ダイアナ、ワトソンビル

“「ダイアナは音楽や鈴、蝶、シャボン玉など、感覚を刺激するものが大好きだったんです」と、母親のスーザンは懐かしそうに振り返る。.  

ウィスコンシン州で生まれ、後にカリフォルニア州で育ったダイアナは、幼い頃に自閉症と診断され、その後まもなく、レノックス・ガストー症候群と呼ばれる重度のてんかんと診断されました。時を経て、脳性麻痺や希少な遺伝性疾患であるSCN2Aなど、他の疾患も診断されました。複雑な病状と幾度もの大手術にもかかわらず、ダイアナは冒険と人との繋がり、そして生きがいに満ちた人生を送りました。.  

彼女は体を動かすことや、常に動き回っていることが大好きだった。サンタクルーズ・ビーチの遊歩道を揺られながら歩くのも、ビーチ用の車椅子に乗るのも、三輪自転車に乗るのも、どれも楽しかった。動くものを見るのも好きで、ハチドリや蝶、寝室の外にあるヤシの木などを眺めていた。特にダイアナは、海の景色と音が大好きだった。. 

“「彼女は今でも家族の中で唯一サーフィンをする人なんです」と、ダイアナの父親スティーブは、彼女の恐れを知らない精神と新しい経験への探求心を称賛しながら語る。「彼女は農家でもあり、コモン・ルーツ・ファームで頭で操作する補助スイッチを使って植物に水をやっていました。」 

ダイアナは言葉を話せなかったが、力強い方法で意思疎通を図った。. 

“「彼女は話すことはできなかったけれど、愛情にあふれていて、最高の聞き手でした。彼女の笑顔は部屋を明るく照らしてくれました」とスーザンは語る。. 

ダイアナは8歳から、スタンフォード大学ルーシル・パッカード小児病院で多くの時間を過ごし、治療を受けました。合計すると、彼女は人生の2年間を当院で過ごし、家族はそこで専門的な臨床ケアだけでなく、「愛と支援に満ちたコミュニティ」も見つけました。ダイアナの兄であるデイビッドもパッカード小児病院の患者であり、ダイアナを訪ね、彼女のケアチームと関係を築く機会を得ました。.   

スーザンは、看護師、呼吸療法士、複合ケアチーム、その他多くの人々が家族にどれほどの支援を提供してくれたかを覚えている。彼らはダイアナの様子を注意深く見守り、彼女の明るい笑顔を引き出そうと努力した。それが、自分たちが正しい方向に進んでいることを確信させてくれたのだ。.  

思いやりのあるケアチームから、コーヒーカートの訪問やギフトショップでの親切な対応といったささやかながらも心温まる行為まで、病院は彼らにとって家族の一員のような存在となった。当時バーバラ・ソークス博士とハーベイ・コーエン医師・博士が率いていた緩和ケアチームは、ダイアナの家族が共に過ごす時間を最大限に活用できるよう支援し、病院の壁の外でも喜びや人生の喜びを感じられる瞬間を促した。.  

ダイアナは2025年3月、22歳で両親に見守られ、パッカード小児病院ホスピスチームの温かいケアを受けながら、安らかに息を引き取りました。彼女の強さ、優しさ、そして輝く笑顔は、彼女を知るすべての人々に今もなおインスピレーションを与え続けています。.  

彼女の遺志は、家族、医療チーム、そして家族を支援するプログラムを通して受け継がれ、患者様が当院をご利用されている期間を超えてケアが継続されることを示しています。ダイアナ、スティーブ、スーザン、そしてデビッドは、当院の家族支援・遺族ケアプログラムから、2026年サマー・スキャンパー・ペイシェント・ヒーロー・ファミリーにノミネートされました。.  

この最先端のプログラムは、子供や赤ちゃんを亡くした家族に対し、重要なカウンセリング、サポートグループ、必要なリソースへの連携、そして継続的な支援を提供します。患者とその家族を思いやり、尊厳、そして人間性をもって包み込む数多くのプログラムと同様に、この家族支援・悲嘆ケアプログラムも慈善活動によって支えられています。サマー・スキャンパーは、このプログラムにとって重要なイベントであり、主要な資金調達源であると同時に、チームが支援する家族が集まり、亡くなった美しい人生を偲び、称える機会でもあります。. 

6月21日に開催されるサマー・スキャンパーにぜひご参加ください。ダイアナさんを偲び、患者ヒーローたちを称え、家族支援や遺族ケアなどのプログラムを支援しましょう。皆様のご協力により、ご家族が世界最高水準の医療だけでなく、今日そして毎日必要とする思いやりとサポートを受けられるよう尽力いたします。.