Армані, 2 роки, Модесто

Армані народилася гарною, здоровою дитиною 6 листопада 2021 року. 

«У 6 місяців вона вже встигла встати, повзала і вже майже почала ходити», – згадує мама Армані, Тіанна. «Вона мала всі якості, які тільки може полюбити мати».

Приблизно у 9 місяців Армані підхопила, здавалося б, звичайну застуду. Але коли Армані стала важко дихати, Тіанна відвезла її до відділення невідкладної допомоги поблизу їхнього будинку в Модесто, Каліфорнія. Ехокардіограма показала, що серце Армані збільшене, і їй терміново потрібна спеціалізована кардіологічна допомога. Місцева команда медиків звернулася до Дитячої лікарні Люсіль Паккард у Стенфорді.

«Того дня мою дитину доставили гелікоптером до Стенфорда», — каже Тіанна. 

Команда готова до Армані

Команда Дитячого кардіологічного центру імені Бетті Ірен Мур діагностувала в Армані дилатаційну кардіоміопатію та повідомила шокуючу новину про необхідність пересадки серця. На щастя, наш кардіологічний центр відомий своєю допомогою у проведенні дитячої трансплантації серця та її результатами. З моменту першої трансплантації серця в нашій лікарні майже чотири десятиліття тому наші команди здійснили понад 500 трансплантацій. Це більше, ніж майже будь-яка інша дитяча лікарня у Сполучених Штатах. 

У нашій лікарні також діє дуже успішна програма педіатричної передової кардіологічної терапії (PACT), яка допомагає дітям із серцево-судинною недостатністю пережити період очікування трансплантації, який іноді може тривати роками. Іноді донорські серця недоступні одразу.

«Програма PACT у дитячій лікарні Packard об’єднує досвід у кардіоміопатії, серцевій недостатності та трансплантації серця, щоб запропонувати нашим пацієнтам найкращий шлях у неймовірно складний період їхнього життя», – пояснює Девід Розенталь, доктор медичних наук, професор дитячої кардіології Стенфордської школи медицини та керівник команди PACT.

Армані перенесла операцію з встановлення пристрою для підтримки шлуночків серця під назвою «Берлінське серце», який перекачував кров по її тілу, поки вона чекала на трансплантацію. Це було багато для 10-місячної дитини, але Тіанна була в захваті від стійкості своєї доньки.

«Вона була такою стійкою під час процедур», – каже Тіанна. 

Команда PACT зосередилася на тому, щоб зміцнити Армані перед майбутнім. Під час перебування в лікарні мама Армані возила її у фургоні разом із її «Берлінським серцем», часто зупиняючись, щоб помилуватися барвистою скульптурою корови, зробленою з тисяч дитячих іграшок. 

На жаль, здоров'я Армані погіршилося, коли вона перенесла три інсульти. Доктор Розенталь подбав про те, щоб Тіанна мала можливість поставити запитання, висловити свої страхи та розчарування, а також отримати необхідну підтримку, щоб бути поруч з Армані у відділенні інтенсивної терапії серцево-судинних захворювань (ВІТ).

«У Стенфорді головне — пацієнт і його родина», — каже Тіанна. «Доктор Розенталь — найдобріша людина. Він знайшов час, щоб завоювати мою довіру та допомогти мені почуватися комфортно після стількох перешкод, пов’язаних з інсультами Армані. Я вдячна йому за те, що він завітав до нас, навіть коли у нього не був робочий день».

Коли здоров'я Армані покращилося, вона та її мама взяли участь у церемонії «Місяць пожертвування життя» в нашому саду Доуз, посадивши вертушки на честь десятків пацієнтів дитячої лікарні Паккард, які чекають на трансплантацію органів. 

«До цього я не так багато знала про донорство органів — про пожертвування життя», — каже Тіанна. «Але тепер я зустріла так багато людей, чиї життя було врятовано, і я дуже вдячна. Я вдячна людям, які приймають рішення пожертвувати життя».

Черга Армані

Дзвінок надійшов у червні.

Через 292 дні Тіанна отримала звістку, що серце для Армані готове. Команда одразу ж почала діяти.

«Родина Армані подолала так багато з того часу, як я познайомилася з ними трохи більше року тому», — каже соціальна працівниця Центру серця Меган Міллер, MSW. «Армані довго чекала на трансплантацію, але її мама та медична команда залишалися відданими її здоров’ю та благополуччю. Саме ця відданість і сила допомогли Армані стати тим, ким вона є сьогодні».

Коли Армані та Тіанна нарешті покинули лікарню після 341 дня, команда догляду, яка стала їхньою другою родиною, вишикувалася вздовж коридорів і махала помпонами, щоб підбадьорити їх.

«Армані досягла багатьох етапів у лікарні, і команда була поруч протягом усіх них», – каже Тіанна. «Сідні, координаторка з відпочинку в ігровій кімнаті, принесла нам стільки радості. Команди відділення первинної медицини 200 та відділення інтенсивної терапії обсипали нас любов’ю. Видно, що для медсестер це не просто робота. І доктор Кауфман справді пройшла через усе разом з нами». 

Тіанна завдячує Бет Кауфман, доктору медичних наук, клінічному професору дитячої кардіології та директору програми дитячої кардіоміопатії лікарні, за підтримку Армані та як джерело сили та перспективи. 

Вдячне серце

Сьогодні Армані — маленька дівчинка з яскравими очима, з якою приємно проводити час. Вона любить Мінні Маус і співати разом з нею пісні «Клуб Міккі Мауса музична тема. «Це її щасливе місце», — каже Тіанна. 

Армані змогла повернутися додому в Модесто лише через кілька місяців після операції, і, провівши своє перше Різдво в лікарні, змогла розпакувати подарунки в оточенні друзів та родини. Вона дуже активно відвідує фізіотерапевта та ерготерапевта, а також відвідує обстеження у команди свого кардіологічного центру.

«Спостерігаючи за тим, як Армані стикається зі своїми труднощами, я розумію, що ми повинні бути справді вдячними за своє здоров’я», — каже Тіанна. 

І вона також висловлює вдячність нашій спільноті донорів.

«Я мати-одиначка, яка навчається в школі», — каже Тіанна. «Без людей, які підтримують лікарню, Армані не мала б права на трансплантацію. Я хочу подякувати донорам за те, що вони зробили свій внесок у життя мене та моєї доньки».

Сподіваємося, що ви приєднаєтеся до Армані та Тіанни в кампусі Стенфорда в червні на літні прогулянки. Ви можете побачити Армані, яка відраховує час до початку перегонів з парою вушок Мінні! 

Завдяки вашій підтримці та пожертвам через Summer Scamper, більше дітей, таких як Армані, можуть мати світле майбутнє. Дякуємо!