלים שלנו את המסלול הטוב ביותר בתקופה מאתגרת במיוחד בחייהם", מסביר ד"ר דיוויד רוזנטל, פרופסור לקרדיולוגיה ילדים בבית הספר לרפואה של סטנפורד ומנהל צוות PACT.

ארמני עברה ניתוח כדי לקבל מכשיר סיוע חדרית בשם "לב ברלין" שזרם דם דרך גופה בזמן שחיכתה להשתלה. זה היה הרבה עבור תינוקת בת 10 חודשים לעבור, אבל טיאנה התפעלה מאומצנה של בתה.

"היא הייתה כל כך גמישה לאורך כל ההליכים", אומרת טיאנה. 

צוות PACT התמקד בבניית כוחותיה של ארמני לקראת מה שצפוי להם. במהלך שהותם בבית החולים, אמה של ארמני גררה אותה בעגלה כש"לב ברלין" שלה מלווה אותה, ועצרה לעתים קרובות כדי ליהנות מפסל פרה צבעוני העשוי מאלפי צעצועי ילדים. 

לרוע המזל, בריאותה של ארמניי השתנתה לאחר שעברה שלושה אירועי שבץ מוחי. ד"ר רוזנטל דאג שלטיאנה תהיה הזדמנות לשאול שאלות, לבטא פחדים ותסכולים, ולקבל את התמיכה לה היא זקוקה כדי להיות שם עבור ארמניי ביחידה לטיפול נמרץ לב וכלי דם (CVICU).

"בסטנפורד, העיקר הוא המטופל והמשפחה", אומרת טיאנה. "ד"ר רוזנטל הוא האיש הכי טוב לב. הוא הקדיש זמן לבנות את האמון שלי ולגרום לי להרגיש בנוח אחרי שעברתי כל כך הרבה מכשולים עם השבץ המוחי של ארמני. אני מעריכה שהוא עצר לבדוק מה שלומנו גם כשזה לא היה היום שלו להיות בשירות."

ככל שבריאותה של ארמניי השתפרה, היא ואמה השתתפו בטקס חודש "תרומה לחיים" בגן דוז שלנו, ושתלו עצי גלגל לכבוד עשרות חולי פקארד ילדים הממתינים להשתלות איברים. 

"לפני כל זה, לא ידעתי כל כך הרבה על תרומת איברים - על תרומת חיים", אומרת טיאנה. "אבל עכשיו פגשתי כל כך הרבה אנשים שחייהם ניצלו, ואני כל כך אסירת תודה. אני אסירת תודה לאנשים שמקבלים את ההחלטה לתרום חיים."

תורו של ארמני

השיחה הגיעה ביוני.

לאחר 292 ימים, טיאנה קיבלה הודעה שלב מוכן לארמני. הצוות קפץ לפעולה.

"משפחתה של ארמניי התגברה על כל כך הרבה מאז שפגשתי אותם לפני קצת יותר משנה", אומרת מייגן מילר, עובדת סוציאלית במרכז הלב. "ארמניי חיכתה זמן רב להשתלה, אבל אמה והצוות הרפואי שלה נשארו מחויבים לבריאותה ולרווחתה. המחויבות והכוח הללו הם שהביאו את ארמניי למקום שבו היא נמצאת היום."

כאשר ארמני וטיאנה עזבו סוף סוף את בית החולים לאחר 341 ימים, צוות המטפלים שהפך למשפחתם השנייה עמד בשורה במסדרונות ונופף בפונפונים כדי לעודד אותם.

"ארמני השיגה כל כך הרבה אבני דרך בבית החולים, והצוות היה שם בשביל כולן", אומרת טיאנה. "סידני, רכזת הבילוי בחדר המשחקים, הביאה לנו כל כך הרבה שמחה. צוותי יחידת PCU 200 ויחידת CVICU הרעיפו עלינו אהבה. אפשר לראות שעבור האחיות, זו לא סתם עבודה. וד"ר קאופמן באמת עבר איתנו את כל הקשיים." 

טיאנה מייחסת את הזכות לד"ר בת' קאופמן, פרופסור קלינית לקרדיולוגיה ילדים ומנהלת תוכנית הקרדיומיופתיה לילדים בבית החולים, על תמיכתה בארמני ועל היותה מקור לכוח ופרספקטיבה. 

לב אסיר תודה

כיום, ארמני היא ילדה קטנה בעלת עיניים בורקות שתענוג להיות בסביבתה. היא אוהבת את מיני מאוס ולשיר יחד עם ה"מועדון מיקי מאוס" מוזיקת נושא. "זה המקום השמח שלה", אומרת טיאנה. 

ארמניי יכלה לחזור הביתה למודסטו רק מספר חודשים לאחר הניתוח, ולאחר שבילתה את חג המולד הראשון שלה בבית החולים, יכלה לפתוח את המתנות שלה מוקפת בחברים ובמשפחה. היא פעילה מאוד בפגישות פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק ובבדיקות עם צוות מרכז הלב שלה.

"לראות את ארמני מתמודדת עם האתגרים שלה מראה לי שאנחנו צריכים להיות באמת אסירי תודה על הבריאות שלנו", אומרת טיאנה. 

והיא גם מביעה תודה לקהילת התורמים שלנו.

"אני אם חד הורית שלומדת בבית ספר", אומרת טיאנה. "בלי אנשים שתומכים בבית החולים, ארמני לא הייתה זכאית להשתלה שלה. אני רוצה להגיד 'תודה' לתורמים על שעשו שינוי עבור בתי ועבורי".

אנו מקווים שתצטרפו לארמני וטיאנה בקמפוס סטנפורד ביוני ל"סאמר סקמפר". אולי תתפסו את ארמני סופרת את תחילת המירוץ עם זוג אוזני מיני! 

בעזרת התמיכה והתרומות שלכם דרך Summer Scamper, ילדים נוספים כמו ארמני יוכלו לקבל עתיד מזהיר יותר. תודה!