Դիանա, Ուոթսոնվիլ

“Դիանան սիրում էր զգայական բաներ, ինչպիսիք են երաժշտությունը, զանգակները, թիթեռները և փուչիկները”, - սիրով հիշում է նրա մայրը՝ Սյուզանը։.  

Ծնված լինելով Վիսկոնսինում, իսկ ավելի ուշ մեծանալով Կալիֆոռնիայում, Դիանայի մոտ վաղ տարիքում ախտորոշվել է աուտիզմ, իսկ շուտով՝ էպիլեպսիայի ծանր ձև՝ Լենոքս-Գաստոյի համախտանիշ: Ժամանակի ընթացքում նա նաև բախվել է լրացուցիչ ախտորոշումների, այդ թվում՝ ուղեղային կաթվածի և SCN2A հազվագյուտ գենետիկական խանգարման: Չնայած բժշկական զգալի բարդություններին և բազմաթիվ խոշոր վիրահատություններին՝ Դիանան ապրել է արկածներով, կապով և նպատակասլաց կյանքով:.  

Նա սիրում էր շարժվել և լինել շարժման մեջ՝ Սանտա Կրուզ լողափի արահետով անհարթ զբոսանքը, լողափնյա անվասայլակի կամ ադապտիվ եռանիվ հեծանիվի վրա լինելը։ Նա սիրում էր դիտել շարժվող բաները՝ կոլիբրիներ, թիթեռներ և իր ննջասենյակի դրսում գտնվող արմավենիներ։ Դիանան հատկապես սիրում էր օվկիանոսի տեսարաններն ու ձայները։. 

“Նա մեր ընտանիքի միակ անդամն է, որը զբաղվում է սերֆինգով”, - ասում է նրա հայրը՝ Սթիվը՝ հիանալով Դիանայի անվախ ոգով և նոր փորձառությունների հանդեպ սիրով։ “Նա ֆերմեր էր, ջրում էր բույսերը ”Քոմմոն Ռութս» ֆերմայում՝ օգտագործելով ադապտիվ անջատիչ, որը նա ակտիվացնում էր գլխով»։ 

Չնայած Դիանան չէր խոսում, նա շփվում էր հզոր ձևերով:. 

“Չնայած նա չէր կարողանում խոսել, նա լի էր սիրով և լավագույն լսողն էր։ Նրա ժպիտը լուսավորում էր սենյակը”, - ասում է Սյուզանը։. 

8 տարեկանից սկսած՝ Դիանան զգալի ժամանակ անցկացրել է Սթենֆորդի Լուսիլ Փաքարդ մանկական հիվանդանոցում խնամք ստանալով։ Ընդհանուր առմամբ, նա իր կյանքի երկու տարին անցկացրել է մեր հիվանդանոցում, որտեղ նրա ընտանիքը ոչ միայն մասնագիտական կլինիկական խնամք է գտել, այլև “սիրո և աջակցության համայնք”։ Դիանայի եղբայրը՝ Դեյվիդը, որը նույնպես Փաքարդ մանկական հիվանդանոցի հիվանդ է, նույնպես հնարավորություն է ունեցել այցելել Դիանային և հարաբերություններ կառուցել նրա խնամքի թիմի հետ։.   

Սյուզանը հիշում է, թե որքան մեծ աջակցություն էին ցուցաբերում իր ընտանիքին բուժքույրերը, շնչառական թերապևտները, «Կոմպլեքս խնամք» թիմը և շատ ուրիշներ։ Նրանք ուշադիր հետևում էին Դիանայի վիճակին, աշխատում էին նրա պայծառ ժպիտներից մեկը պարգևել. այդպես նրանք հասկացան, որ ճիշտ ուղու վրա են։.  

Կարեկցող խնամքի թիմերից մինչև փոքր, բայց իմաստալից ժեստեր, ինչպիսիք են սուրճի մեքենաների այցելությունները կամ նվերների խանութների բարությունը, հիվանդանոցը դարձավ նրանց ընտանիքի շարունակությունը: Պալիատիվ խնամքի թիմը, որն այդ ժամանակ գլխավորում էին Բարբարա Սուրքսը, փիլիսոփայության դոկտոր, և Հարվի Քոհենը, բժշկական գիտությունների դոկտոր, օգնեց Դիանայի ընտանիքին առավելագույնս օգտագործել միասին անցկացրած ժամանակը, խրախուսելով ուրախության և կյանքի պահերը հիվանդանոցի պատերից այն կողմ:.  

Դիանան խաղաղությամբ մահացավ 2025 թվականի մարտին, 22 տարեկան հասակում՝ ծնողների գրկում և Packard Children's հոսպիսի թիմի կարեկից առաջնորդությամբ։ Նրա կյանքը շարունակում է ոգեշնչել բոլոր նրանց, ովքեր ճանաչում էին նրան՝ իր ուժով, քաղցրությամբ և փայլուն ժպիտով։.  

Նրա ժառանգությունը շարունակում է ապրել իր ընտանիքի, բժշկական թիմի և ընտանիքներին աջակցող ծրագրերի միջոցով՝ ցույց տալով, որ խնամքը տարածվում է մեր հիվանդների մեզ հետ անցկացրած ժամանակից այն կողմ: Դիանան, Սթիվը, Սյուզանը և Դեյվիդը մեր Ընտանեկան խորհրդատվության և սգի ծրագրի կողմից առաջադրվել են որպես իրենց 2026 թվականի Ամառային Սքեմփեր Հիվանդի հերոս ընտանիք:.  

Այս առաջադեմ ծրագիրը առաջարկում է կարևոր խորհրդատվություն, աջակցության խմբեր, կապ կենսական ռեսուրսների հետ և շարունակական օգնություն երեխայի կամ նորածնի կորուստը սգացող ընտանիքներին: Ընտանեկան խորհրդատվության և սգի ծրագիրը, ինչպես շատ այլ ծրագրեր, որոնք շրջապատում են հիվանդներին և ընտանիքներին խնամքով, արժանապատվությամբ և մարդկայնությամբ, հնարավոր է դառնում բարեգործության շնորհիվ: Ամառային արշավը ծրագրի համար կարևորագույն իրադարձություն է՝ որպես դրամահավաքի հիմնական աղբյուր և թիմի կողմից սպասարկվող ընտանիքների համար հնարավորություն՝ հավաքվելու, հիշելու և պատվելու ապրած գեղեցիկ կյանքը:. 

Հրավիրում ենք ձեզ միանալ մեզ հունիսի 21-ին Ամառային Սքեմփերում՝ Դիանային մեծարելու, մեր «Համբերատար հերոսներին» տոնակատարությանը մասնակցելու և «Ընտանեկան խորհրդատվություն» և «Մահվան զոհերի հիշատակին նվիրված» ծրագրերին աջակցելու համար: Միասին մենք կարող ենք ապահովել, որ ընտանիքները ստանան ոչ միայն համաշխարհային մակարդակի բժշկական օգնություն, այլև այն կարեկցանքն ու աջակցությունը, որն անհրաժեշտ է այսօր և ամեն օր:.