ឌីអាណា វ៉ាតសុនវីល

“ឌីអាណា ចូលចិត្ត​របស់​ដែល​មាន​អារម្មណ៍​ដូចជា​តន្ត្រី កណ្តឹង មេអំបៅ និង​ពពុះ​សាប៊ូ” ម្តាយ​របស់​នាង ស៊ូសាន រំលឹក​ឡើង​វិញ​ដោយ​ក្តី​ស្រលាញ់។.  

កើតនៅរដ្ឋ Wisconsin ហើយក្រោយមកធំធាត់នៅរដ្ឋ California ឌីអាណាត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺអូទីសឹមតាំងពីក្មេង ហើយមិនយូរប៉ុន្មាន ជំងឺឆ្កួតជ្រូកធ្ងន់ធ្ងរមួយប្រភេទដែលគេស្គាល់ថាជារោគសញ្ញា Lennox-Gastaut។ យូរៗទៅ នាងក៏បានប្រឈមមុខនឹងការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យបន្ថែមផងដែរ រួមទាំងជំងឺខ្វិនខួរក្បាល និងជំងឺហ្សែនដ៏កម្រមួយគឺ SCN2A។ បើទោះបីជាមានភាពស្មុគស្មាញផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រ និងការវះកាត់ធំៗជាច្រើនក៏ដោយ ឌីអាណាបានរស់នៅយ៉ាងពេញលេញជាមួយនឹងការផ្សងព្រេង ការតភ្ជាប់ និងគោលបំណង។.  

នាងចូលចិត្តចលនា និងការដើរលេង៖ ការជិះលើផ្លូវរដិបរដុបនៅលើផ្លូវ Santa Cruz Beach Boardwalk ឬការជិះរទេះរុញលើឆ្នេរ ឬកង់បីកង់ដែលអាចបត់បែនបានរបស់នាង។ នាងចូលចិត្តមើលរបស់របរដែលមានចលនា៖ សត្វស្លាបហាំមីងប៊ឺរី មេអំបៅ និងដើមត្នោតនៅខាងក្រៅបន្ទប់គេងរបស់នាង។ ឌីអាណាចូលចិត្តទេសភាព និងសំឡេងនៃមហាសមុទ្រជាពិសេស។. 

“នាងនៅតែជាសមាជិកតែម្នាក់គត់ក្នុងគ្រួសារយើងដែលលេងស្គីលើទឹក” ឪពុករបស់នាងឈ្មោះ Steve និយាយទាំងកោតសរសើរចំពោះស្មារតីមិនភ័យខ្លាច និងសេចក្តីស្រឡាញ់ចំពោះបទពិសោធន៍ថ្មីៗរបស់ Diana។ “នាងជាកសិករ ស្រោចទឹករុក្ខជាតិនៅ Common Roots Farm ដោយប្រើកុងតាក់សម្របខ្លួនដែលនាងនឹងធ្វើឱ្យសកម្មដោយក្បាលរបស់នាង”។ 

ទោះបីជាឌីអាណាមិនចេះនិយាយក៏ដោយ ក៏នាងបានប្រាស្រ័យទាក់ទងគ្នាតាមរបៀបដ៏មានឥទ្ធិពល។. 

“ទោះបីជានាងមិនអាចនិយាយបានក៏ដោយ ក៏នាងពោរពេញដោយសេចក្ដីស្រឡាញ់ និងជាអ្នកស្ដាប់ដ៏ល្អបំផុត។ ស្នាមញញឹមរបស់នាងបានបំភ្លឺបន្ទប់” ស៊ូសាន និយាយ។. 

ចាប់ពីអាយុ ៨ ឆ្នាំមក ឌីអាណាបានចំណាយពេលច្រើនក្នុងការទទួលការថែទាំនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ Lucile Packard ស្ទែនហ្វដ។ សរុបមក នាងបានចំណាយពេលស្មើនឹងពីរឆ្នាំនៃជីវិតរបស់នាងនៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យរបស់យើង ជាកន្លែងដែលក្រុមគ្រួសាររបស់នាងមិនត្រឹមតែទទួលបានការថែទាំព្យាបាលដោយអ្នកជំនាញប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែថែមទាំងមាន “សហគមន៍នៃសេចក្តីស្រឡាញ់ និងការគាំទ្រ” ផងដែរ។ ប្អូនប្រុសរបស់ឌីអាណា គឺលោក ដេវីដ ដែលជាអ្នកជំងឺនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ Packard ផងដែរ មានឱកាសទៅជួបឌីអាណា និងបង្កើតទំនាក់ទំនងជាមួយក្រុមថែទាំរបស់នាងផងដែរ។.   

ស៊ូសាន ចងចាំពីការគាំទ្រយ៉ាងច្រើនពីគិលានុបដ្ឋាយិកា អ្នកព្យាបាលផ្លូវដង្ហើម ក្រុមថែទាំស្មុគស្មាញ និងអ្នកដទៃទៀតជាច្រើនដែលបានផ្តល់ជូនគ្រួសាររបស់នាង។ ពួកគេបានតាមដានយ៉ាងដិតដល់អំពីរបៀបដែលឌីអាណាកំពុងធ្វើ ដោយខិតខំធ្វើឱ្យនាងញញឹមយ៉ាងស្រស់ស្រាយ - នោះហើយជារបៀបដែលពួកគេដឹងថាពួកគេកំពុងដើរលើផ្លូវត្រូវ។.  

ចាប់ពីក្រុមថែទាំដែលមានចិត្តអាណិតអាសូរ រហូតដល់កាយវិការតូចៗ ប៉ុន្តែមានអត្ថន័យដូចជាការទៅលេងរទេះកាហ្វេ ឬសេចក្តីសប្បុរសពីហាងលក់វត្ថុអនុស្សាវរីយ៍ មន្ទីរពេទ្យនេះបានក្លាយជាផ្នែកមួយរបស់គ្រួសាររបស់ពួកគេ។ ក្រុមថែទាំបន្ធូរបន្ថយ ដែលដឹកនាំដោយលោកស្រី Barbara Sourkes, PhD និងលោក Harvey Cohen, MD, PhD បានជួយក្រុមគ្រួសាររបស់ Diana ទទួលបានអត្ថប្រយោជន៍ច្រើនបំផុតពីពេលវេលាជាមួយគ្នា ដោយលើកទឹកចិត្តដល់គ្រាដ៏រីករាយ និងជីវិតហួសពីជញ្ជាំងមន្ទីរពេទ្យ។.  

ឌីអាណាបានទទួលមរណភាពដោយសន្តិភាពនៅក្នុងខែមីនា ឆ្នាំ២០២៥ ក្នុងអាយុ២២ឆ្នាំ នៅក្នុងដៃរបស់ឪពុកម្តាយរបស់នាង និងដោយមានការណែនាំដ៏អាណិតអាសូរពីក្រុមថែទាំកុមារ Packard។ ជីវិតរបស់នាងនៅតែបន្តជម្រុញទឹកចិត្តអ្នកគ្រប់គ្នាដែលស្គាល់នាង ជាមួយនឹងកម្លាំង ភាពផ្អែមល្ហែម និងស្នាមញញឹមដ៏ភ្លឺស្វាងរបស់នាង។.  

មរតករបស់គាត់នៅតែបន្តតាមរយៈក្រុមគ្រួសារ ក្រុមគ្រូពេទ្យ និងកម្មវិធីដែលគាំទ្រដល់គ្រួសាររបស់គាត់ ដែលបង្ហាញថាការថែទាំលាតសន្ធឹងហួសពីពេលវេលារបស់អ្នកជំងឺរបស់យើងជាមួយយើង។ ឌីអាណា ស្ទីវ ស៊ូសាន និងដេវីដ ត្រូវបានតែងតាំងដោយកម្មវិធីណែនាំគ្រួសារ និងមរណទុក្ខរបស់យើងជាគ្រួសារវីរបុរសអ្នកជំងឺរដូវក្តៅឆ្នាំ ២០២៦ របស់ពួកគេ។.  

កម្មវិធីទំនើបនេះផ្តល់ជូននូវការប្រឹក្សាដ៏សំខាន់ ក្រុមគាំទ្រ ការភ្ជាប់ទំនាក់ទំនងជាមួយធនធានសំខាន់ៗ និងជំនួយជាបន្តបន្ទាប់ដល់គ្រួសារដែលកាន់ទុក្ខចំពោះការបាត់បង់កូន ឬទារក។ កម្មវិធីណែនាំគ្រួសារ និងការបាត់បង់សមាជិកគ្រួសារ ដូចជាកម្មវិធីជាច្រើនដែលនៅជុំវិញអ្នកជំងឺ និងគ្រួសារដោយការយកចិត្តទុកដាក់ សេចក្តីថ្លៃថ្នូរ និងមនុស្សធម៌ ត្រូវបានធ្វើឱ្យអាចធ្វើទៅបានតាមរយៈសប្បុរសធម៌។ Summer Scamper គឺជាព្រឹត្តិការណ៍ដ៏សំខាន់មួយសម្រាប់កម្មវិធីនេះ ជាប្រភពដ៏សំខាន់នៃការរៃអង្គាសថវិកា និងជាឱកាសសម្រាប់គ្រួសារដែលបម្រើដោយក្រុម ដើម្បីជួបជុំគ្នា ចងចាំ និងគោរពដល់ជីវិតដ៏ស្រស់ស្អាតដែលបានរស់នៅ។. 

យើងខ្ញុំសូមអញ្ជើញលោកអ្នកឱ្យចូលរួមជាមួយយើងខ្ញុំនៅ Summer Scamper នៅថ្ងៃទី 21 ខែមិថុនា ដើម្បីគោរពដល់ព្រះនាងឌីអាណា អបអរសាទរវីរបុរសអ្នកជំងឺរបស់យើង និងគាំទ្រកម្មវិធីដូចជា ការណែនាំគ្រួសារ និងកម្មវិធីរំលែកទុក្ខដល់ការបាត់បង់ស្វាមី។ យើងខ្ញុំរួមគ្នាអាចធានាថា គ្រួសារនានាមិនត្រឹមតែទទួលបានការថែទាំសុខភាពលំដាប់ពិភពលោកប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែថែមទាំងការអាណិតអាសូរ និងការគាំទ្រដែលពួកគេត្រូវការនៅថ្ងៃនេះ និងជារៀងរាល់ថ្ងៃផងដែរ។.