Armaneigh, 2, Modesto

Armaneigh urodziła się jako piękne i zdrowe dziecko 6 listopada 2021 r. 

„W wieku 6 miesięcy podciągała się do stania, raczkowała i była na dobrej drodze do chodzenia” – wspomina mama Armaneigh, Tianna. „Posiadała wszystkie cechy, jakie matka może pokochać”.

W wieku około 9 miesięcy Armaneigh zachorowała na coś, co wydawało się zwykłym przeziębieniem. Jednak kiedy zaczęła mieć problemy z oddychaniem, Tianna zabrała ją na oddział ratunkowy w pobliżu ich domu w Modesto w Kalifornii. Echokardiogram wykazał, że serce Armaneigh jest powiększone i wymaga pilnej specjalistycznej opieki kardiologicznej. Lokalny zespół opieki skontaktował się ze Szpitalem Dziecięcym Lucile Packard w Stanford.

„Tego popołudnia moje dziecko zostało przetransportowane samolotem do Stanford” – mówi Tianna. 

Zespół gotowy na Armaneigh

Zespół naszego Centrum Kardiologicznego Betty Irene Moore Children's Heart Center zdiagnozował u Armaneigh kardiomiopatię rozstrzeniową i przekazał jej szokującą wiadomość, że potrzebuje przeszczepu serca. Na szczęście nasze Centrum Kardiologiczne słynie z opieki nad dziećmi w zakresie transplantacji serca i ich wyników. Od czasu pierwszego przeszczepu serca w naszym szpitalu, prawie cztery dekady temu, nasze zespoły przeprowadziły ponad 500 transplantacji. To więcej niż prawie w jakimkolwiek innym szpitalu dziecięcym w Stanach Zjednoczonych. 

Nasz szpital prowadzi również bardzo udany program Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT), który pomaga dzieciom z niewydolnością serca przetrwać okres oczekiwania na przeszczep, który czasami może trwać latami. Czasami serca od dawców nie są dostępne od ręki.

„Program PACT w szpitalu Packard Children's łączy w sobie wiedzę specjalistyczną z zakresu kardiomiopatii, niewydolności serca i przeszczepów serca, aby zapewnić naszym pacjentom najlepszą drogę przez ten niezwykle trudny okres w ich życiu” – wyjaśnia dr David Rosenthal, profesor kardiologii dziecięcej w Stanford School of Medicine i dyrektor zespołu PACT.

Armaneigh przeszła operację wszczepienia urządzenia wspomagającego pracę komór serca o nazwie Berlin Heart, które pompowało krew przez jej ciało w oczekiwaniu na przeszczep. To było bardzo trudne doświadczenie dla 10-miesięcznej dziewczynki, ale Tianna była pod wrażeniem hartu ducha swojej córki.

„Wykazała się ogromną odpornością podczas zabiegów” – mówi Tianna. 

Zespół PACT skupił się na budowaniu siły Armaneigh na to, co ją czekało. Podczas pobytu w szpitalu mama Armaneigh ciągnęła ją na wózku, a jej Berlin Heart towarzyszyło jej, często zatrzymując się, by podziwiać kolorową rzeźbę krowy wykonaną z tysięcy dziecięcych zabawek. 

Niestety, stan zdrowia Armaneigh uległ pogorszeniu, gdy doznała trzech udarów. Dr Rosenthal zapewnił Tiannie możliwość zadawania pytań, wyrażania obaw i frustracji oraz otrzymania niezbędnego wsparcia, by móc towarzyszyć Armaneigh na oddziale intensywnej terapii kardiologicznej (CVICU).

„W Stanfordzie liczy się pacjent i jego rodzina” – mówi Tianna. „Dr Rosenthal to niezwykle serdeczny człowiek. Poświęcił czas, aby zbudować moje zaufanie i sprawić, że poczułam się komfortowo po tylu trudnościach związanych z udarem Armaneigh. Doceniam to, że wpadł, żeby nas sprawdzić, nawet gdy nie był akurat w dniu, w którym miał się stawić”.

Kiedy stan zdrowia Armaneigh się poprawił, ona i jej mama wzięły udział w uroczystości z okazji Miesiąca Darowizny Życia w naszym Ogrodzie Dawes, podczas której sadzili wiatraczki ku czci kilkudziesięciu pacjentów Packard Children's oczekujących na przeszczep narządów. 

„Przed tym wszystkim niewiele wiedziałam o dawstwie narządów – o oddawaniu życia” – mówi Tianna. „Ale teraz poznałam tak wielu ludzi, których życie zostało uratowane i jestem im za to bardzo wdzięczna. Jestem wdzięczna tym, którzy zdecydowali się oddać życie”.

Kolej Armaneigh'a

Telefon zadzwonił w czerwcu.

Po 292 dniach Tianna otrzymała wiadomość, że serce jest gotowe dla Armaneigh. Zespół natychmiast przystąpił do działania.

„Rodzina Armaneigh przeszła tak wiele, odkąd poznałam ją nieco ponad rok temu” – mówi Megan Miller, pracownica socjalna Centrum Kardiologicznego, MSW. „Armaneigh długo czekała na przeszczep, ale jej mama i zespół medyczny nadal dbali o jej zdrowie i dobre samopoczucie. To właśnie to zaangażowanie i siła pozwoliły Armaneigh być tam, gdzie jest dzisiaj”.

Kiedy Armaneigh i Tianna po 341 dniach w końcu opuścili szpital, zespół opiekuńczy, który stał się dla nich drugą rodziną, ustawił się na korytarzach i machał pomponami, aby ich dopingować.

„Armaneigh osiągnął tak wiele kamieni milowych w szpitalu, a zespół był przy nich wszystkich” – mówi Tianna. „Sydnee, koordynatorka ds. rekreacji w pokoju zabaw, sprawiła nam mnóstwo radości. Zespoły PCU 200 i CVICU obsypały nas miłością. Widać, że dla pielęgniarek to nie tylko praca. A dr Kaufman naprawdę dał nam popalić”. 

Tianna podkreśla, że to dr Beth Kaufman, profesor kliniczny kardiologii dziecięcej i dyrektor szpitalnego Programu Kardiomiopatii Dziecięcej, wstawiła się za Armaneigh i była dla niej źródłem siły i perspektywy. 

Wdzięczne serce

Dziś Armaneigh jest bystrą dziewczynką, której towarzystwo to czysta przyjemność. Uwielbia Myszkę Minnie i śpiewanie razem z nią.Klub Przyjaciół Myszki Miki muzyka przewodnia. „To jej szczęśliwe miejsce” – mówi Tianna. 

Armaneigh mogła wrócić do domu w Modesto zaledwie kilka miesięcy po operacji i po spędzeniu pierwszych świąt Bożego Narodzenia w szpitalu, mogła otworzyć prezenty w otoczeniu przyjaciół i rodziny. Jest bardzo aktywna, uczęszcza na wizyty fizjoterapeutyczne i terapie zajęciowe oraz badania kontrolne z zespołem Heart Center.

„Patrząc na Armaneigh stawiającą czoła swoim wyzwaniom, uświadamiam sobie, że naprawdę powinniśmy być wdzięczni za nasze zdrowie” – mówi Tianna. 

Wyraża również wdzięczność naszej społeczności darczyńców.

„Jestem samotną matką, która chodzi do szkoły” – mówi Tianna. „Bez wsparcia ze strony szpitala Armaneigh nie kwalifikowałaby się do przeszczepu. Chcę podziękować dawcom za to, że zrobili coś dobrego dla mojej córki i dla mnie”.

Mamy nadzieję, że dołączycie do Armaneigh i Tianny na kampusie Stanford w czerwcu na Summer Scamper. Możecie zobaczyć Armaneigh odliczającą start wyścigu z parą uszu Minnie! 

Dzięki Twojemu wsparciu i darowiznom za pośrednictwem Summer Scamper, więcej dzieci takich jak Armaneigh może mieć lepszą przyszłość. Dziękujemy!