Diana, Watsonville

“Mahilig si Diana sa mga bagay na pandama, tulad ng musika, mga kampana, paru-paro, at mga bula,” masayang paggunita ng kanyang ina na si Susan.  

Ipinanganak sa Wisconsin at kalaunan ay lumaki sa California, si Diana ay nasuring may autism sa murang edad at, di-nagtagal, isang malubhang uri ng epilepsy na kilala bilang Lennox-Gastaut Syndrome. Sa paglipas ng panahon, naharap din siya sa mga karagdagang diagnosis, kabilang ang cerebral palsy at isang bihirang genetic condition, ang SCN2A. Sa kabila ng matinding komplikasyon sa medisina at maraming malalaking operasyon, nabuhay si Diana ng isang buhay na puno ng pakikipagsapalaran, koneksyon, at layunin.  

Mahilig siya sa paggalaw at pagiging on the go: ang magulong pagsakay sa Santa Cruz Beach Boardwalk o ang pagsakay sa kanyang beach wheelchair o sa kanyang adaptive three-wheeled bike. Mahilig siyang manood ng mga bagay na gumagalaw: mga hummingbird, paru-paro, at mga puno ng palma sa labas ng kanyang kwarto. Lalo nang gustung-gusto ni Diana ang mga tanawin at tunog ng karagatan. 

“Siya pa rin ang tanging miyembro ng aming pamilya na nag-surf,” sabi ng kanyang amang si Steve, na humahanga sa walang takot na diwa ni Diana at sa pagmamahal niya sa mga bagong karanasan. “Isa siyang magsasaka, nagdidilig ng mga halaman sa Common Roots Farm gamit ang isang adaptive switch na pinapagana niya gamit ang kanyang ulo.” 

Bagama't hindi nagsasalita si Diana, nakapagsalita siya sa makapangyarihang mga paraan. 

“Bagama't hindi siya makapagsalita, puno siya ng pagmamahal at isa siyang pinakamahusay na tagapakinig. Ang kanyang ngiti ay nagbigay-liwanag sa silid,” sabi ni Susan. 

Mula sa edad na 8 pataas, gumugol si Diana ng malaking oras sa pagtanggap ng pangangalaga sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford. Sa kabuuan, ginugol niya ang katumbas ng dalawang taon ng kanyang buhay sa aming ospital, kung saan natagpuan ng kanyang pamilya hindi lamang ang ekspertong klinikal na pangangalaga kundi pati na rin ang isang "komunidad ng pagmamahal at suporta." Ang kapatid ni Diana na si David, na isa ring pasyente sa Packard Children's, ay nagkaroon ng pagkakataong bisitahin si Diana at bumuo ng mga ugnayan sa kanyang pangkat ng pangangalaga.   

Naaalala ni Susan kung gaano kalaking suporta ang ibinigay ng mga nars, respiratory therapist, ng Complex Care team, at marami pang iba sa kanyang pamilya. Masusing binantayan nila ang kalagayan ni Diana, sinisikap na makuha ang isa sa kanyang mga matingkad na ngiti—sa ganoon nila nalaman na nasa tamang landas sila.  

Mula sa mga compassionate care team hanggang sa maliliit ngunit makabuluhang mga kilos tulad ng pagbisita sa coffee cart o kabaitan sa gift shop, ang ospital ay naging karugtong ng kanilang pamilya. Ang Palliative Care team, na noon ay pinamumunuan nina Barbara Sourkes, PhD, at Harvey Cohen, MD, PhD, ay tumulong sa pamilya ni Diana na masulit ang kanilang oras na magkasama, na naghihikayat ng mga sandali ng kagalakan at buhay sa kabila ng mga pader ng ospital.  

Mapayapang pumanaw si Diana noong Marso 2025 sa edad na 22, sa piling ng kanyang mga magulang at sa mahabaging gabay ng Packard Children's hospice team. Ang kanyang buhay ay patuloy na nagbibigay-inspirasyon sa lahat ng nakakakilala sa kanya, sa pamamagitan ng kanyang lakas, tamis, at maningning na ngiti.  

Ang kanyang pamana ay nabubuhay sa pamamagitan ng kanyang pamilya, medical team, at mga programang sumusuporta sa mga pamilya, na nagpapakita na ang pangangalaga ay higit pa sa oras ng aming mga pasyente na kasama namin. Sina Diana, Steve, Susan, at David ay hinirang ng aming Family Guidance and Bereavement Program bilang kanilang 2026 Summer Scamper Patient Hero family.  

Ang makabagong programang ito ay nag-aalok ng mahahalagang pagpapayo, mga grupo ng suporta, ugnayan sa mahahalagang mapagkukunan, at patuloy na tulong sa mga pamilyang nagdadalamhati sa pagkawala ng isang bata o sanggol. Ang Family Guidance and Bereavement Program, tulad ng marami na nagbibigay ng pangangalaga, dignidad, at pagkatao sa mga pasyente at pamilya, ay naging posible sa pamamagitan ng pagkakawanggawa. Ang Summer Scamper ay isang mahalagang kaganapan para sa programa bilang isang pangunahing pinagmumulan ng pangangalap ng pondo at isang pagkakataon para sa mga pamilyang pinaglilingkuran ng koponan upang magtipon, alalahanin, at parangalan ang magagandang buhay na naranasan. 

Inaanyayahan namin kayong sumama sa amin sa Summer Scamper sa Hunyo 21 upang parangalan si Diana, ipagdiwang ang ating mga Patient Heroes, at suportahan ang mga programa tulad ng Family Guidance at Bereavement. Sama-sama, masisiguro natin na ang mga pamilya ay hindi lamang makakatanggap ng pangangalagang medikal na may mataas na kalidad, kundi pati na rin ng habag at suporta na kailangan nila, ngayon at araw-araw.