आर्मेनेघ, २, मोडेस्टो

६ नोव्हेंबर २०२१ रोजी अर्मेनीघचा जन्म एका सुंदर, निरोगी बाळाच्या रूपात झाला. 

"६ महिन्यांची झाल्यावर, ती उभी राहण्यासाठी स्वतःला वर खेचत होती, रांगत होती आणि चालण्याच्या मार्गावर होती," अर्मेनेघची आई, टियाना आठवते. "तिच्यात आईला आवडणारे सर्व गुण होते."

सुमारे ९ महिन्यांची असताना, अर्मेनेघला सामान्य सर्दी झाल्यासारखे वाटले. पण जेव्हा अर्मेनेघला श्वास घेण्यास त्रास होत होता, तेव्हा टियाना तिला कॅलिफोर्नियातील मोडेस्टो येथील त्यांच्या घराजवळील आपत्कालीन विभागात घेऊन गेली. इकोकार्डियोग्राममध्ये असे दिसून आले की अर्मेनेघचे हृदय वाढले आहे आणि तिला विशेष हृदयरोगाच्या काळजीची आवश्यकता आहे - तातडीने. स्थानिक काळजी पथकाने स्टॅनफोर्ड येथील लुसिल पॅकार्ड चिल्ड्रन्स हॉस्पिटलशी संपर्क साधला.

"त्या दुपारी माझ्या बाळाला एअरलिफ्ट करून स्टॅनफोर्डला नेण्यात आले," टियाना म्हणते. 

आर्मेनघसाठी सज्ज एक संघ

आमच्या बेट्टी आयरीन मूर चिल्ड्रन्स हार्ट सेंटर टीमने आर्मेनघला डायलेटेड कार्डिओमायोपॅथी असल्याचे निदान केले आणि तिला हृदय प्रत्यारोपणाची गरज असल्याची धक्कादायक बातमी दिली. सुदैवाने, आमचे हार्ट सेंटर बालरोग हृदय प्रत्यारोपण काळजी आणि परिणामांसाठी प्रसिद्ध आहे. जवळजवळ चार दशकांपूर्वी आमच्या हॉस्पिटलच्या पहिल्या हृदय प्रत्यारोपणापासून, आमच्या केअर टीमने 500 हून अधिक प्रत्यारोपण केले आहेत. हे अमेरिकेतील इतर कोणत्याही मुलांच्या हॉस्पिटलपेक्षा जास्त आहे. 

आमच्या रुग्णालयात एक अतिशय यशस्वी पेडियाट्रिक अॅडव्हान्स्ड कार्डियाक थेरपीज (PACT) कार्यक्रम देखील आहे जो हृदयविकार असलेल्या मुलांना प्रत्यारोपणासाठी वर्षानुवर्षे वाट पाहावी लागते अशा परिस्थितीतून वाचण्यास मदत करतो. कधीकधी दात्याची हृदये त्वरित उपलब्ध नसतात.

“पॅकार्ड चिल्ड्रन्स येथील PACT कार्यक्रम कार्डिओमायोपॅथी, हृदय अपयश आणि हृदय प्रत्यारोपणातील तज्ञांना एकत्र आणतो जेणेकरून आमच्या रुग्णांना त्यांच्या आयुष्यातील अविश्वसनीय आव्हानात्मक काळातून सर्वोत्तम मार्ग मिळू शकेल,” असे स्टॅनफोर्ड स्कूल ऑफ मेडिसिनमधील बालरोग हृदयरोगाचे प्राध्यापक आणि PACT टीमचे संचालक डेव्हिड रोसेन्थल, एमडी स्पष्ट करतात.

अर्मेनीघवर बर्लिन हार्ट नावाचे व्हेंट्रिक्युलर-असिस्ट डिव्हाइस शस्त्रक्रिया करण्यात आली, जे प्रत्यारोपणाची वाट पाहत असताना तिच्या शरीरात रक्त पंप करत होते. १० महिन्यांच्या मुलीसाठी हे खूप कठीण होते, परंतु टियाना तिच्या मुलीच्या धैर्याने थक्क झाली.

"ती प्रक्रियेतून खूप दृढ होती," टियाना म्हणते. 

PACT टीमने पुढे येणाऱ्या गोष्टींसाठी आर्मेनेघची ताकद वाढवण्यावर लक्ष केंद्रित केले. त्यांच्या हॉस्पिटलमधील वास्तव्यादरम्यान, आर्मेनेघची आई तिला तिच्या बर्लिन हार्टसह एका वॅगनमध्ये घेऊन गेली, अनेकदा हजारो मुलांच्या खेळण्यांपासून बनवलेल्या रंगीबेरंगी गायीच्या शिल्पाचा आनंद घेण्यासाठी थांबली. 

दुर्दैवाने, आर्मेनेघला तीन स्ट्रोक आले तेव्हा तिच्या तब्येतीत बदल झाला. डॉ. रोसेन्थल यांनी खात्री केली की टियानाला प्रश्न विचारण्याची, भीती आणि निराशा व्यक्त करण्याची आणि हृदय व रक्तवाहिन्यासंबंधी अतिदक्षता विभागात (CVICU) आर्मेनेघसाठी आवश्यक असलेला पाठिंबा मिळावा.

"स्टॅनफोर्डमध्ये, ते रुग्ण आणि कुटुंबाबद्दल आहे," टियाना म्हणते. "डॉ. रोसेन्थल हे सर्वात दयाळू व्यक्ती आहेत. त्यांनी माझा विश्वास निर्माण करण्यासाठी आणि आर्मेनेघच्या स्ट्रोकसह अनेक अडथळ्यांमधून गेल्यानंतर मला आरामदायी वाटण्यासाठी वेळ काढला. सेवेत येण्याचा त्यांचा दिवस नसतानाही ते आमची चौकशी करण्यासाठी आले याबद्दल मी त्यांचे आभारी आहे."

अर्मेनीघची तब्येत सुधारत असताना, तिने आणि तिच्या आईने आमच्या डावेस गार्डनमध्ये डोनेट लाईफ महिन्याच्या समारंभात भाग घेतला, अवयव प्रत्यारोपणाच्या प्रतीक्षेत असलेल्या डझनभर पॅकार्ड चिल्ड्रन रुग्णांच्या सन्मानार्थ पिनव्हील लावले. 

"या सर्वांपूर्वी, मला अवयवदानाबद्दल - जीवनदानाबद्दल फारशी माहिती नव्हती," टियाना म्हणते. "पण आता मी अशा अनेक लोकांना भेटलो आहे ज्यांचे जीवन वाचले आहे आणि मी खूप आभारी आहे. जीवनदान करण्याचा निर्णय घेणाऱ्या लोकांची मी आभारी आहे."

आर्मेनची पाळी

जूनमध्ये फोन आला.

२९२ दिवसांनंतर, टियानाला बातमी मिळाली की अर्मेनीघसाठी एक हृदय तयार आहे. टीमने कृतीत उडी घेतली.

"अरमानेघच्या कुटुंबाला मी एक वर्षापूर्वी भेटलो तेव्हापासून त्यांनी खूप काही सहन केले आहे," हार्ट सेंटरच्या सामाजिक कार्यकर्त्या मेगन मिलर, एमएसडब्ल्यू म्हणतात. "अरमानेघला प्रत्यारोपणासाठी बराच काळ वाट पाहावी लागली, परंतु तिची आई आणि तिची वैद्यकीय टीम तिच्या आरोग्यासाठी आणि कल्याणासाठी वचनबद्ध राहिली. ही वचनबद्धता आणि ताकद होती ज्यामुळे अर्मानेघ आज जिथे आहे तिथे पोहोचली."

जेव्हा अरमेनी आणि टियाना अखेर ३४१ दिवसांनी हॉस्पिटलमधून बाहेर पडले, तेव्हा त्यांचे दुसरे कुटुंब बनलेले केअर टीम हॉलमध्ये रांगेत उभे होते आणि त्यांना प्रोत्साहन देण्यासाठी पोम्पॉम्स हलवत होते.

"अरमानेघने रुग्णालयात अनेक टप्पे गाठले आणि टीम त्या सर्वांसाठी तिथे होती," टियाना म्हणते. "प्लेरूममधील मनोरंजन समन्वयक सिडनीने आम्हाला खूप आनंद दिला. PCU 200 आणि CVICU टीमने आमच्यावर प्रेमाचा वर्षाव केला. तुम्ही सांगू शकता की परिचारिकांसाठी, हे फक्त एक काम नाही. आणि डॉ. कॉफमन खरोखरच आमच्यासोबत कठीण परिस्थितीतून गेले आहेत." 

अर्मेनेघची वकिली करण्याचे आणि शक्ती आणि दृष्टिकोनाचे स्रोत असल्याचे श्रेय टियाना, बालरोग हृदयरोगशास्त्राच्या क्लिनिकल प्रोफेसर आणि रुग्णालयाच्या बालरोग कार्डिओमायोपॅथी कार्यक्रमाच्या संचालक, एमडी, बेथ कॉफमन यांना देतात. 

कृतज्ञ हृदय

आज, अर्मेनीघ ही एक तेजस्वी डोळ्यांची छोटी मुलगी आहे जिच्यासोबत असणे आनंददायी आहे. तिला मिनी माऊस आवडते आणि "" गाणी गाणे आवडते.मिकी माऊस क्लबहाऊस” थीम संगीत. "ती तिची आनंदाची जागा आहे," टियाना म्हणते. 

शस्त्रक्रियेनंतर काही महिन्यांनीच मोडेस्टोला घरी परतू शकली आणि रुग्णालयात तिचा पहिला ख्रिसमस घालवल्यानंतर, मित्र आणि कुटुंबियांनी वेढलेल्या तिच्या भेटवस्तू उघडू शकली. ती तिच्या हार्ट सेंटर टीमसोबत शारीरिक आणि व्यावसायिक थेरपी अपॉइंटमेंट्स आणि तपासणीमध्ये खूप सक्रिय आहे.

"अरमेनीघला तिच्या आव्हानांना तोंड देताना पाहणे मला दाखवते की आपण आपल्या आरोग्याबद्दल खरोखर कृतज्ञ असले पाहिजे," टियाना म्हणते. 

आणि ती आपल्या देणगीदार समुदायाचे आभार देखील व्यक्त करते.

"मी एकटी आई आहे जिने शाळेत प्रवेश घेतला आहे," टियाना म्हणते. "रुग्णालयाला पाठिंबा देणाऱ्या लोकांशिवाय, अरमेनीघ तिच्या प्रत्यारोपणासाठी पात्र ठरली नसती. माझ्या मुलीसाठी आणि माझ्यासाठी फरक केल्याबद्दल मी देणगीदारांचे 'धन्यवाद' म्हणू इच्छिते."

आम्हाला आशा आहे की तुम्ही जूनमध्ये स्टॅनफोर्ड कॅम्पसमध्ये समर स्कॅम्परसाठी आर्मेनेघ आणि टियानासोबत सामील व्हाल. मिनी कानांच्या जोडीने तुम्ही आर्मेनेघला शर्यतीची सुरुवात मोजताना पाहू शकाल! 

समर स्कॅम्पर द्वारे तुमच्या पाठिंब्याने आणि देणग्यांमुळे, आर्मेनघ सारख्या अधिक मुलांना उज्ज्वल भविष्य मिळू शकेल. धन्यवाद!