다이애나, 왓슨빌

“"다이애나는 음악, 종소리, 나비, 비눗방울처럼 감각적인 것들을 좋아했어요." 다이애나의 어머니 수잔은 당시를 회상하며 애틋하게 말했다.  

위스콘신에서 태어나 캘리포니아에서 자란 다이애나는 어린 나이에 자폐증 진단을 받았고, 곧이어 레녹스-가스토 증후군이라는 심각한 형태의 간질 진단을 받았습니다. 시간이 흐르면서 뇌성마비와 희귀 유전 질환인 SCN2A를 포함한 여러 질환 진단도 받게 되었습니다. 복잡한 의학적 문제와 여러 차례의 대수술에도 불구하고, 다이애나는 모험과 소통, 그리고 삶의 목적이 가득한 삶을 살았습니다.  

그녀는 움직이고 돌아다니는 것을 좋아했습니다. 산타크루즈 해변 산책로의 울퉁불퉁한 길을 걷거나, 해변용 휠체어나 장애인용 삼륜 자전거를 타는 것을 즐겼습니다. 그녀는 움직이는 것들을 관찰하는 것을 좋아했습니다. 벌새, 나비, 그리고 침실 창밖의 야자수를 보는 것을 좋아했습니다. 다이애나는 특히 바다의 풍경과 소리를 사랑했습니다. 

“"우리 가족 중에서 서핑을 하는 사람은 여전히 다이애나뿐입니다."라고 그녀의 아버지 스티브는 다이애나의 용감한 정신과 새로운 경험에 대한 사랑을 칭찬하며 말했다. "다이애나는 농부이기도 했는데, 머리로 작동시키는 적응형 스위치를 사용해서 커먼 루츠 농장에서 식물에 물을 주곤 했습니다." 

다이애나는 말을 하지 못했지만, 강력한 방식으로 소통했습니다. 

“"말은 할 수 없었지만, 그녀는 사랑이 넘쳤고 최고의 경청자였어요. 그녀의 미소는 방안을 환하게 비췄죠."라고 수잔은 말합니다. 

다이애나는 8세부터 루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원에서 상당한 시간을 보냈습니다. 총 2년에 해당하는 시간을 이 병원에서 보낸 다이애나의 가족은 전문적인 임상 치료뿐만 아니라 "사랑과 지지의 공동체"를 경험했습니다. 패커드 어린이 병원의 환자이기도 한 다이애나의 오빠 데이비드는 다이애나를 방문하고 의료진과 관계를 맺을 기회를 가졌습니다.   

수잔은 간호사, 호흡 치료사, 복합 치료팀을 비롯한 많은 사람들이 가족에게 얼마나 큰 도움을 주었는지 기억합니다. 그들은 다이애나의 상태를 면밀히 살피며 그녀의 밝은 미소를 되찾기 위해 노력했습니다. 그것이 바로 그들이 올바른 방향으로 가고 있다는 것을 알 수 있는 방법이었습니다.  

따뜻한 마음을 가진 의료진부터 커피 카트 방문이나 기념품 가게의 친절함과 같은 작지만 의미 있는 배려까지, 병원은 그들의 가족의 일부가 되었습니다. 당시 바바라 소크스 박사와 하비 코헨 박사가 이끌던 완화 치료팀은 다이애나의 가족이 함께 보내는 시간을 최대한 활용할 수 있도록 도왔고, 병원이라는 울타리 너머의 삶과 기쁨의 순간들을 소중히 여기도록 격려했습니다.  

다이애나는 2025년 3월, 22세의 나이로 부모님의 품에서, 그리고 패커드 어린이 호스피스 팀의 따뜻한 보살핌 속에서 평화롭게 세상을 떠났습니다. 그녀의 강인함, 다정함, 그리고 환한 미소는 그녀를 아는 모든 이들에게 영원히 영감을 줄 것입니다.  

그녀의 유산은 가족, 의료진, 그리고 가족 지원 프로그램을 통해 계속 이어지고 있으며, 환자에 대한 돌봄은 환자가 우리와 함께하는 시간을 넘어 지속된다는 것을 보여줍니다. 다이애나, 스티브, 수잔, 그리고 데이비드는 우리 가족 상담 및 사별 지원 프로그램에서 2026년 여름 스캠퍼 환자 영웅 가족으로 선정되었습니다.  

이 혁신적인 프로그램은 자녀 또는 아기를 잃은 가족들에게 중요한 상담, 지원 그룹, 필수 자원 연계 및 지속적인 지원을 제공합니다. 환자와 가족을 보살핌, 존엄성, 그리고 인간애로 감싸는 수많은 프로그램들과 마찬가지로, 가족 상담 및 사별 지원 프로그램은 기부금으로 운영됩니다. 여름 캠프는 이 프로그램의 주요 기금 모금 행사이자, 프로그램의 도움을 받는 가족들이 한자리에 모여 사랑하는 사람들의 아름다운 삶을 기억하고 기리는 소중한 기회로서 매우 중요한 행사입니다. 

6월 21일 Summer Scamper 행사에 여러분을 초대합니다. 다이애나를 기리고, 환자 영웅들을 축하하며, 가족 상담 및 사별 지원 프로그램과 같은 다양한 활동을 함께 만들어 갑시다. 우리가 힘을 합쳐 모든 가족들이 세계 최고 수준의 의료 서비스뿐만 아니라 필요한 따뜻한 공감과 지원을 오늘 그리고 매일 받을 수 있도록 합시다.