دایانا، واتسونویل

“مادرش، سوزان، با علاقه به یاد می‌آورد: ”دایانا عاشق چیزهای حسی، مثل موسیقی، زنگوله، پروانه و حباب بود.».  

دایانا که در ویسکانسین متولد و بعدها در کالیفرنیا بزرگ شد، در سنین پایین به اوتیسم و کمی بعد به نوع شدیدی از صرع به نام سندرم لنوکس-گاستو مبتلا شد. با گذشت زمان، او با تشخیص‌های دیگری از جمله فلج مغزی و یک بیماری ژنتیکی نادر به نام SCN2A نیز روبرو شد. با وجود پیچیدگی‌های پزشکی قابل توجه و جراحی‌های بزرگ متعدد، دایانا زندگی پر از ماجراجویی، ارتباط و هدف را سپری کرد.  

او عاشق حرکت و جنب و جوش بود: سواری پر دست انداز در مسیر ساحلی سانتا کروز یا نشستن روی ویلچر ساحلی یا دوچرخه سه چرخ تطبیقی اش. او عاشق تماشای چیزهایی بود که حرکت می کردند: مرغ های مگس خوار، پروانه ها و درختان نخل بیرون اتاق خوابش. دایانا به خصوص عاشق مناظر و صداهای اقیانوس بود. 

“پدرش، استیو، با تحسین روحیه نترس و عشق دایانا به تجربیات جدید می‌گوید: ”او هنوز تنها عضو خانواده ماست که موج‌سواری می‌کند. او کشاورز بود و با استفاده از یک کلید تطبیقی که با سرش فعال می‌کرد، گیاهان مزرعه کامن روتس را آبیاری می‌کرد.“ 

اگرچه دایانا کلامی صحبت نمی‌کرد، اما به روش‌های قدرتمندی ارتباط برقرار می‌کرد. 

“سوزان می‌گوید: ”با اینکه نمی‌توانست صحبت کند، سرشار از عشق و بهترین شنونده بود. لبخندش اتاق را روشن می‌کرد.». 

از سن ۸ سالگی به بعد، دیانا زمان قابل توجهی را صرف دریافت مراقبت در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد کرد. روی هم رفته، او معادل دو سال از عمرش را در بیمارستان ما گذراند، جایی که خانواده‌اش نه تنها مراقبت بالینی تخصصی، بلکه “جامعه‌ای از عشق و حمایت” را نیز یافتند. برادر دیانا، دیوید، که او نیز از بیماران بیمارستان کودکان پاکارد است، این فرصت را داشت که به ملاقات دیانا برود و با تیم مراقبت او نیز ارتباط برقرار کند.   

سوزان به یاد می‌آورد که پرستاران، متخصصان تنفسی، تیم مراقبت‌های ویژه و بسیاری دیگر چقدر از خانواده‌اش حمایت کردند. آنها از نزدیک مراقب حال دیانا بودند و تلاش می‌کردند تا یکی از لبخندهای درخشان او را برانگیزند - اینگونه بود که می‌دانستند در مسیر درست هستند.  

از تیم‌های مراقبت دلسوزانه گرفته تا اقدامات کوچک اما معناداری مانند بازدید از کافی‌شاپ‌ها یا کمک به فروشگاه‌های هدیه، بیمارستان به بخشی از خانواده آنها تبدیل شد. تیم مراقبت تسکینی، که در آن زمان توسط باربارا سورکس، دارای مدرک دکترا، و هاروی کوهن، دارای مدرک دکترا، رهبری می‌شد، به خانواده دیانا کمک کرد تا از زمان با هم بودن نهایت استفاده را ببرند و لحظات شادی و زندگی را فراتر از دیوارهای بیمارستان تشویق کنند.  

دایانا در مارس ۲۰۲۵ در سن ۲۲ سالگی، در آغوش پدر و مادرش و با راهنمایی دلسوزانه تیم آسایشگاه کودکان پاکارد، در آرامش درگذشت. زندگی او همچنان با قدرت، شیرینی و لبخند تابناکش الهام‌بخش همه کسانی است که او را می‌شناختند.  

میراث او از طریق خانواده‌اش، تیم پزشکی و برنامه‌هایی که از خانواده‌ها حمایت می‌کنند، زنده است و نشان می‌دهد که مراقبت فراتر از زمانی است که بیماران ما با ما هستند. دایانا، استیو، سوزان و دیوید توسط برنامه راهنمایی خانواده و سوگواری ما به عنوان خانواده قهرمان بیمار تابستانی اسکمپر ۲۰۲۶ معرفی شدند.  

این برنامه‌ی پیشرفته، مشاوره‌های ضروری، گروه‌های حمایتی، ارتباط با منابع حیاتی و کمک‌های مداوم به خانواده‌هایی که در سوگ از دست دادن فرزند یا نوزاد خود هستند، ارائه می‌دهد. برنامه‌ی راهنمایی خانواده و سوگواری، مانند بسیاری از برنامه‌هایی که بیماران و خانواده‌ها را با مراقبت، کرامت و انسانیت احاطه می‌کنند، از طریق امور خیریه امکان‌پذیر است. سامر اسکمپر یک رویداد مهم برای این برنامه است، زیرا منبع اصلی جمع‌آوری کمک‌های مالی و فرصتی برای خانواده‌هایی است که توسط تیم حمایت می‌شوند تا گرد هم آیند، زندگی‌های زیبای گذشته را به یاد آورند و گرامی بدارند. 

از شما دعوت می‌کنیم تا در ۲۱ ژوئن در سامر اسکمپر به ما بپیوندید تا به دایانا ادای احترام کنیم، قهرمانان بیمار خود را جشن بگیریم و از برنامه‌هایی مانند راهنمایی خانواده و سوگواری حمایت کنیم. با هم می‌توانیم اطمینان حاصل کنیم که خانواده‌ها نه تنها مراقبت‌های پزشکی در سطح جهانی، بلکه شفقت و حمایتی را که امروز و هر روز به آن نیاز دارند، دریافت می‌کنند.