Диана, Уотсонвилл

“Диана обожала все, что связано с чувственным восприятием, например, музыку, колокольчики, бабочек и мыльные пузыри”, — с теплотой вспоминает ее мать, Сьюзен.  

Диана родилась в Висконсине, а позже выросла в Калифорнии. В раннем возрасте у нее диагностировали аутизм, а вскоре после этого — тяжелую форму эпилепсии, известную как синдром Леннокса-Гасто. Со временем ей также поставили дополнительные диагнозы, включая церебральный паралич и редкое генетическое заболевание SCN2A. Несмотря на значительные медицинские сложности и многочисленные серьезные операции, Диана прожила жизнь, полную приключений, общения и смысла.  

Она любила движение и активный отдых: неровные поездки по набережной Санта-Круз, поездки в инвалидном кресле или на специально оборудованном трехколесном велосипеде. Она любила наблюдать за движущимися объектами: колибри, бабочками и пальмами за окном своей спальни. Диана особенно любила виды и звуки океана. 

“Она до сих пор единственный член нашей семьи, кто занимается серфингом”, — говорит ее отец, Стив, восхищаясь бесстрашным духом Дианы и ее любовью к новым впечатлениям. “Она была фермером, поливала растения на ферме Common Roots Farm, используя адаптивный переключатель, который она активировала головой”. 

Несмотря на то, что Диана не говорила, она умела очень сильно общаться. 

“Хотя она не могла говорить, она была полна любви и умела слушать. Ее улыбка озаряла всю комнату”, — говорит Сьюзен. 

Начиная с 8 лет, Диана провела значительное время, получая лечение в детской больнице Люсиль Паккард Стэнфордского университета. В общей сложности она провела в нашей больнице эквивалент двух лет своей жизни, где ее семья нашла не только высококвалифицированную медицинскую помощь, но и “сообщество любви и поддержки”. Брат Дианы, Дэвид, который также является пациентом детской больницы Паккард, имел возможность навещать Диану и налаживать отношения с ее лечащей командой.   

Сьюзен вспоминает, какую огромную поддержку оказывали ее семье медсестры, респираторные терапевты, команда комплексного ухода и многие другие. Они внимательно следили за состоянием Дианы, стараясь вызвать у нее хотя бы одну из ее сияющих улыбок — именно по ним они понимали, что движутся в правильном направлении.  

От заботливых медицинских бригад до небольших, но значимых жестов, таких как визиты кофейного киоска или проявление доброты в сувенирном магазине, больница стала продолжением их семьи. Команда паллиативной помощи, возглавляемая тогда Барбарой Суркес, доктором философии, и Харви Коэном, доктором медицины и философии, помогла семье Дианы максимально использовать время, проведенное вместе, поощряя моменты радости и жизни за пределами больничных стен.  

Диана мирно скончалась в марте 2025 года в возрасте 22 лет на руках у родителей, окруженная заботой и вниманием команды детского хосписа Паккарда. Ее жизнь продолжает вдохновлять всех, кто ее знал, своей силой, добротой и лучезарной улыбкой.  

Ее наследие продолжает жить в ее семье, медицинской команде и программах поддержки семей, демонстрируя, что забота выходит за рамки времени, проведенного нашими пациентами с нами. Диана, Стив, Сьюзан и Дэвид были номинированы нашей программой семейного консультирования и поддержки в период скорби в качестве семей-героев программы Summer Scamper 2026.  

Эта передовая программа предлагает крайне важные консультации, группы поддержки, доступ к необходимым ресурсам и постоянную помощь семьям, переживающим потерю ребенка или младенца. Программа семейного консультирования и поддержки в период скорби, как и многие другие, которые окружают пациентов и их семьи заботой, достоинством и гуманностью, существует благодаря благотворительности. Летний слет является знаменательным событием для программы, представляя собой важный источник сбора средств и возможность для семей, получающих помощь от команды, собраться вместе, вспомнить и почтить память о прекрасных жизнях, прожитых людьми. 

Приглашаем вас присоединиться к нам на летнем благотворительном забеге Summer Scamper 21 июня, чтобы почтить память Дианы, отметить наших героев-пациентов и поддержать такие программы, как семейное консультирование и помощь в период скорби. Вместе мы можем обеспечить семьям не только медицинскую помощь мирового класса, но и сострадание и поддержку, в которых они нуждаются сегодня и каждый день.